Představení sbírky
Krásný den všem :-)
Dovolte, abych Vám představila našeho syna Daríska.
Darískovi je 14 let a je to úžasný věčně se usmívající chlapec. Již při narození nám bylo sděleno, že má syn srdeční vadu a plicní hypertenzi. Dále nám bylo řečeno, že má s velkou pravděpodobností i Downův syndrom, který se po genetickém testování potvrdil.
Darísek je velký cestovatel, miluje jízdu autem a vodu. Vzhledem k tomu, že nám Darísek roste, tak potřebujeme velké a spolehlivé auto, do kterého můžeme naložit všechny jeho životně potřebné věci. Vzhledem k synovu zdravotnímu postižení nemůže spát v klasické posteli a ani dětské cestovní postýlky mu již nevyhovují. Speciální cestovní zdravotní postel s bočnicemi, které zabrání jeho pádu, je příliš velká a do kufru běžného auta se společně s invalidním vozíkem, balíky plen, balením podložek, vaničkou, koupacím lehátkem, matrací a s mnohými dalšími potřebami, nevejde. S Darískem navštěvujeme i ozdravné pobyty a ne vždy je k dispozici vyhovující lůžko.
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Alexej Darius Kubík, narodil jsem se s Downovým syndromem, plicní hypertenzí a vadou srdce. Toto však není vše, co si pro mne život připravil. V sedmi měsících jsem musel podstoupit operaci srdce. Bohužel, ale lékaři při operaci zjistili, že mám v srdci ještě další vadu, která na vyšetřeních nebyla vidět. Museli tedy udělat velké rozhodnutí, jestli operovat obě vady zároveň nebo pouze tu, se kterou jsem původně přišel. Rozhodnutí bylo takové, že odoperují obě dvě, což ale mělo za následek to, že jsem byl déle na mimotělním oběhu a mé malé tělíčko těžko zvládalo jeho odpojení. Musel jsem být dlouze oživován. Už toto bohužel vedlo k tomu, že jsem byl poměrně dlouho bez kyslíku a tudíž došlo k mírnému poškození mozku. To, ale bohužel není vše. Když jsem už byl na pooperačním pokoji JIP, tak jsem dostal zánět srdce. Byla mi přímo k srdci podána antibiotika a bohužel jsem opět prodělal další srdeční zástavu. Ta měla za následek další velice rozsáhlé poškození mého mozku. Pak pár let vypadalo vše v rámci možností v pořádku.
Jednoho dne, když mi bylo asi osm let, mi paní doktorka odebrala krev a zjistila, že mám těžkou a velice akutní anémii a že musím okamžitě na krevní transfúze. Rodiče mne okamžitě dovezli do nemocnice, kde již jsem měl transfúze připravené. Pan doktor mne na ni okamžitě napojil. Jenže bohužel první krev mi vůbec nesedla a já dostal silnou reakci. Další krev už byla pro mne v pořádku. Také jsem ihned podstoupil odběr kostní dřeně a za pár měsíců další. Když jsem měl hladinu hemoglobinu již v pořádku, začalo kolečko vyšetření. Zjistilo se, že mám vážný zánět jícnu a žaludku. Byla mi nasazena léčba, která bohužel nezabírala tak, jak měla a tak se dělalo několik úprav v léčbě, než se našla ta správná. Chodil jsem i několikrát v týdnu na odběry krve, aby mi hlídali hladinu hemoglobinu, který mi bohužel zase klesl a tak jsem dostal další krevní transfúzi. Tyto pravidelné návštěvy byly pro mne velmi příjemné, protože každá jízda autem je prostě super. A nemocnici mám 40km, takže super! Rodiče to však vnímali jinak :) Následně jsem musel být v nemocnici několikrát hospitalizovaný na různě dlouhou dobu se zavedeným žilním katetrem, kterým jsem dostával léky na anémii a zánět jícnu. Když jsem se konečně zase dostal domů, musel jsem 2×-3× týdně dojíždět do nemocnice na jednodenní oddělení na speciální kapačku železa. Takže další spousta kilometrů v autě. Supeeeer!!!
Pak se začalo zjišťovat, proč ve svých devíti letech ještě nechodím. Byl jsem poslán na RTG, kde se zjistilo, že nemám vůbec vyvinuté kyčelní klouby a že stehenní kost mi sedí přímo na kosti pánevní. To byl okamžik, který nikdo nečekal. Bylo to zrovna v době, kdy jsem intenzivně navštěvoval na doporučení rehabilitaci, hipoterapii a canisterapii. Lékař nám sdělil, že hipoterapie by mi mohla více ublížit než pomoci a že bohužel nikdy chodit nebudu. Můj stav je dle lékařky vzhledem k mentálnímu postižení neměnný.
Dále mi byl zjištěn i autismus, ale to už je jen kapka vody v moři.
Lékařům se podařilo nakonec najít pro mne vyhovující léčbu a lék, který udržuje hladinu hemoglobinu aspoň v přijatelné normě. I přesto však musím jezdit na pravidelné krevní odběry. Dále pravidelně navštěvuji kardiologii, neurologii a samozřejmě školu :) Já ty jízdy autem prostě miluji, ať už jsou kamkoliv a jakkoliv dlouhé!
Dodnes jsem 100% plenován. Vzhledem k léčbě železem jsem měl i velice časté zácpy. Jediný způsob, jak jsem se mohl vyprázdnit, bylo za použití klystýru, který se moje rodina, na kterou jsem plně ve všem odkázán, musela naučit. Jinak bych i na něj musel pravidelně dojíždět do nemocnice.
Dodnes piju z kojenecké lahve, protože jiný způsob podávání nápojů mi nevyhovuje. Od operace jsem až do nějakých pěti let akceptoval pouze kašovitou stravu. Tu už naštěstí nepotřebuji :) Samostatný sed jsem se naučil až téměř v devíti letech a stát s oporou ještě později. Dodnes nedokážu stát ve vzpřímené poloze, pouze pár vteřin ohnutý v předklonu s pevnou oporou. Je to bohužel kvůli mé skolióze páteře a nevyvinutým kyčlím .
A teď ještě rychle k tomu, co rád dělám a co mě naplňuje. Velice rád se koupu a je mi jedno, jestli ve vaně, v bazénu, v jezeru nebo v moři :)
Moc rád cestuji, ať už na krátké nebo dlouhé vzdálenosti, třeba k babičce i k tetě to mám 200km. A to je prostě super! A když náhodou některý den nikam nejedeme, tak jezdím s taťkou nebo se ségrou na vyjížďky po okolí. A ty jsou nejlepší před vánoci, když všude svítí a blikají vánoční světýlka. Také mě baví jezdit se dívat na vlakové nádraží, když přijíždí nebo odjíždí vlak. Máme doma pro tuto příležitost vytištěný jízdní řád. A když mi strojvedoucí ještě zahouká, tak jsem v sedmém nebi :)
Dále miluji vše, co se točí, ať už je to hračka na provázku nebo třeba kolotoč. A když to ještě bliká nebo svítí, tak je to to úplně nejlepší. Také jsem milovníkem jídla a rád zkouším nové chutě. Velice rád navštěvuji různé kulturní akce, třeba koncerty, kde moc rád trsám :)
