Představení sbírky
Jsem maminka 7letého syna, která chce být přes svou vrozenu nemoc co nejdéle aktivní, přestože to už bude muset být na vozíku.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Tereza a je mi 32 let. Od dětství trpím dědičnou motoricko – senzitivní neuropatií Charcot-Marie-Tooth typ 4G (CMT). Toto onemocnění nesnižuje délku života, ale značně jej omezuje (bolesti a křeče v nohou i rukou, doprovázené častými pády vlivem téměř stálé slabosti). Doposud jsem byla schopna chůze o francouzské holi.
Mezi 30. a 40. rokem života je tato nemoc více progresivní a běžně lidé s touto diagnózou usedají na vozík. Ani já nebudu výjimkou. Abych udržela své tělo v kondici vyrážím s rodinou na procházky, cvičím na rotopedu, a především dlouhodobě a pravidelně navštěvuji fyzioterapii, které jsou finančně náročné. Protože je však tato nemoc stále silnější, musím své nohy už odlehčovat. Bylo mi proto doporučeno zajistit si vozík s elektrickým pohonem, abych mohla nadále zastávat svou roli v rodině.
Snažím se být se synem a manželem aktivní. Oba hodně baví jezdit na kole, ale já bohužel nemohu udržet rovnováhu na klasickém kole, proto velmi toužím jezdit na handbiku. V životě často chceme to, co je nám nejméně dostupné. Vždy jsem se snažila, jak mi můj handicap „dovoloval“, aby mě moje nemoc ovlivňovala co nejméně a zejména pak mého syna a manžela. Proto chci být díky handbiku stále aktivní, co nejvíce to půjde. Nejen z hlediska fyzického, ale i psychického zdraví.
