Ahoj, jmenuji se Mateo, je mi 7 let a připravoval jsem se do první třídy po prázdninách jako většina dětí. Těšil jsem se na paní učitelku a nové kamarády. A zrovna v době, kdy mi začala nová etapa školního života a těšil jsem se z prvních dnů strávených ve školních lavicích a s novými kamarády, dne 25. 9. 2022 přišla nemilosrdná rána.
S banální nevolností jsem skončil v nemocnici, kde to bohužel nabralo velmi rychlý spád špatným směrem. I když jsem nastupoval do záchranky ještě po „svých“, tak bohužel doposud jsem se zatím nedokázal postavit na své nohy. V nemocnici jsem ihned absolvoval lumbální punkci a po 24 hodinách zdravotní péče jsem zjistil, že se nemůžu hýbat, vůbec žádnou končetinou. Neotočil jsem hlavou, nezvedl ruce, nepokrčil nohy. Najednou jsem se cítil jako „hadrový“ panáček.
Začaly se přidávat další závažné komplikace, nejdříve s dýcháním, v polobezvědomí okamžitý převoz na ARO a začíná můj 48 hodinový boj o přežití. Selhávaly mi dýchací cesty, potřeboval jsem to udýchat a za pomocí přístrojů jsem to nakonec zvládl, udělal jsem první krok na dlouhé cestě za mým novým snem.
Za snem zvaný postavit se opět na vlastní nohy, který je pro spoustu dětí samozřejmostí. Následovně začaly nepřetržitá kolečka vyšetření, čekání na výsledky, aby se ukázalo, co to vůbec způsobilo.
První náznaky se přikláněly k „autoimunitní reakci“. Musel jsem podstoupit 7× plazmaferézu, která mi pomáhala a díky tomu jsem se časem mohl přesunout na oddělení JIP. Mezitím přicházely další výsledky a byla stanovena diagnóza „NMOSD“, jedná se o akutní myelitidu s těžkým poškozením míchy a akutním kmenovým syndromem a těžkou kvadruparezou. V podstatě se jedná o velmi vzácnou nemoc, která ročně postihne pouze 3 z miliónu dětí.
Dalším rizikovým faktorem je, že se nesmím ničím nakazit, aby nemoc zase neudeřila a nedostal jsem tzv. ataku. To by pro mě mohlo mít další zničující následky a při následujícím útoku to primárně napadá zrak a přichází částečná nebo dokonce úplná ztráta zraku. Každou další atakou pak dochází k celkovému mému paralyzování.
Nejdříve jsem dostal chemickou jednorázovou léčbu cyklofosfamidem, kde zdravotní benefity této léčby převažovaly nad případnými negativními riziky. V současném období je pro mě důležité neonemocnět, proto podstupuji dlouhodobou imunosupresivní biochemickou léčbu (rituximabem). Mám za sebou první ze čtyř dávek, které budu muset absolvovat během následujících dvou let a cílem je minimalizovat nebo co nejdále oddálit možnou ataku pro lepší prognózu do budoucna.
Začínám pomaličku intenzivně rehabilitovat, podstupuji každodenní dřinu, abych mohl jednou zase ovládat své tělo. A s oblibou říkám při cvičeních „mami koukni, jak makám“.
Máma a táta dělají vše proto, abych se mohl přiměřeně hýbat a zase chodil. S mámou jsem vlastně 24 hodin denně, spolu rehabilitujeme, podstupujeme ergoterapii, elektroléčbu a bez takového parťáka si to nedovedu představit. Aby se můj stav zlepšil a já opět žil a ne snil, tak podstupuju již přes rok a půl náročné rehabilitace všeho druhu kdy stále se dovídáme o nových a dalších řešeních.
Kromě klasických neurologických cvičení, Vojtovy metody, hipoterapie, bazénu, akupunktury jsme přešli na sérii 14ti denní hyperbarické komory v kombinaci s intenzivními rehabilitacemi, robotickou rehabilitaci v Lokomatu, cvičení různými metodami : PNF, medek, bobath apod., stimulaci mozku pomocí QEEG s navazující mikropolarizací a následným pokračováním biofeedbackem. Těch terapií je taková spousta, že dle aktuálního stavu se vybere dlouhodobější série cvičení, aby pěkně krok po kroku vše začalo pracovat tak jak má a díky tomu se zapojovaly další a další svalové skupiny k úplnému zotavení a vytouženému postavení se na nohy.
V současné době jsem již třetím měsícem na zahraničních terapiích v Polsku, kde mám na tělo sestavený cvičební plán i s ohledem na mojí skoliózu a díky němu pozoruji nemalá zlepšení.
Důležité je, aby tyto terapie byly dlouhodobé. Proto nám vybrané penízky poslouží na úhradu těchto nákladných terapií, na zdravotnické, speciální pomůcky a v neposlední řadě na plánovanou terapii kmenovými buňkami v zahraničí. Život není měřením počtu dechů, ale momenty, které nám vyrazí dech. Nikdy není dost času na všechno, ale vždy je dost času na to nejdůležitější – PODĚKOVAT. A my si vážíme naprosto každého příspěvku a podpory Matyho . ❤❤ DĚKUJEME ❤❤
