Přispěli jste Tomíkovi k samostatnosti a lepší budoucnosti

Když se vám narodí dítě s hendikepem, váš dosavadní život se změní a s ním se změníte i vy. Změní se váš přístup k životu i vaše hodnoty a vize.

Jsem maminkou 10– letého chlapečka Tommyho, který se narodil s lisencefalií. Tato závažná vývojová porucha uspořádání mozku má velký vliv na jeho funkci, následkem toho je těžké kombinované postižení. 

Přesto je Tomík velmi vnímavé dítě, které by se moc rádo stalo nezávislým na pomoci druhé osoby v co nejvyšší možné míře. Je to veselý klučina, který se dokáže radovat ze života i přes těžkosti, které s sebou onemocnění přináší.

Akceptovat a přijmout fakt, že má moje jediné dítě neurologické onemocnění, které ho ovlivní na celý život, byla jedna z nejtěžších životních výzev, co mě potkala.

Když se Tommy narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že bychom měli být znepokojeni. Přesto se během několika týdnů ukázalo, že nám osud vsadil krutou ránu a Tomík nedostal do vínku tolik potřebné zdraví. Pocity absolutního štěstí a nekonečné lásky, tak brzy vystřídaly pocity nejistoty, strachu, bezmoci a obavy o zdraví mého chlapečka. Věčně zaťaté pěstičky, vytrácející se oční kontakt, žádný zájem o hračky, podivné mlaskání a záklony hlavičky, které postupem času nabíraly na síle…

Tomíkovi bylo diagnostikované vrozené mozkové onemocnění. . Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Současně s sebou nese další potíže jako je porucha koordinace, porucha smyslového zpracování vjemů a okolí, centrální zraková vada se sníženou ostrostí vidění, proměnlivou fixací výpadky zorného pole, diskinetická forma DMO a centrální tonusová porucha, kdy má Tommy potíže rozeznat hranice svého těla a udržet jej ve stabilní pozici. Snížená porucha intelektu se známkami PAS a epilepsie doplňují už tak obsáhlý seznam diagnóz, které mu byly potvrzeny. U epilepsie a záchvatů s ní spojených je nejhorší ta nevyzpytatelnost. Nikdy nevíte, kdy uhodí, v jakém rozsahu a jaké škody může napáchat.

Možná si říkáte, jestli to není příliš diagnóz na jednoho človíčka. Já se domnívám, že ano. O to více jsem se soustředila bylo, co mohu udělat, aby byly následky postižení co nejmenší a mohla tak zkvalitnit svému synovi život v co největší možné míře. Pocity bezmoci, strachu a obav pak nahradila naděje, víra a odhodlání změnit zlé prognózy lékařů. O to větší, když jsme s Tommym zůstali v tomto boji sami.

Během uplynulých 10 let, kdy jsme začínali cvičením Vojtovy metody, mnohdy doprovázené srdceryvným pláčem, následně doplněné o prvky Bobath konceptu s pravidelnou zrakovou stimulací, se Tommy naučil sedět, lézt a postupně zpevňovat a ovládat své tělo. Následně se přidaly intenzivní rehabilitace v soukromých zařízeních, využívající speciální oblečky, pomůcky a techniky, díky kterým se Tommy dokázal postavit na nohy.

Nejenže se Tommy dokáže postavit, jeho stav se natolik zlepšil, že se naučil i chodit. Dokonce s pomocí zdolá i chůzi do schodů.  Každý pokrok je ovšem podmíněn pravidelným cvičením a terapiemi, které absolvuje.

Přestože Tommy nemluví, jeho duše k vám promlouvá jiným způsobem a vy víte, že jediné na čem záleží je, aby byl šťastný. A to on je. Přes svůj těžký hendikep má stále úsměv na tváři a pravidelné cvičení se naučil brát jako hru či výzvu. Sám si uvědomuje své omezení, o to více se však raduje z každého svého pokroku a to je nám oběma obrovskou motivací.

Intenzivní cílenou rehabilitací a terapiemi lze výrazně ovlivnit projevy těžkého onemocnění. Výrazně se mu zlepšilo držení těla, koordinace, došlo k velkému posunu ohledně vnímání, koncentrace a porozumění, společně se učíme prvky sebeobsluhy jako třeba chodit na wc nebo jíst lžící, lepší se mu rovnováha i stabilita těla či orientace v prostoru. Lépe fixuje předměty i vnímá prostorovou orientaci a výrazně se mu zlepšilo vidění. Vše ruku v ruce díky pravidelnosti a intenzitě terapií, které jsou nedílnou součástí našeho života.

3× ročně jezdíme na týdenní pobyty s hipoterapií do Miráklu (62 700 Kč), pravidelně chodíme na logopedii, ke zrakové terapeutce či na ergoterapii. 2× týdně Tommy rehabilituje v centru Jitrocel  (ročně 130 000 Kč). Ambulatní cvičení pak doplňujeme několikrát do roka o intenzivní pobyty zaměřené na rozvoj vnímání, zraku a smyslového zpracování či aktivace svalových skupin v centrech Pokrok Ostrava a Senzaspace Nový Jičín (150 000 Kč).

Náš život ale není jen o cvičení. Tommyho onemocnění mě naučilo radovat se z maličkostí, mít naději a víru, být pokorná, tolerantní a být vděčná za každý den bez ohledu na to, co přinese zítřek.

I přes těžký hendikep je Tommy veselý a temperamentní chlapec, který se dokáže těšit ze života. Radost v jeho očích, když sám něco dokáže, mě vždy jen ujistí v tom, jak moc je šťastný, že jsem jeho onemocnění vzala jako výzvu, i když mnohdy prožíváme těžké chvíle.

Život nám ulehčují také specializované pomůcky. Ty slouží ke správnému vývoji pohybového aparátu, ale především pro snížení rizika vzniku tělesných deformit.

Jedná se například o mechanický vozík na delší přesuny, chodítko či speciálně upravená tříkolka nebo židle s fixací pro zdravý a správný sed. S Tommyho věkem a vývojem však také přichází potřeba pomůcky měnit a střídat v závislosti na aktuálních potřebách.

Smutným paradoxem však je, že byť je nadmíru jasné, jak mu výrazně pomáhají jak rehabilitace, tak doplňující terapie a pomůcky, nejsou pro nás samozřejmostí. Většina center a zařízení, kam docházíme, nemá smlouvy se zdravotními pojišťovnami a většinu pomůcek jako třeba vozík, pojišťovna hradí jen částečně. Pak přichází ta část, kdy člověk opět pocítí bezmoc, kdy je váš osud a zdraví vašeho dítěte závislé na pomoci jiných. I když náš sociální systém není až tak zlý, má své mezery a nedostatky.

Prestože Tommy dokáže ujít pár kroků sám, stále je před námi náročná a dlouhá cesta. Jeho chůze je stále vrtkavá a nestabilní, o to více je třeba dbát obezřetnosti. Tommy je stále ještě ve vývinu a čas je v tuto chvíli velmi rozhodující a může velmi ovlivnit naši budoucnost.

Život s vážně nemocným dítětem je o pokoře, naději, laskavosti, odříkání, bezpodmínečné lásce a nikdy nekončícím boji. Není to život, jaký jsem si plánovala nebo vysnila. Přesto je to NÁŠ život. Můj syn mi denně dokazuje, že naděje a víra má velkou sílu, ovšem přesto k zázrakům potřebujeme ještě špetku navíc. Špetku empatie, lidskosti a laskavosti od dobrých lidí s velkým srdcem, kteří nám mohou pomoci v nelehké životní situaci. Pokořit tak onemocnění, které jsme si dobrovolně nevybrali, ale kterému se hrdě stavíme čelem a nehodláme se jen tak vzdát.

Tommyho diagnózu nezměníme, ale máme stále naději, že vaše pomoc může výrazně ovlivnit kvalitu jeho života v budoucnosti.

Náklady na Tommyho terapie a speciální pomůcky se pohybují ročně okolo 350 000 Kč. Vysbírané prostředky bychom použili na úhradu pravidelných ambulantních terapií, stejně jako intenzivních rehabilitačních pobytů. Mezi ně patří ergoterapie, hipoterapie či doplňující terapie zaměřené na zpracování smyslových podnětů. Dále na úhradu kompenzačních či jiných pomůcek potřebných pro Tommyho další rozvoj. Pro společné výlety do přírody, kde je s vozíkem často zle přístupná cesta, se poohlížím také po sportovním prostředku na jeho přepravu. Začali jsme také využívat asistenční a odlehčovací služby, které Tommymu pomáhají začlenit se do společnosti. Pokud by se vybrala částka vyšší, použijeme ji na vše zmínění v delším časovém období. 

Děkuji za případnou pomoc a podporu mému synovi. – https://www.facebook.com/pomoctomickovi

Andrea Plachá