Když se Tommy narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že bychom měli být znepokojeni. Přesto se během několika týdnů ukázalo, že nám osud vsadil krutou ránu a Tomík nedostal do vínku tolik potřebné zdraví. Pocity absolutního štěstí a nekonečné lásky, tak brzy vystřídaly pocity nejistoty, strachu, bezmoci a obavy o zdraví mého chlapečka. Věčně zaťaté pěstičky, vytrácející se oční kontakt, žádný zájem o hračky, podivné mlaskání a záklony hlavičky, které postupem času nabíraly na síle…
Tomíkovi bylo diagnostikované vrozené mozkové onemocnění. . Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Současně s sebou nese další potíže jako je porucha koordinace, porucha smyslového zpracování vjemů a okolí, centrální zraková vada se sníženou ostrostí vidění, proměnlivou fixací výpadky zorného pole, diskinetická forma DMO a centrální tonusová porucha, kdy má Tommy potíže rozeznat hranice svého těla a udržet jej ve stabilní pozici. Snížená porucha intelektu se známkami PAS a epilepsie doplňují už tak obsáhlý seznam diagnóz, které mu byly potvrzeny. U epilepsie a záchvatů s ní spojených je nejhorší ta nevyzpytatelnost. Nikdy nevíte, kdy uhodí, v jakém rozsahu a jaké škody může napáchat.
Možná si říkáte, jestli to není příliš diagnóz na jednoho človíčka. Já se domnívám, že ano. O to více jsem se soustředila bylo, co mohu udělat, aby byly následky postižení co nejmenší a mohla tak zkvalitnit svému synovi život v co největší možné míře. Pocity bezmoci, strachu a obav pak nahradila naděje, víra a odhodlání změnit zlé prognózy lékařů. O to větší, když jsme s Tommym zůstali v tomto boji sami.
Během uplynulých 10 let, kdy jsme začínali cvičením Vojtovy metody, mnohdy doprovázené srdceryvným pláčem, následně doplněné o prvky Bobath konceptu s pravidelnou zrakovou stimulací, se Tommy naučil sedět, lézt a postupně zpevňovat a ovládat své tělo. Následně se přidaly intenzivní rehabilitace v soukromých zařízeních, využívající speciální oblečky, pomůcky a techniky, díky kterým se Tommy dokázal postavit na nohy.
Nejenže se Tommy dokáže postavit, jeho stav se natolik zlepšil, že se naučil i chodit. Dokonce s pomocí zdolá i chůzi do schodů. Každý pokrok je ovšem podmíněn pravidelným cvičením a terapiemi, které absolvuje.
Přestože Tommy nemluví, jeho duše k vám promlouvá jiným způsobem a vy víte, že jediné na čem záleží je, aby byl šťastný. A to on je. Přes svůj těžký hendikep má stále úsměv na tváři a pravidelné cvičení se naučil brát jako hru či výzvu. Sám si uvědomuje své omezení, o to více se však raduje z každého svého pokroku a to je nám oběma obrovskou motivací.
Intenzivní cílenou rehabilitací a terapiemi lze výrazně ovlivnit projevy těžkého onemocnění. Výrazně se mu zlepšilo držení těla, koordinace, došlo k velkému posunu ohledně vnímání, koncentrace a porozumění, společně se učíme prvky sebeobsluhy jako třeba chodit na wc nebo jíst lžící, lepší se mu rovnováha i stabilita těla či orientace v prostoru. Lépe fixuje předměty i vnímá prostorovou orientaci a výrazně se mu zlepšilo vidění. Vše ruku v ruce díky pravidelnosti a intenzitě terapií, které jsou nedílnou součástí našeho života.
3× ročně jezdíme na týdenní pobyty s hipoterapií do Miráklu (62 700 Kč), pravidelně chodíme na logopedii, ke zrakové terapeutce či na ergoterapii. 2× týdně Tommy rehabilituje v centru Jitrocel (ročně 130 000 Kč). Ambulatní cvičení pak doplňujeme několikrát do roka o intenzivní pobyty zaměřené na rozvoj vnímání, zraku a smyslového zpracování či aktivace svalových skupin v centrech Pokrok Ostrava a Senzaspace Nový Jičín (150 000 Kč).
Náš život ale není jen o cvičení. Tommyho onemocnění mě naučilo radovat se z maličkostí, mít naději a víru, být pokorná, tolerantní a být vděčná za každý den bez ohledu na to, co přinese zítřek.
I přes těžký hendikep je Tommy veselý a temperamentní chlapec, který se dokáže těšit ze života. Radost v jeho očích, když sám něco dokáže, mě vždy jen ujistí v tom, jak moc je šťastný, že jsem jeho onemocnění vzala jako výzvu, i když mnohdy prožíváme těžké chvíle.
Život nám ulehčují také specializované pomůcky. Ty slouží ke správnému vývoji pohybového aparátu, ale především pro snížení rizika vzniku tělesných deformit.
Jedná se například o mechanický vozík na delší přesuny, chodítko či speciálně upravená tříkolka nebo židle s fixací pro zdravý a správný sed. S Tommyho věkem a vývojem však také přichází potřeba pomůcky měnit a střídat v závislosti na aktuálních potřebách.
