Když se Tobík narodil, netušili jsme, jak vzácný a náročný bude jeho život. První dny byly plné otázek, vyšetření a nejistoty. Brzy jsme se dozvěděly, že má velmi vzácné genetické onemocnění. Od té chvíle se nám svět změnil – začal boj, péče, láska. A Tobík nám každý den ukazuje, co znamená být silný.
Teď je to 3,5letý chlapeček, který se narodil s velmi vzácným genetickým onemocněním – Loweho syndromem. Toto onemocnění ovlivňuje jeho zrak, vývoj, mozek, svaly i ledviny, které jsou velmi oslabené a hrozí jejich selhání, což bohužel patří k jeho diagnóze. Každé virové onemocnění je pro něj velkým rizikem, jeho tělo se s běžnými onemocněními nedokáže bránit jako zdravé dítě.
Téměř nevidí, nemluví, má těžké mentální postižení a svět vnímá jinak než my – skrze doteky, zvuky, vůně a naši blízkost. Tobík je pod neustálým lékařským dohledem. Pravidelně jezdíme na kontroly do FN Plzeň, kde podstupuje vyšetření kvůli své diagnóze, a také do Motola na oční kliniku, kde řešíme neustálý tlak v očích (glaukom). Má za sebou 10 operací od narození, první podstoupil už ve 4 měsících.
Když se jakýmkoli způsobem zhorší jeho zdravotní stav, musíme jednat rychle a často vyrazit do nemocnice nebo na pohotovost. Při každé cestě vozíme s sebou zdravotní kočárek a další pomůcky, které ho uklidňují. Při delších pobytech je nezbytné mít s sebou i speciální židličku, kterou Tobík používá.
