Pomáháme Tobíkovi - chlapečkovi s nevylečitelným genetickým onemocněním
Když se Tobík narodil, netušili jsme, jak vzácný a náročný bude jeho život. První dny byly plné otázek, vyšetření a nejistoty. Brzy jsme se dozvěděly, že má velmi vzácné genetické onemocnění. Od té chvíle se nám svět změnil – začal boj, péče, láska. A Tobík nám každý den ukazuje, co znamená být silný.
Teď je to 3,5letý chlapeček, který se narodil s velmi vzácným genetickým onemocněním – Loweho syndromem. Toto onemocnění ovlivňuje jeho zrak, vývoj, mozek, svaly i ledviny, které jsou velmi oslabené a hrozí jejich selhání, což bohužel patří k jeho diagnóze. Každé virové onemocnění je pro něj velkým rizikem, jeho tělo se s běžnými onemocněními nedokáže bránit jako zdravé dítě.
Téměř nevidí, nemluví, má těžké mentální postižení a svět vnímá jinak než my – skrze doteky, zvuky, vůně a naši blízkost. Tobík je pod neustálým lékařským dohledem. Pravidelně jezdíme na kontroly do FN Plzeň, kde podstupuje vyšetření kvůli své diagnóze, a také do Motola na oční kliniku, kde řešíme neustálý tlak v očích (glaukom). Má za sebou 10 operací od narození, první podstoupil už ve 4 měsících.
Když se jakýmkoli způsobem zhorší jeho zdravotní stav, musíme jednat rychle a často vyrazit do nemocnice nebo na pohotovost. Při každé cestě vozíme s sebou zdravotní kočárek a další pomůcky, které ho uklidňují. Při delších pobytech je nezbytné mít s sebou i speciální židličku, kterou Tobík používá.
Komu pomůžeme?
Pomáháme Tobíkovi, chlapečkovi, který je výjimečný nejen svou diagnózou, ale hlavně tím, jak vnímá svět. Komunikuje jinak – dotekem, zvukem, hmatem a rytmem. Miluje vodu, hudbu, mazlení. Má rád, když mu zpíváme, když cítí lásku, když slyší známé hlasy.
I když nemluví, dokáže říct tolik svým smíchem a pohybem. Je to dítě, které potřebuje naši plnou péči, ale zároveň nám každý den připomíná, co znamená čistá láska.
Touto sbírkou chceme pomoci právě našemu Tobíkovi, aby mohl dál žít svůj svět bezpečně, pohodlně a s jistotou, že ho nic neomezí v tom, co má rád. Snažíme se s ním co nejvíce spolupracovat, ale je to někdy opravdu těžké.
Jeho chování, které se bohužel projevuje kousáním a boucháním o zem při vzteku, vyžaduje, abychom okamžitě reagovali klidně. Je pro něj strašně náročné, když jdeme na terapii, a stále neví, kde je a co se bude dít. Beru mu tam jeho oblíbenou zvukovou hračku, aby věděl, že je v bezpečí. Každá návštěva, ať už v nemocnici, nebo na terapiích, kam docházíme, je pro něj velmi citlivá a náchylná k pláči a nejistotě.
