Představení sbírky
Naomi je naše nejmladší neverbální šestiletá dcera, která je živelná, spontánní a usměvavá holčička. Má mutaci chromozomu 17, který ovlivňuje vývoj mozku. V našem případě to znamená, že má poruchy autistického spektra a i když je to 6 ti letá slečna, tak vývojově je na roce a půl až 2 roky. Nemluví , je na plenách, sama se neustrojí ani nesundá vrchní díl oblečení pokud to není na zip a rozumí základním běžným stručným pokynům.
Chodíme na terapie, kde nám pomáhají abychom jí umožnili v budoucnosti co nejvíce soběstačný život, a chceme pro ni maximum. Penízky použijeme na různé terapie, které Naomi pomůžou se posouvat — ABA terapii, senzorickou integraci, biofeedback.
Komu pomůžeme?
Už od propuštění z porodnice jsme se dostali do péče foniatrie kvůli sluchu — nedoslýchavost. Když jí byly 2 měsíce, ocitly jsme se v nemocnici na ARU, kde jí dávali do postýlky přídavný kyslík (bronchitida, zápal plic).
Jako miminko byla velmi klidná… na roce a půl jsme si říkali, že něco není v pořádku. Chodit začala až ve 2 letech a její vývoj byl celkově hodně opožděný. Dodnes je pro Naomi náročné běžet nebo jezdit na odrážedle…tam jsme se ještě neposunuli. Její motorika je jako u toho miminka, které se učí. Je opatrná, nejistá a nemotorná.
Po několika vyšetřeních, jako magnetická rezonance mozku, neurologie…zjistili na genetickém vyšetření mutaci chromozomu, který ovlivňuje vývoj mozku.
Co to obnáší?? Zkroucení prstů na nožičkách a zakřivení ťapek, nedoslýchavost , vyšší ztuhlost svalů a sklony ke skolióze. Jelikož má autistické rysy, snadno ji věci rozčílí a vyvedou z komfortu a pak následují scény s projevy agrese a výrazného ječení. Absolvujeme ABA terapie, kde pracují s dětmi, kteří mají autismus nebo jakoukoli poruchu. Naomi pomáhají se posouvat po fyzické stránce a nám ukazují jak s ní pracovat a přistupovat k věcem nebo v komunikaci. Naomi pouze ukazovala prstem a my mohli hádat. Teď pracujeme s komunikačními kartičkami PECS, protože to je zatím jediný způsob, jak Naomi můžeme naučit komunikovat se světem.
Vše je ale finančně náročné a nemůžeme Naomi dopřát vše, jak by potřebovala.
Manželovi zjistili roztroušenou sklerózou a měl ataky bolesti, které ho paralyzovaly. Přišel o zaměstnání a naše finanční schopnost dopřát dceři, co potřebuje byla fuč.
Do školky chodíme 3× v týdnu, kde má Naomi přidělenou úžasnou asistentku na 4 hodinky a já chodím na brigády jak se dá.
Naomi má doma dva starší bráchy, kteří jsou super parťáci. Ano i pro ně to je občas náročné. Snažíme se, aby měli možnost i oni si odpočinout. Jejích vztah je úžasný a jsme za to vděční. Jsou to naši i její pomocníci.☺️
