15. 1. 2024 20:22
Poděkování
Chtěli bychom tímto poděkovat všem, kteří se spolu s námi podíleli na sbírce pro Mathiho. Ať už finančním přispěním, sdílením na sociálních sítích nebo jakoukoliv jinou podporou. Velice si toho vážíme a je neuvěřitelné co jste pro našeho syna udělali. Díky vám všem se vybrala nejen potřebná částka ale ještě něco navíc.
Pro nás je to zázrak, na který slova nestačí. Věříme, že vše co nás v tomto roce čeká posune Mathiho dál a zlepší jeho zdravotní stav. Každý rodič si přeje jen to nejlepší pro své dítě a vy jste nám pomohli k tomu abychom dali našemu synovi naději na snadnější cestu jeho životem.
Mathi se moc těší na asistenčního pejska, se kterým se snad už v brzké době poprvé setká a je neuvěřitelně nadšený z výletu za delfíny.
Tímto děkujeme také Doniu za poskytnutou záštitu pro naši sbírku.
S láskou Mathias, Lucie, Michael a Nicolas
Touto sbírkou chceme pomoci našemu synovi Mathiasovi trpícímu vzácným a těžkým onemocněním Syndromem Dravetové (mutace genu SCN1A) , který je nazýván také jako katastrofální epilepsie.
Peníze ze sbírky budou primárně sloužit pro pořízení asistenčního pejska a delfinoterapii.
Věříme, že obě terapie pomohou našemu synovi pro jeho další život, vývoj a zmírnění projevů jeho nemoci.
Jsem maminkou Mathiho, který na první pohled vypadá jako každý jiný devítiletý kluk. Opak je ale pravdou.
V pěti měsících prodělal svůj první epileptický záchvat a tehdy začal náš kolotoč. Postupem času záchvaty přibývaly a absolvovali jsme několik hospitalizací.
V roce nás poslali na genetické vyšetření, které nám navždy změnilo život. Tehdy se z diagnózy febrilních křečí stala diagnóza Syndromu Dravetové s mutací genu SCN1A. Mathimu byl nasazen lék na epilepsii a my začali zjišťovat, co nás vlastně čeká. Střídavě jsme se s manželem snažili nezhroutit, když nám doktoři předávali různé informace o těžkých postiženích, špatném fyzickém vývoji a mentální retardaci. Syn má totiž vadu v genu takže léky jen tlumí projevy ale neumí vyřešit příčinu. Syndrom Dravetové je nevyléčitelný a většina dětí je farmakorezistentních. U těchto dětí také hrozí SUDEP -náhlá neočekávaná smrt u pacienta s epilepsií.
Dnes je Mathimu 9 let a za tu dobu jsme ušli obrovský kus cesty, prodělali nespočet záchvatů a v jisté době Mathi sestřičkám v nemocnici říkal tety…
Momentálně je syn na trojkombinaci antiepileptik (proti záchvatových léků) a aktuálně se nasazuje další lék do čtyřkombinace. Projevují se u něj různé typy záchvatů, které mají spoustu spouštěcích mechanizmů. Nejhlavnější je velká přecitlivělost na teplotu, jak okolní tak vlastní tělesnou, dále také únava, velké davy lidí a mnoho dalšího, objevují se ale také záchvaty bez zjevné příčiny. Kvůli tomu má Mathi spoustu omezení, nesmí si hrát jako ostatní děti, nesmí běhat, skákat, dovádět. Musí mít režim a neustálý dohled.
Navštěvuje mnoho lékařů – ortopedii, oční, dále chodí na ergoterapie, hypoterapie, canisterapie, které mu pomáhají po fyzické i psychické stránce. Pro jeho kladný vztah ke zvířatům a na doporučení neurologického lékaře jsme si jisti, že asistenční pes bude nedílnou součástí jeho života.
Syn chodí na soukromou ZŠ, kde má nastavený individuální vzdělávací plán. Přístup a spolupráce se školou jsou pro nás klíčové (děkujeme) aby se mohl Mathi začlenit alespoň v rámci jeho možností. I když se snaží tak nemůže stačit svým vrstevníkům, nedokáže psát psacím písmem, záchvaty mu ovlivňují paměť, je často unavený, pozornost je kolísavá. Prakticky pro všechno, co dělá musí vyvinout mnohem větší snahu a píli než ostatní.
Mathias je úžasný a hodný kluk, který je neskutečný bojovník.
Bohužel jeho zdravotní stav se momentálně zhoršuje, přes veškerou snahu se epilepsii nedaří dostat pod kontrolu což ovlivňuje vše co se v našem životě děje. Proto věříme, že asistenční pes i delfinoterapie jsou ta správná cesta aby se synovi zase dařilo o něco lépe. Bohužel na tyto terapie stát nijak nepřispívá a my nemůžeme pracovat na plný úvazek vzhledem k nutné péči o syna. Proto už není jiné cesty a prosíme o pomoc.
Asistenční terapeutický pes, který bude vycvičen organizací Asistenční psi z.s. by mohl Mathimu výrazně zlepšit kvalitu života. Tento psí pomocník bude vycvičen tak aby pomáhal ke zklidnění při probíhajícím záchvatu, dokázal upozornit na blížící se nebo probíhající záchvat, což může synovi v jistých případech zachránit život. Dále také jako podpora, když upadá do bezvědomí aby se nezranil při pádu. Pomůže také pro zlepšení jeho psychického stavu jako parťák a přítel.
Delfinoterapie by synovi pomohla po fyzické i psychické stránce jeho vývoje. Studená voda je místo, kde může rehabilitovat a tak zlepšovat senzomotorické funkce. Vliv delfínů na pacienty se záchvatovitými onemocněními je neocenitelný, v mnoha případech jsou nápomocní ke zmírnění počtu záchvatů nebo jejich trvání.
http://www.delfinoterapie.cz
Dále budou peníze použity na potřebné pomůcky, další terapie pro Mathiase a náklady spojené s potřebami rodiny.
Všem ze srdce moc děkujeme.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
