Teošku, dobře to dopadne
Všechny sbírky ověřujeme
19. 10. 2024 12:39
Povodně poničily auto, které potřebujeme pro Teoška
Milí dárci,
povodně v září zasáhly i nás. Voda poničila auto, které potřebujeme hlavně kvůli Teoškovi, abychom ho mohli vozit na terapie a k lékařům. Budeme muset pořídit druhé auto. Pokud byste nám chtěli pomoci, budeme Vám velmi vděční, pokud si pořídíte nějakou odměnu ze sbírky, která nám běží na Doniu jako pomoc po záplavách.
https://donio.cz/my-woss-ponozkovy-svet-jesenik
Budeme vděčni za jakékoli sdílení a nákup v našem obchodě www.mywoss.cz, abychom se mohli s následky povodní co nejrychleji vypořádat a pořídit auto, které pro Teoška nutně potřebujeme.
Děkujeme za Vaši podporu 🧡
Představení sbírky
Chtěla bych Vás požádat o pomoc pro našeho syna Teoška, u kterého bylo diagnostikováno velmi vzácné onemocnění související s mutací v genu CACNA1A. Toto onemocnění postihuje převážně nervový systém a způsobuje epilepsii – záchvaty typu status epilepticus (život ohrožující stav, kdy je nutná okamžitá lékařská pomoc), autismus, problémy s rovnováhou, problémy s řečí, celkové opoždění vývoje.
Teošek potřebuje spoustu nákladných terapií a potravinových doplňků, ale také celodenní péči, což nás značně limituje ve zvyšování vlastních příjmů.
Komu pomůžeme?
Teošek má 5 let. Za svůj život toho zažil, že by to vydalo na román… Rádi bychom otočili list a začali psát veselé řádky. Pomůžete nám?
Teo dostal v 11 měsících první epileptický záchvat. Bylo to ve spánku a bylo velké štěstí, že spal v posteli se mnou. Urychleně byl převezen sanitkou do nemocnice, kde se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že musel být oživován a následně uveden do umělého spánku a převezen na ARO. Tehdy dostal první lék na epilepsii, který sice na nějaký čas zabránil dalším záchvatům, ale zabrzdil Teoškův vývoj.
Teo absolvoval sérii různých vyšetření, v jeho roce a půl nám bylo sděleno, že u něj byla nalezena mutace v genu CACNA1A (p.Val1396met). Tehdy nám paní doktorka na genetice řekla, že zcela shodná mutace jako má Teo, byla doposud popsána u 10 lidí na světě.
Pevně jsme věřili, že první záchvat, který Teo prodělal byl i ten poslední. Bohužel jsme to zažili již mnohokrát. Většinou Tea museli uvést do umělého spánku a okamžitě sanitkou nebo vrtulníkem přepravit z Jeseníku na specializované oddělení do Olomouce nebo do Ostravy.
Postupem času byly Teoškovi přidávány další a další léky, aby se záchvaty dařilo lépe kontrolovat. Léky však mají spoustu nežádoucích účinků – ovlivňují celkový vývoj, chování, spánek, imunitu, rovnováhu, rozvoj řeči atd.
U Teoška musíme dávat velký pozor, aby neupadl a neudeřil se do hlavy, což v minulosti také spustilo záchvat (sestřička Teoška radostně objala, což Teo neustál a při pádu se udeřil hlavou do kuchyňské linky).
Teoška trápí oslabená imunita, to má za následek, že snadno onemocní. I zdánlivě banální rýma dokázala Teoškovi v minulosti vyvolat záchvat s nutností převozu na ARO nebo třeba krátké setkání s nachlazenou holčičkou Teovi způsobilo těžký zápal plic s dvoutýdenní hospitalizací, kapačkami a antibiotiky. Teo má velmi slabé žíly a někdy je potřeba píchnout ho i 4× než se podaří zavést kanylu nebo než se povede odběr krve. Kvůli opakovaným nemocem Teo musí být často doma nebo po nemocnicích.
Teošek mívá období, kdy má potíže s usínám, to pak třeba usne kolem půlnoci. Na práci mi pak zbývá čas mezi půlnocí a třetí hodinou na ranní.
I když se babičky snaží pomáhat, jak mohou, tak na samostatné hlídaní Teoška si žádná z babiček netroufne.
Teoškův tatínek se léčí s chronickým revmatickým onemocněním, které se projevuje obrovskými bolestmi a velkou únavou. Jsou dny, kdy prostě nedokáže vstát z postele a fungovat, tak někdy musím vzít dva kočáry a jít třeba nakoupit s dětmi sama.
Teo zatím nedokáže mluvit, chodí s velkou nejistou jen krátké vzdálenosti. Venku jezdí v kočárku, nebo se moc rád nosí za krkem taťkovi nebo mamce.
Teošek pro svůj další vývoj a zlepšení svého zdravotního stavu potřebuje nákladné neurorehabilitace a spoustu potravinových doplňků. Chtěli bychom zkusit intenzivní lekce Feldenkraisovy metody, které by Teovi pomohly s vývojem. Také bychom chtěli vyzkoušet Neurofeedback, který se doporučuje i jako alternativní léčba epilepsie (dokáže snižovat záchvaty).
Děkuji za Vaši jakoukoli pomoc, Eva
(tel. 604 401 407, e-mail: vse.cosiprejes@seznam.cz)
„Hlavně klid, já nevidím to marně, člověk občas musí bruslit, ač je zrovna na plovárně, zdárně ono to dopadne, ač teď se to zdá nesnadné.“
(refrén z písně Netušim, autor Michal Horák, nazpíváno s Pokáčem)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Všechny vybrané prostředky budou použity na terapie a pomůcky, které pomohou zlepšit a stabilizovat Teoškův zdravotního stav.
– intenzivní neurorehabilitace včetně ubytovaní ( neurorehabilitační centrum Arcada)
– intenzivní terapie Feldenkrais
– monitor epileptických záchvatů
– Neurofeedback včetně zaškolení
– potravinové doplňky
– inhalátor
– komunikátor
– hiporehabilitace
– kraniosakrální terapie
– naturopatie
– specializované vyšetření, které není hrazeno zdravotní pojišťovnou
– dojíždění k lékařům a na terapie
– odlehčovací služby, pokud by Teošek toleroval
– pomoc s domácím vzděláváním, pokud bude potřeba
– terapie, která by Teoškovi mohla pomoci a o které se dozvíme třeba až v průběhu sbírky
Výše zmiňované terapie vyjdou na cca 500 000 Kč ročně a jsou doporučeny lékařem.
Aktuality
19. 10. 2024 12:39
Povodně poničily auto, které potřebujeme pro Teoška
Milí dárci,
povodně v září zasáhly i nás. Voda poničila auto, které potřebujeme hlavně kvůli Teoškovi, abychom ho mohli vozit na terapie a k lékařům. Budeme muset pořídit druhé auto. Pokud byste nám chtěli pomoci, budeme Vám velmi vděční, pokud si pořídíte nějakou odměnu ze sbírky, která nám běží na Doniu jako pomoc po záplavách.
https://donio.cz/my-woss-ponozkovy-svet-jesenik
Budeme vděčni za jakékoli sdílení a nákup v našem obchodě www.mywoss.cz, abychom se mohli s následky povodní co nejrychleji vypořádat a pořídit auto, které pro Teoška nutně potřebujeme.
Děkujeme za Vaši podporu 🧡
30. 8. 2024 2:18
Teoška na podzim čeká spousta terapií – díky Vám 🧡
Milí dárci,
chci Vám z celého srdce poděkovat, že jsme díky Vám mohli Teoškovi objednat lekce Feldenkraisovy metody v září, hiporehabilitace v říjnu a terapie u dr. Vela v listopadu. V červenci jsme zahájili homeopatickou léčbu u MUDr. Fesika a již teď si všímáme určitých pokroků. Teo začal žvatlat, odezněly noční a ranní třesy, zlepšil se v jídle. Pro někoho by se to možná zdálo jako maličkost, pro nás je to velká věc, s příslibem, že jsme na dobré cestě. Věřím, že s Vámi brzy budeme moci sdílet další dobré zprávy.
Děkujeme – i když slova díků nedokáží vyjádřit vděčnost, kterou cítíme, že jste nám toto všechno umožnili. 🧡
3. 7. 2024 8:12
Nastavení sbírky na dlouhodobou
Milí dárci,
ze srdce Vám děkujeme za tak velikou podporu. Aby se Teoškův zdravotní stav zlepšil, bude potřeba opravdu hodně terapií a bude to běh na delší trať. Již teď víme, že finanční částka, kterou budeme i v budoucnu potřebovat, není malá. Rozhodli jsme se tedy, že sbírku nastavíme jako dlouhodobou.
💛Děkujeme, že nám pomáháte. 💛
22. 5. 2024 1:58
Poděkování
Milí dárci,
ze srdce Vám děkuji za příspěvky a vzkazy pro Teoška. Vaše obrovská vlna solidarity mě velice dojala. Za peníze, které se podařilo vysbírat během dvou dnů, budeme moci Teoškovi pořídit Neurofeedback a absolvovat 14-ti denní neurorehabilitace.
DĚKUJI, Eva
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 6. 12. 2024 17:39
44 Kč • 6. 12. 2024 10:15
160 Kč • 6. 12. 2024 9:35
200 Kč • 5. 12. 2024 22:57
222 Kč • 5. 12. 2024 21:21
222 Kč • 5. 12. 2024 20:31
100 Kč • 5. 12. 2024 14:46
200 Kč • 5. 12. 2024 14:44
150 Kč • 5. 12. 2024 14:41
200 Kč • 5. 12. 2024 5:41
230 Kč • 4. 12. 2024 17:06
90 Kč • 4. 12. 2024 12:54
110 Kč • 4. 12. 2024 8:46
100 Kč • 4. 12. 2024 8:43
550 Kč • 3. 12. 2024 9:36
88 Kč • 3. 12. 2024 7:57
70 Kč • 2. 12. 2024 22:03
300 Kč • 2. 12. 2024 21:55
410 Kč • 2. 12. 2024 17:43
100 Kč • 2. 12. 2024 17:28
100 Kč • 2. 12. 2024 16:05
100 Kč • 2. 12. 2024 14:55
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.