Teošku, dobře to dopadne
Všechny sbírky ověřujeme
30. 8. 2024 2:18
Teoška na podzim čeká spousta terapií – díky Vám 🧡
Milí dárci,
chci Vám z celého srdce poděkovat, že jsme díky Vám mohli Teoškovi objednat lekce Feldenkraisovy metody v září, hiporehabilitace v říjnu a terapie u dr. Vela v listopadu. V červenci jsme zahájili homeopatickou léčbu u MUDr. Fesika a již teď si všímáme určitých pokroků. Teo začal žvatlat, odezněly noční a ranní třesy, zlepšil se v jídle. Pro někoho by se to možná zdálo jako maličkost, pro nás je to velká věc, s příslibem, že jsme na dobré cestě. Věřím, že s Vámi brzy budeme moci sdílet další dobré zprávy.
Děkujeme – i když slova díků nedokáží vyjádřit vděčnost, kterou cítíme, že jste nám toto všechno umožnili. 🧡
Představení sbírky
Chtěla bych Vás požádat o pomoc pro našeho syna Teoška, u kterého bylo diagnostikováno velmi vzácné onemocnění související s mutací v genu CACNA1A. Toto onemocnění postihuje převážně nervový systém a způsobuje epilepsii – záchvaty typu status epilepticus (život ohrožující stav, kdy je nutná okamžitá lékařská pomoc), autismus, problémy s rovnováhou, problémy s řečí, celkové opoždění vývoje.
Teošek potřebuje spoustu nákladných terapií a potravinových doplňků, ale také celodenní péči, což nás značně limituje ve zvyšování vlastních příjmů.
Komu pomůžeme?
Teošek má 5 let. Za svůj život toho zažil, že by to vydalo na román… Rádi bychom otočili list a začali psát veselé řádky. Pomůžete nám?
Teo dostal v 11 měsících první epileptický záchvat. Bylo to ve spánku a bylo velké štěstí, že spal v posteli se mnou. Urychleně byl převezen sanitkou do nemocnice, kde se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že musel být oživován a následně uveden do umělého spánku a převezen na ARO. Tehdy dostal první lék na epilepsii, který sice na nějaký čas zabránil dalším záchvatům, ale zabrzdil Teoškův vývoj.
Teo absolvoval sérii různých vyšetření, v jeho roce a půl nám bylo sděleno, že u něj byla nalezena mutace v genu CACNA1A (p.Val1396met). Tehdy nám paní doktorka na genetice řekla, že zcela shodná mutace jako má Teo, byla doposud popsána u 10 lidí na světě.
Pevně jsme věřili, že první záchvat, který Teo prodělal byl i ten poslední. Bohužel jsme to zažili již mnohokrát. Většinou Tea museli uvést do umělého spánku a okamžitě sanitkou nebo vrtulníkem přepravit z Jeseníku na specializované oddělení do Olomouce nebo do Ostravy.
Postupem času byly Teoškovi přidávány další a další léky, aby se záchvaty dařilo lépe kontrolovat. Léky však mají spoustu nežádoucích účinků – ovlivňují celkový vývoj, chování, spánek, imunitu, rovnováhu, rozvoj řeči atd.
U Teoška musíme dávat velký pozor, aby neupadl a neudeřil se do hlavy, což v minulosti také spustilo záchvat (sestřička Teoška radostně objala, což Teo neustál a při pádu se udeřil hlavou do kuchyňské linky).
Teoška trápí oslabená imunita, to má za následek, že snadno onemocní. I zdánlivě banální rýma dokázala Teoškovi v minulosti vyvolat záchvat s nutností převozu na ARO nebo třeba krátké setkání s nachlazenou holčičkou Teovi způsobilo těžký zápal plic s dvoutýdenní hospitalizací, kapačkami a antibiotiky. Teo má velmi slabé žíly a někdy je potřeba píchnout ho i 4× než se podaří zavést kanylu nebo než se povede odběr krve. Kvůli opakovaným nemocem Teo musí být často doma nebo po nemocnicích.
Teošek mívá období, kdy má potíže s usínám, to pak třeba usne kolem půlnoci. Na práci mi pak zbývá čas mezi půlnocí a třetí hodinou na ranní.
I když se babičky snaží pomáhat, jak mohou, tak na samostatné hlídaní Teoška si žádná z babiček netroufne.
Teoškův tatínek se léčí s chronickým revmatickým onemocněním, které se projevuje obrovskými bolestmi a velkou únavou. Jsou dny, kdy prostě nedokáže vstát z postele a fungovat, tak někdy musím vzít dva kočáry a jít třeba nakoupit s dětmi sama.
Teo zatím nedokáže mluvit, chodí s velkou nejistou jen krátké vzdálenosti. Venku jezdí v kočárku, nebo se moc rád nosí za krkem taťkovi nebo mamce.
Teošek pro svůj další vývoj a zlepšení svého zdravotního stavu potřebuje nákladné neurorehabilitace a spoustu potravinových doplňků. Chtěli bychom zkusit intenzivní lekce Feldenkraisovy metody, které by Teovi pomohly s vývojem. Také bychom chtěli vyzkoušet Neurofeedback, který se doporučuje i jako alternativní léčba epilepsie (dokáže snižovat záchvaty).
Děkuji za Vaši jakoukoli pomoc, Eva
(tel. 604 401 407, e-mail: vse.cosiprejes@seznam.cz)
„Hlavně klid, já nevidím to marně, člověk občas musí bruslit, ač je zrovna na plovárně, zdárně ono to dopadne, ač teď se to zdá nesnadné.“
(refrén z písně Netušim, autor Michal Horák, nazpíváno s Pokáčem)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Všechny vybrané prostředky budou použity na terapie a pomůcky, které pomohou zlepšit a stabilizovat Teoškův zdravotního stav.
– intenzivní neurorehabilitace včetně ubytovaní ( neurorehabilitační centrum Arcada)
– intenzivní terapie Feldenkrais
– monitor epileptických záchvatů
– Neurofeedback včetně zaškolení
– potravinové doplňky
– inhalátor
– komunikátor
– hiporehabilitace
– kraniosakrální terapie
– naturopatie
– specializované vyšetření, které není hrazeno zdravotní pojišťovnou
– dojíždění k lékařům a na terapie
– odlehčovací služby, pokud by Teošek toleroval
– pomoc s domácím vzděláváním, pokud bude potřeba
– terapie, která by Teoškovi mohla pomoci a o které se dozvíme třeba až v průběhu sbírky
Výše zmiňované terapie vyjdou na cca 500 000 Kč ročně a jsou doporučeny lékařem.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
30. 8. 2024 2:18
Teoška na podzim čeká spousta terapií – díky Vám 🧡
Milí dárci,
chci Vám z celého srdce poděkovat, že jsme díky Vám mohli Teoškovi objednat lekce Feldenkraisovy metody v září, hiporehabilitace v říjnu a terapie u dr. Vela v listopadu. V červenci jsme zahájili homeopatickou léčbu u MUDr. Fesika a již teď si všímáme určitých pokroků. Teo začal žvatlat, odezněly noční a ranní třesy, zlepšil se v jídle. Pro někoho by se to možná zdálo jako maličkost, pro nás je to velká věc, s příslibem, že jsme na dobré cestě. Věřím, že s Vámi brzy budeme moci sdílet další dobré zprávy.
Děkujeme – i když slova díků nedokáží vyjádřit vděčnost, kterou cítíme, že jste nám toto všechno umožnili. 🧡
3. 7. 2024 8:12
Nastavení sbírky na dlouhodobou
Milí dárci,
ze srdce Vám děkujeme za tak velikou podporu. Aby se Teoškův zdravotní stav zlepšil, bude potřeba opravdu hodně terapií a bude to běh na delší trať. Již teď víme, že finanční částka, kterou budeme i v budoucnu potřebovat, není malá. Rozhodli jsme se tedy, že sbírku nastavíme jako dlouhodobou.
💛Děkujeme, že nám pomáháte. 💛
22. 5. 2024 1:58
Poděkování
Milí dárci,
ze srdce Vám děkuji za příspěvky a vzkazy pro Teoška. Vaše obrovská vlna solidarity mě velice dojala. Za peníze, které se podařilo vysbírat během dvou dnů, budeme moci Teoškovi pořídit Neurofeedback a absolvovat 14-ti denní neurorehabilitace.
DĚKUJI, Eva
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 30. 8. 2024 10:42
200 Kč • 25. 8. 2024 18:55
200 Kč • 12. 8. 2024 13:45
600 Kč • 11. 8. 2024 14:49
2 000 Kč • 9. 8. 2024 22:36
200 Kč • 6. 8. 2024 22:04
300 Kč • 5. 8. 2024 20:08
300 Kč • 5. 8. 2024 19:52
100 Kč • 4. 8. 2024 2:46
100 Kč • 3. 8. 2024 22:47
158 Kč • 3. 8. 2024 10:58
500 Kč • 2. 8. 2024 21:02
300 Kč • 2. 8. 2024 20:50
600 Kč • 29. 7. 2024 15:01
300 Kč • 27. 7. 2024 22:46
100 Kč • 24. 7. 2024 9:03
600 Kč • 23. 7. 2024 19:22
2 000 Kč • 18. 7. 2024 8:38
1 000 Kč • 16. 7. 2024 20:22
300 Kč • 12. 7. 2024 0:13
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.