Teošku, dobře to dopadne

Představení sbírky

Teoškovi je 7 let a jeho život je od prvního epileptického záchvatu v 11 měsících úplně jiný, než jsme si pro něj představovali.

Teo zatím nemluví, potřebuje celodenní péči a každý nový pokrok je pro něj i pro nás obrovským vítězstvím. Každý den se snaží udělat další malý krůček dopředu – a my mu chceme dát šanci, aby těch krůčků mohl udělat co nejvíce. ❤️

Komu pomůžeme?

Teovi. Klukovi, který se nevzdává.

Teo se směje radostí, když může běžet – přestože ještě v jeho šesti letech nebylo vůbec jisté, jestli někdy běhat bude.

Jeho první měsíce života se nevyvíjely tak, jak bychom čekali. Teo nesplňoval některé vývojové milníky, ale věřili jsme, že vše časem dožene. V 11 měsících však přišel první epileptický záchvat. Bylo obrovské štěstí, že tehdy spal se mnou v posteli a že mě záchvat vzbudil.

Teo byl okamžitě převezen do nemocnice. Jeho stav se bohužel náhle zhoršil natolik, že musel být oživován, následně uveden do umělého spánku a převezen na ARO.

Následovala podrobná vyšetření, při kterých se zjistilo, že Teo má mutaci v genu CACNA1A, která souvisí se závažnými neurologickými obtížemi, jako jsou těžká epilepsie s život ohrožujícími záchvaty, problémy s rovnováhou a chůzí, jemnou motorikou, řečí, celkovým opožděním vývoje a poruchou autistického spektra.

Cesta k lepší kontrole epilepsie

Během následujících let se Teovy záchvaty postupně stávaly hůře kontrolovatelné. Léčba se postupně rozšiřovala, až se Teo dostal ke kombinaci šesti léků proti epilepsii.

Tato kombinace sice dokázala záchvaty lépe kontrolovat, ale Teo se potýkal také se závažnými nežádoucími účinky léků. Naším velkým cílem je proto hledat další možnosti, které by mohly Teovi pomoci zlepšit kontrolu záchvatů a jeho celkový vývoj.

Proč potřebujeme pomoc

Teovi se snažíme zajistit maximum péče, kterou potřebuje. Náklady na terapie, rehabilitace, specializovaná vyšetření a další péči jsou však vysoké.

Naše možnosti jsou navíc omezené tím, že Teo potřebuje celodenní péči. Jeho tatínek, který je hlavním živitelem rodiny, se zároveň dlouhodobě potýká s vážným revmatologickým onemocněním, které mu způsobuje velké bolesti, destrukci kloubů a výraznou únavu.

Proto už sami nedokážeme pokrýt všechny výdaje, které Teo potřebuje.

Teovy pokroky ukazují, že má smysl pokračovat

V roce 2024 jsme Teoškovi založili tuto dlouhodobou sbírku. Díky pomoci dárců jsme mu mohli zajistit péči a terapie, které mu přinesly skutečné posuny.

A Teo za tu dobu ušel obrovský kus cesty.

Feldenkraisova metoda:

Díky pravidelným lekcím udělal Teo výrazný pokrok v pohybu a během jednoho roku se naučil běhat – přestože ještě v šesti letech používal venku kočárek.
E.L.A. Consulting:

Začali jsme pravidelně dojíždět na konzultace, kde je Teovi sestavován terapeutický protokol s ohledem na jeho aktuální výsledky. Teo užívá větší množství doplňků a za posledního půl roku nebyl nemocný. Pro nás je to obrovská změna, protože dříve mohla i běžná viróza skončit hospitalizací na ARO nebo těžkým zápalem plic.
Konzultace u dr. Frye:

Zahájili jsme také spolupráci s Dr. Richardem Fryem, mezinárodně uznávaným odborníkem na epilepsii a autismus. Doporučil nám další specializovaná vyšetření v zahraničí, která mohou pomoci lépe porozumět Teovu zdravotnímu stavu a hledat další možnosti, jak mu pomoci.