Tábor pro děti se SMA - LÉTO 2025

Spolek SMART-HELP, z. s. jsme založili, abychom mohli pomáhat dětem a rodinám, do jejichž života vstoupil nezvaný host- diagnóza z rodu  nervosvalových onemocnění s názvem spinální svalová atrofie (SMA).  Toto vzácné onemocnění dětem neumožňuje, aby se během letních prázdnin účastnily běžných táborů, protože jsou plně závislé na péči druhé osoby.

Proto každoročně již několik let pořádáme tábor speciální, kde je program plně uzpůsobený zdravotnímu znevýhodnění účastníků.

Děti s nervosvalovým onemocněním dětem mají velmi omezené možnosti pohybu a sebeobsluhy. Pohybují se na invalidních vozících, využívají nejrůznější kompenzační pomůcky a někteří potřebují i přístroje na podporu dýchání.  V noci je třeba děti polohovat. Vyškolení asistenti o děti pečují v modelu 24/7. Každé dítě potřebuje svého asistenta.

Na táboře mají děti jedinečnou příležitost setkat se s vrstevníky, kteří řeší obdobné problémy. Pro mnohé z nich je to jediný týden v roce, který mohou strávit mimo domov bez dozoru rodičů. Učí se komunikovat, mohou sdílet své zážitky a mají příležitost navázat nová přátelství, která následně udržují po celý rok a nemohou se dočkat, až zase vypukne další ročník tábora ;-)

Týden je plný zážitků- děti zkoušejí nejrůznější výtvarné techniky, jsou pro ně připravena setkání se zajímavými hosty, společný výlet a také noční stezka odvahy.

Co tábor přináší dětem a rodinám?

Pobyt na táboře je pro děti jediněčnou příležitostí, kde mohou sdílet radost z prožitků a zároveň se ujistit, že se vzácnou nemocí se dá plnohodnotně žít. Děti denně posilují dovednosti v oblasti budování přátelských vazeb a hry „fair-play“.

Pro pečující rodiče je to týden, kdy si mohou odpočinout od každodenní náročné péče a také se více věnovat zdravým sourozencům a svým zájmům.

Z výtěžku sbírky bude financováno ubytování a strava pro účastníky pobytu v bezbariérovém objektu Sdružení občanů Exodus, z. s., materiální vybavení pro táborový program, potřebný zdravotní materiál, bezbariérová doprava na společný výlet, pojištění osob během pobytu.

Kdy: 4. – 10. 8. 2025

Pokud bude cílová částka překročena, budou nevyčerpané finanční prostředky použity na realizaci dalšího ročníku tábora nebo na společný víkendový pobyt v květnu 2025.

V případě, že se vybere pouze část požadované částky, budou finance rovněž využity na výše uvedené účely s tím, že budeme muset zbývající finance získat z grantů, darů atp.