Sbírka ukončena:

Spolehlivé auto pro Rozárku

Vybráno 0 Kč 182 100 Kč
600 000 Kč
 -
309 dárců
Celkem se zapojilo
589 Kč
Průměrná výše daru
10 000 Kč
Nejvyšší dar
92 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Spolehlivé auto pro Rozárku

Vybráno 0 Kč 182 100 Kč
600 000 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Zuzana Wolfová
Datum přidání
24. 3. 2023
Poslední aktualita

24. 5. 2023 12:37

Prodloužení sbírky

Prodlužujeme Rozárčinu sbírku, protože se zatím nepovedla vybrat ani 1/3 z cílové částky. Máme však příslib sdílení influencery. 

Všem co přispěli, děkujeme ❤️

Zobrazit celou aktualitu

Rozince na nové auto

Té usměvavé holčičce, která umí pobavit celé své okolí budou v létě už 4 roky. Rozárce život do cesty postavil bariéru v podobě tří vzácně nakombinovaných syndromů, které jí v mnohém omezují.

S adaptací jí pomáhají v dětském rehabilitačním stacionáři, kde se jí věnují v oblasti terapeutického krmení, fyzioterapii a ergoterapii. Protože není stacionář v našem okolí, cesta tam a domů nám trvá 2 hodiny a cca 100 km. Mimo to jezdíme na hiporehabilitace, do hyperbarické komory, na logopedii, k lékařům.. Rozárka má přiznaný II. stupeň – středně těžkou závislost a ZTP. Proto s sebou neustále vozím kočár, na který je potřeba velký kufr.

Naše dosavadní auto nám cestou z lázní vydalo děsivé zvuky, které se ozvaly z motoru, a po několika metrech přestalo jet. Oprava byla odhadnuta téměř na hodnotu auta.

Tím jsem se dostala do situace, kdy jsme ze dne na den přišli o možnost jezdit za zdravotní péčí. Vozit staršího syna do školky, nakupovat.. A to je důvod, proč zakládám tuto sbírku. Vaší podporou nám zajistíte každodenní cestování, protože doposud jezdíme ve vypůjčených autech, která nás limitují časem a prostorem.

Komu pomůžeme?

Rozárka neměla lehký příchod na svět. Narodila se s CAH – kongenitální adrenální hyperlasií. Dětí s tímto syndromem se u nás za rok mnoho nenarodí, je to cca 1 : 12 000. Znamená to, že má nefunkční nadledvinky, proto musí 5× denně dostávat životně důležitý hormon kortizol formou glukokortikoidů a mineralokortikoidů. Má před sebou 2 operace, které s sebou tento syndrom přináší, léčba jí však zůstane po celý život, toto dnešní medicína zatím řešit neumí. Je ohrožená při každé teplotě, viróze, infektu, zvracení nebo průjmu, co nezvládne sama, je nutná okamžitá hospitalizace, protože jí hrozí metabolický rozvrat a adrenální krize.

Po narození jí byla diagnostikována mimo jiné i hypotonie. Ta má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Zhruba od 2. měsíce života cvičila podle Vojtovy metody. Posun šel v prvních měsících přes slzy vidět. Později už na cvičení nereagovala, jen rezignovaně ležela a plakala. Potom nastaly další problémy a v pořadí třetím genetickým testem, jí byl kolem 1 roku objeven Genitopatelární syndrom, který je evidovaný u 13 lidí na světě. S mutací genu, která doposud nebyla popsána. Syndrom se překrývá s dalším SBBYS syndromem. Který syndrom způsobuje co netuším já ani lékaři. Jsou to vzácné syndromy s minimem informací a prognóz.

Rozinka má problém s příjmem potravy a tekutin. Nejčastěji je krmena mlékem z lahvičky v leže jako miminko. V židličce je krmena mačkanou stravu. Bojujeme s jinými tekutinami než mléko, které začíná pomalu tolerovat. I tak je dostává po mililitrech stříkačkou. Rozárka si sama nepodrží lahvičku a není schopna se nakrmit lžičkou nebo rukama. Hypotonií má zasaženou obličejovou část a jazyk, pusinku nezavře a vytékají jí z ní sliny. Není schopná jídlo kousat. A kvůli nepohyblivému jazýčku ani nemluví. Vydává však různé intonačně zabarvené zvuky. Podle toho a gest jsem schopna poznat co asi chce. Začíná opakovat, máme radost z každého paci paci nebo jak je veliká. Což znamená, že by se mohla začít učit znakovat a mohly bychom spolu více komunikovat. Krátkodobou chůzi zvládá bez nutných pomůcek a opory. Procházky či výlety bez kočárku možné nejsou. Rozumí legraci, ráda a hlasitě se směje. Taky umí dát dost jasně najevo, když se jí něco nelíbí. Kdo Rozárku zná, dá mi jistě za pravdu :)

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Za vybrané peníze pořídím „nové“ auto. Hlavním kritériem pro výběr, bude velikost kufru. Protože bydlíme v oblasti, kde se přes zimu cesty nesolí, sníh zůstává na silnici, ráda bych měla zase auto s pohonem všech čtyř kol. Pokud by se podařilo vybrat nad cílovou částku, pořídila bych Rozárce autosedačku a zaplatila cvičení na neurorehabilitační klinice.

Děkuji, že jste Rozárčin příběh dočetli až sem, a rozhodli se nás podpořit. Každé Vaši pomoci si vážím.

S úctou Zuzana

Aktuality

24. 5. 2023 12:37

Prodloužení sbírky

Prodlužujeme Rozárčinu sbírku, protože se zatím nepovedla vybrat ani 1/3 z cílové částky. Máme však příslib sdílení influencery. 

Všem co přispěli, děkujeme ❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  9. 6. 2023 15:23
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  25. 5. 2023 18:40
Milý dárce
300 Kč  •  25. 5. 2023 11:56
Laskavý dárce
300 Kč  •  23. 5. 2023 7:08
Štědrý dárce
600 Kč  •  23. 5. 2023 6:22
Laskavý dárce
335 Kč  •  21. 5. 2023 18:05
Velkorysý dárce
400 Kč  •  21. 5. 2023 16:19
Milý dárce
600 Kč  •  21. 5. 2023 15:01
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  16. 5. 2023 23:03
Velkorysý dárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 20:20
Laskavý dárce
200 Kč  •  15. 5. 2023 19:23
DobroDárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 14:52
Milý dárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 9:59
Velkorysý dárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 9:41
Štědrý dárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 8:57
Štědrý dárce
300 Kč  •  15. 5. 2023 7:52
Milý dárce
100 Kč  •  15. 5. 2023 7:38
Laskavý dárce
30 Kč  •  14. 5. 2023 22:48
DobroDárce
35 Kč  •  14. 5. 2023 22:28
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  14. 5. 2023 22:19
Velkorysý dárce
150 Kč  •  14. 5. 2023 21:54
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  14. 5. 2023 21:51

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat