Rozince na nové auto
Té usměvavé holčičce, která umí pobavit celé své okolí budou v létě už 4 roky. Rozárce život do cesty postavil bariéru v podobě tří vzácně nakombinovaných syndromů, které jí v mnohém omezují.
S adaptací jí pomáhají v dětském rehabilitačním stacionáři, kde se jí věnují v oblasti terapeutického krmení, fyzioterapii a ergoterapii. Protože není stacionář v našem okolí, cesta tam a domů nám trvá 2 hodiny a cca 100 km. Mimo to jezdíme na hiporehabilitace, do hyperbarické komory, na logopedii, k lékařům.. Rozárka má přiznaný II. stupeň – středně těžkou závislost a ZTP. Proto s sebou neustále vozím kočár, na který je potřeba velký kufr.
Naše dosavadní auto nám cestou z lázní vydalo děsivé zvuky, které se ozvaly z motoru, a po několika metrech přestalo jet. Oprava byla odhadnuta téměř na hodnotu auta.
Tím jsem se dostala do situace, kdy jsme ze dne na den přišli o možnost jezdit za zdravotní péčí. Vozit staršího syna do školky, nakupovat.. A to je důvod, proč zakládám tuto sbírku. Vaší podporou nám zajistíte každodenní cestování, protože doposud jezdíme ve vypůjčených autech, která nás limitují časem a prostorem.
Komu pomůžeme?
Rozárka neměla lehký příchod na svět. Narodila se s CAH – kongenitální adrenální hyperlasií. Dětí s tímto syndromem se u nás za rok mnoho nenarodí, je to cca 1 : 12 000. Znamená to, že má nefunkční nadledvinky, proto musí 5× denně dostávat životně důležitý hormon kortizol formou glukokortikoidů a mineralokortikoidů. Má před sebou 2 operace, které s sebou tento syndrom přináší, léčba jí však zůstane po celý život, toto dnešní medicína zatím řešit neumí. Je ohrožená při každé teplotě, viróze, infektu, zvracení nebo průjmu, co nezvládne sama, je nutná okamžitá hospitalizace, protože jí hrozí metabolický rozvrat a adrenální krize.
Po narození jí byla diagnostikována mimo jiné i hypotonie. Ta má za následek opožděný psychomotorický vývoj. Zhruba od 2. měsíce života cvičila podle Vojtovy metody. Posun šel v prvních měsících přes slzy vidět. Později už na cvičení nereagovala, jen rezignovaně ležela a plakala. Potom nastaly další problémy a v pořadí třetím genetickým testem, jí byl kolem 1 roku objeven Genitopatelární syndrom, který je evidovaný u 13 lidí na světě. S mutací genu, která doposud nebyla popsána. Syndrom se překrývá s dalším SBBYS syndromem. Který syndrom způsobuje co netuším já ani lékaři. Jsou to vzácné syndromy s minimem informací a prognóz.
Rozinka má problém s příjmem potravy a tekutin. Nejčastěji je krmena mlékem z lahvičky v leže jako miminko. V židličce je krmena mačkanou stravu. Bojujeme s jinými tekutinami než mléko, které začíná pomalu tolerovat. I tak je dostává po mililitrech stříkačkou. Rozárka si sama nepodrží lahvičku a není schopna se nakrmit lžičkou nebo rukama. Hypotonií má zasaženou obličejovou část a jazyk, pusinku nezavře a vytékají jí z ní sliny. Není schopná jídlo kousat. A kvůli nepohyblivému jazýčku ani nemluví. Vydává však různé intonačně zabarvené zvuky. Podle toho a gest jsem schopna poznat co asi chce. Začíná opakovat, máme radost z každého paci paci nebo jak je veliká. Což znamená, že by se mohla začít učit znakovat a mohly bychom spolu více komunikovat. Krátkodobou chůzi zvládá bez nutných pomůcek a opory. Procházky či výlety bez kočárku možné nejsou. Rozumí legraci, ráda a hlasitě se směje. Taky umí dát dost jasně najevo, když se jí něco nelíbí. Kdo Rozárku zná, dá mi jistě za pravdu :)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Za vybrané peníze pořídím „nové“ auto. Hlavním kritériem pro výběr, bude velikost kufru. Protože bydlíme v oblasti, kde se přes zimu cesty nesolí, sníh zůstává na silnici, ráda bych měla zase auto s pohonem všech čtyř kol. Pokud by se podařilo vybrat nad cílovou částku, pořídila bych Rozárce autosedačku a zaplatila cvičení na neurorehabilitační klinice.
Děkuji, že jste Rozárčin příběh dočetli až sem, a rozhodli se nás podpořit. Každé Vaši pomoci si vážím.
S úctou Zuzana
