Kubíkovi jsou nyní 2 roky. Je to neskutečný bojovník, od narození si musí všechno vybojovat. Nyní jeho snem je postavit se a ujít alespoň pár kroků. K tomu, ale potřebuje navštěvovat každý den rehabilitační zařízení a jezdit na intenzivní rehabilitace.
Ahoj,
jmenuji se Kubík a rád bych Vás seznámil s mým příběhem. Narodil jsem se předčasně (33+2tt) ovšem jako zdravé miminko. Neměl jsem ani 2kg a 46cm, proto jsem musel zůstat v nemocnici, prvních 14 dní sám, jelikož jsem potřeboval inkubátor. Maminka se za mnou jezdila dívat každý den. Občas mně mohla pohladit, chytit za ruku, podržet v náručí a později i přebalit a nakrmit. Dalších 14 dní jsme v nemocnici byli spolu s maminkou. Doktoři čekali až budu mít ''tabulkovou'' váhu na propuštění za tatínkem domů. Doma jsem všem dělal radost, prospíval jsem , začal jsem zvedat hlavičku, kopal nožičkami, hrál si s ručičkami, pásl jsem koníčky. V půl roce mého života však nastal zlom. Najednou byla moje hlavička příliš těžká, abych ji zvednul.
Nohy mně přestaly poslouchat, takže jsem s němi nemohl ani hnout. A když jsem zvedl ruce, tak mi hned spadly. A celkově se můj fyzicky stav jen zhoršoval. Rodiče mně vzali k mé (v té době) pediatričce. Její názor byl jasný. Kuba je předčasně narozený a k tomu ještě kluk, tak co po něm chcete? Je prostě lenivý. Mamka s taťkou okamžitě hledali nového pediatra. Našli. Jako bonus nový lékař je specialista na předčasně narozené děti. Nová paní doktorka na nic nečekala. a ihned mě poslala na neurologii. Po vyšetření na tomto oddělení, řekli že je potřeba test EMG. Po testu byla diagnóza na světě – SMA – spinální svalová atrofie. Lékař ve fakultní nemocnici rodičům oznámil: '' Už nikdy nebude hýbat nohama, za chvíli nepohne ani rukama. Pak se mu zastaví dech a následně i srdce. Druhé narozenin už mu nechystejte. Umře. Léčba není. Po návratu na neurologii nám sdělili, že musíme všichni tři na odběry krve, aby se nemoc opravdu potvrdila.
Touto vyslovenou větou nám všem svitla naděje, že se lékař na testu EMG prostě spletl. Čekali jsme několik dní na výsledky. Přibližně po týdnu se tatínek objevil ve dveřích se slzami v očích. ''Kubík je nemocný, má SMA.'' Rodiče se s tímto nehodlali smířit a začali hledat jak mně zachrání. Není přece možné, abych odešel hned po tom co jsem na tento svět přišel. Maminka se přes sociální sítě seznámila s jednou maminkou Šárkou, která má taky jednoho malého bojovníka, který je stejně nemocný jako já. Teta Šárka moji maminku provedla tím nejtěžším obdobím. Nejdůležitější informaci, kterou jsme dostali byla ta, že léčba je. Jen jsme za ní museli odjet do Brna. V Brně jsme se seznámili s dalšími lékaři – dětskými neurology. Musel jsem podstoupit ještě další vyšetření, aby věděli, zda mi lék mohou podat. Mohli. Tímto děkujeme dětským neurologům a zdravotním sestřičkám z dětské nemocnice v Brně, kteří se zapříčinili za opravdu rychlý postup a úsilí, aby mohla být zahájena léčba, tak brzy.16. 2. 2021 mi byla podaná genová léčba Zolgensma. Byli mi aplikovaná formou infuze, zcela mě nevyléčí, neboť v průběhu onemocnění dochází k nevratnému poškození svalů. Tato léčba, ale dokáže zlepšit můj stav; v ideálním případě zpomalit nebo dokonce úplně zastavit vývoj nemoci. V den podání Zolgensmy mi bylo osm měsíců a sedm dní. Vím, že mám díky této léčbě štěstí v neštěstí. Jelikož je zde tato léčba krátce, lékaři věří, že jedna dávka bude stačit. My věříme také. A za tohle děkuji mé zdravotní pojišťovně, která mi lék za více než padesát milionů korun proplatila. Děkuji! Nicméně i přes tu nejlepší péči lékařů v dětské nemocnici v Brně a podání genové léčby mi nemoc dokázala napáchat škody s tělíčkem. Ale já jsem obrovský bojovník! S mým bojem mi pomáhají skvělí fyzioterapeuti, kteří mě mají pravidelně ve své péči. Každý den navštěvuji různá rehabilitační zařízení, kde cvičím například bobatha, neurorehabilitace, snoezelen, Vojtovu metodu, plavání nebo hipoterapie.
Děkuji vám všem, kteří si můj příběh přečetli a všem, kteří mi pomáháte, abych mohl rehabilitovat v zařízeních a pořídit si domů nezbytně nutné rehabilitační pomůcky, díky kterým se budu správně vyvíjet a usnadní mi život.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
