Pomohli jste Theince

Theinka je 5 letá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním. Má chybějící část 18– tého chromozomu, kde jí chybí část genetické výbavy. 

Toto onemocnění sebou nese spoustu potíží.

Theinka má diagnostikováno mnoho diagnóz, mezi nimi těžkou hypotonii (celkové oslabení těla), středně těžkou mentální retardaci, neutropenii, defekt síňového septa, hypertrofii, neurogenní močový měchýř, opožděný psychomotorický vývoj, porucha tvorby růstového hormonu, myopatie, možný rozvoj epilepsie a mnoho dalšího.  

Theinka má také vzácné onemocnění krve Diamond-Blackfan anemia, neboli nedostatek červených krvinek a k tomu také neutropenii nedostatek bílých krvinek.

Přes všechno toto trápení je Theinka velká bojovnice, která dělá obrovské pokroky. 

Před 2 lety se na nás usmálo štěstí a v jednom z nedělních losování sbírek u Nikol Štíbrové se vylosovala ta naše , tehdy to byla naše první sbírka doposud na nové auto.  

Díky tomu, že se ve sbírce podařilo vybrat peníze na nové auto, ale také ještě peníze navíc, mohli jsme Theince nastavit komplexní rehabilitační program, který potřebuje k tomu, aby se posouvala dál. 

Změny, které se začaly odehrávat po správném nastavení rehabilitačního plánu jsou úžasné. Theinka za ty 2 roky udělala velké pokroky. 

Před 3 dny udělala své první samostatné krůčky, plnohodnotně ovládá invalidní vozíček, dokáže si svléknout s pomocí oblečení i některé části obléknout sama, nají se sama lžičkou, napít z hrníčku , také se velmi zlepšil mentální vývoj, dorozumíváme se pomocí kartiček, znakovou řečí Makaton a začínáme s komunikační knihou. 

Všechny tyto pokroky jsou díky rehabilitacím, které Theinka navštěvuje, avšak celá tato léčba je velmi finančně nákladná.  

Rok takového léčebného programu, včetně speciálních pomůcek, náklady na cestování a dalšího se pohybuje okolo 500 000Kč. 

Takovou částku bude Theinka potřebovat ještě dalších nejméně 7 let, kdy se ještě bude dát více ovlivnit její vývoj. Po 12 roku života se vývoj zpomaluje a výsledky už nebudou takové.

Naší cestu můžete sledovat na našem instagramovém účtu  @zivot_s_theou .

Theinka se narodila 23. 8. 2018. Mí rodiče si mě velmi přáli, přede mnou maminka přišla o dva sourozence a tak cesta za mnou byla klikatá. Celé těhotenství  byla v bříšku v pořádku a s ním i všechna vyšetření, až poslední měsíc nastaly menší komplikace, měla  zvětšený močový měchýř. 

Po narození se Theinka vyčůrala a tak si všichni mysleli, že bude vše v pořádku, ale nemohla se pořádně nadechnout, proto poté strávila nějaký čas na JIP. 

Během pobytu na JIP lékaři zjišťovali příčinu všech potíží, které ji potkaly . Dělali ji spoustu vyšetření, byla  na magnetické rezonanci, kde zjistili, že má cystu na páteři a na mozku pár abnormalit. Také ji odebrali krev, aby mohli udělat genetické vyšetření, ale na nic nepřišli.  

Začali jsme rehabilitovat, pracovat na motorickém vývoji, ale pokroky nebyly takové jako se očekávalo, a proto lékaři dále zjišťovali co to může způsobovat. 

 V únoru 2020 nám oznámili diagnózu mikrodeleční syndrom 1q21. 3.

Toto onemocnění se nedá zjistit v těhotenství. Theinka je jak říkají lékaři, jedním slovem jedinečná a to ve všech ohledech jak je možné tímto slovem popsat.

Jedná se o málo frekventovanou mikrodeleci, to znamená, že na světe se nevyskytují u dvou paicientů stejné kombinace. Proto lékaři nedokáží stanovit prognózu.

Už nějakou dobu, víme, že Theinka není a nikdy nebudu tabulkové dítě.  Bylo jí diagnostikováno mnoho diagnóz, mezi nimi těžká hypotonie (celkové oslabení těla), středně těžká mentální retardaci, neutropenii, defekt síňového septa, hypertrofie, neurogenní močový měchýř, opožděný psychomotorický vývoj, porucha tvorby růstového hormonu, možný rozvoj epilepsie a mnoho dalšího.  Trápí ji nechutenství, rychlá únava, je bledá. S tímto je spojeno vzácné genetické onemocnění krve, které ji trápí, Diamond – Blackfan anemie neboli nedostatek červených krvinek. Nyní už rok podáváme dvě injekce, jednu na podporu tvorby bílých krvinek a druhou na podporu tvorby růstového hormonu, jelikož se ji v těle růstový hormon skoro vůbec netvoří, 

Velmi důležité je, že se Theinka ve vývoji posouvá dopředu, sice svým tempem, ale posouvá. Pomáhají ji k tomu každodenní rehabilitace, stimulace smyslů, hipoterapie (jízda na koni), delfinoterapie v Turecku, speciální lycrový obleček, vertikalizační stojan, každodenní fyzioterapie, ergoterapie (procvičení smyslů) a mnoho dalšího.

Ve svých 4 letech se poprvé postavila, teď zvládne sama udělat pár kroků ,jinak se Theinka pohybuje na invalidním vozíčku. 

Peníze z této sbírky by byly použity na zachování léčebného programu, který má Theinka nastavený a funguje skvěle.

Patří do něj fyzioterapie v neurorehabilitačním centru, ergoterapie, hiporehabilitace, delfinoterapie, ale take na speciální pomůcky jako jsou lycrový obleček, vertikalizační stojan, chodítko, vozíček a další potřebné pomůcky. Dále na náklady spojené s cestováním. 

Děkujeme všem Theinka a rodiče Karolína a Jan