Představení sbírky
Theinka je 5 letá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním. Má chybějící část 18– tého chromozomu, kde jí chybí část genetické výbavy.
Toto onemocnění sebou nese spoustu potíží.
Theinka má diagnostikováno mnoho diagnóz, mezi nimi těžkou hypotonii (celkové oslabení těla), středně těžkou mentální retardaci, neutropenii, defekt síňového septa, hypertrofii, neurogenní močový měchýř, opožděný psychomotorický vývoj, porucha tvorby růstového hormonu, myopatie, možný rozvoj epilepsie a mnoho dalšího.
Theinka má také vzácné onemocnění krve Diamond-Blackfan anemia, neboli nedostatek červených krvinek a k tomu také neutropenii nedostatek bílých krvinek.
Přes všechno toto trápení je Theinka velká bojovnice, která dělá obrovské pokroky.
Před 2 lety se na nás usmálo štěstí a v jednom z nedělních losování sbírek u Nikol Štíbrové se vylosovala ta naše , tehdy to byla naše první sbírka doposud na nové auto.
Díky tomu, že se ve sbírce podařilo vybrat peníze na nové auto, ale také ještě peníze navíc, mohli jsme Theince nastavit komplexní rehabilitační program, který potřebuje k tomu, aby se posouvala dál.
Změny, které se začaly odehrávat po správném nastavení rehabilitačního plánu jsou úžasné. Theinka za ty 2 roky udělala velké pokroky.
Před 3 dny udělala své první samostatné krůčky, plnohodnotně ovládá invalidní vozíček, dokáže si svléknout s pomocí oblečení i některé části obléknout sama, nají se sama lžičkou, napít z hrníčku , také se velmi zlepšil mentální vývoj, dorozumíváme se pomocí kartiček, znakovou řečí Makaton a začínáme s komunikační knihou.
Všechny tyto pokroky jsou díky rehabilitacím, které Theinka navštěvuje, avšak celá tato léčba je velmi finančně nákladná.
Rok takového léčebného programu, včetně speciálních pomůcek, náklady na cestování a dalšího se pohybuje okolo 500 000Kč.
Takovou částku bude Theinka potřebovat ještě dalších nejméně 7 let, kdy se ještě bude dát více ovlivnit její vývoj. Po 12 roku života se vývoj zpomaluje a výsledky už nebudou takové.
Naší cestu můžete sledovat na našem instagramovém účtu @zivot_s_theou .
