Představení sbírky
Milí dárci,
obracíme se na Vás s prosbou o příspěvek na speciální zdravotní kočárek Kukini pro našeho Kubíka a do něj fixační pomůcku VakuForm. Tento speciální zdravotní kočárek a podložka by nám, a hlavně Kubíkovi, usnadnily a dopřály větší pohodlí na každodenních cestách – ať už do školky, k lékařům, na rehabilitace, na procházky nebo na výlety. Kubík je už velký kluk a stávající zdravotní kočárek je pro něj bohužel malý, rozhodli jsme se proto pořídit většího a pohodlnějšího parťáka pro každý den. Bohužel na tento vybraný typ nepřispívá pojišťovna – stejně tak ani na podložku VakuForm, kterou bychom mohli využívat nejen do kočárku, ale také na sezení doma.
Komu pomůžeme?
Rozhodli jsme se po dlouhém přemýšlení, že bychom pořídili našemu pětiletému Kubíkovi, který se narodil s genetickým postižením (mikroduplikační syndrom), zdravotní kočárek Kukini II a specialní podložku VakuForm do něj.
Kubík je pětiletý klouček z Jihlavy, kterému osud nepřál. Už z porodnice jsme odcházeli s podezřením na hypotonii a byli tak v péči dětského neurologa. V roce jsme podstoupili s Kubíkem genetické vyšetření, které potvrdilo mutaci genu, které se projevuje pouze u chlapců. Tento syndrom způsobuje mentální retardaci, hypotonii, časté infekty, epilepsii, autistické rysy a další projevy, které nejsou ani popsané, neboť se jedná o vzácné onemocnění, které se u každého může projevovat jinak.
U našeho Kubíka se projevuje různými způsoby. Hlavně těžkým mentálním postižením, hypotonií, častými nemocemi a epilepsií. Kubík je mentálně na úrovni ročního dítěte, avšak nechodí, nemluví, nerozumí, ale je poslední dobou vnímavější. Leze po čtyřech a stoupá si, když chce tak obchází okolo stolu, ale samostatné krůčky jsou zatím v nedohlednu, i když v ně doufáme.
Od jednoho roku jsme cvičili s Kubíčkem Vojtovu metodu, která nám pomohla ho dostat na stávající úroveň (sezení, lezení a stoupání). Nyní se snažíme navštěvovat další terapie (kraniosakralní, feldenkreis, hippoterapie), které by mu mohly pomoci v jeho dalším rozvoji, který je velmi pomalý a nikdo neví, kam se dostane. Kubík chodí do speciální školky a velkou oporou a podporou je pro naší celou rodinu i Společnost pro ranou péči.
