Představení sbírky
Sofince je 12 let. Skoro jako každá holka jejího věku má své koníčky, sny a kolem sebe lidi, kteří ji mají rádi. Před rokem a půl ale dostala první epileptický záchvat, a tím se obrátil svět vzhůru nohama nejen jí, ale i jejím rodičům a sourozencům.
Byla nastavena protizáchvatová léčba a spánkový režim. I přes veškerá opatření epileptické záchvaty přicházejí stále a hlavně v noci. Z toho důvodu rodiče nad Sofinčinu postel nainstalovali kameru a pomocí aplikace v mobilním telefonu hlídají, aby jí v případě nočního záchvatu mohli pomoci. Jenže Sofinka má divoké spaní, při každém jejím pohybu telefon zapípá, a zprávy přichází v řádu desítek během každé hodiny v průběhu noci…. Rodiče se tak během noci střídají v hlídání Sofinky na kameře, protože každý pohyb může signalizovat potencionální nebezpečí – život ohrožující epileptický záchvat.
Komu pomůžeme?
Existuje přístroj na detekci epileptických záchvatů během spánku, který se nazývá Nightwatch. Ten bezpečně monitoruje a v případě nočního záchvatu se spustí alarm. Tak umožní Sofince a především jejím rodičům klidnější spánek, a jistotu, že budou o případném záchvatu hned vědět, a dceři poskytnou první pomoc. Epilepsii to nevyléčí, ale zcela zásadním způsobem usnadní život celé rodině. Sofince a jejím sourozencům přinese jistotu, že noční tma a spánek není život ohrožující období, kterého se musí před každým usínáním obávat, a rodičům umožní kvalitnější noční odpočinek, a tím pádem více sil během dne.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Sofinka žije ve střídavé péči a vzhledem k technické komplikovanosti zařízení Nightwatch není možné si přístroj předávat. Rodiny jsou tedy nuceny pořídit přístroje dva. Cena jednoho je 45 600 a v případě, že by sbírka přesáhla cílovou částku, finanční prostředky nad rámec sbírky budou použity pro stejně nemocné dítě, které také potřebuje tento přístroj podle doporučení neziskové organizace Epicana z.ú.
Přístroj Nightwatch, ani jiný podobný přístroj k detekci epileptických záchvatů bohužel není hrazen zdravotní pojišťovnou.
Budeme nesmírně vděčni za všechny, i drobné finanční dary.
Info o Nightwatchi:
Diagnóza epilepsie s sebou kromě epileptických záchvatů přináší i velmi vysoké riziko SUDEP (náhlé úmrtí u pacienta s epilepsií). Jelikož epileptický záchvat může přijít i ve spánku, je potřeba tyto děti monitorovat i během noci.
NightWatch je speciální přístroj pro detekci možných epileptických záchvatů během spánku. NightWatch je pohodlný bezdrátový náramek na paži, který bedlivě monitoruje srdeční frekvenci a pohyb pacienta při spánku a v případě záchvatu na něj upozorní pečovatele.
Hlavním přínosem používání přístroje Nightwatch je především bezpečnost pacientů, a proto možnost klidného spánku pro rodiče – pečovatele , což je velmi důležitý aspekt v jejich životě. (Nepřetržitá péče o nemocné dítě je velmi psychicky i fyzicky náročná, což může vést až ke spánkové deprivaci a depresím.)
Přístroj upozorní na přicházející epileptický záchvat, a tím pádem umožní pečujícímu rodiči včas zasáhnout, dítě ošetřit a například podat SOS medikaci. Okamžitá reakce pro podání první pomoci je totiž u takto závažného druhu epilepsie zásadní. Pro rodiče je velmi důležité usínat s klidem a vědomím, že dítě spí pod kontrolou.
Cílem je jednoznačně bezpečnost pacientů při spánku a zkvalitnění života rodiny – pečovatelů. Dále také možnost monitorace pacienta, která je doporučována i lékaři, možnost okamžitého zásahu při epileptickém záchvatu, což může být rozhodující pro délku a průběh záchvatu, možnost kvalitnějšího a klidného spánku bez stresu pro pečovatele, a tím možnost zkvalitnění péče i přes den.
