Představení sbírky
Johanka, Blažena, Bláža, Láska… tohle všechno je tříletá holčička pro nás i všechny blízké. Do minulého měsíce zdravá tříletá rošťanda milující tylové sukně ke gumákům, obalená třpytkami a malující sluníčka a duhy po všech zdech, které najde. Zakládáme tuto sbírku, protože Johance byl 24. 5. 2024 diagnostikován nejagresivnější mozkový nádor DIPG a její jediná šance na život delší než pár měsíců je léčba na francouzské klinice Gustave Roussy, která se věnuje klinickému testování experimentálních léků na tento typ nádoru. Na tuto kliniku nastupuje v neskutečně krátkém čase – 4. 6. 2024
Johanka, Blaženka, Bláža, Love…this all is a three years old girl to her family and all of us. Until the last month she was healthy little sweet heart, loving her fancy skirts and funny boots, covered in glitters and drawing suns and rainbows on all the walls, you can imagine. We are founding this charity financial collection because Johanka was diagnosed with the most agresive brain tumor DIPG on May 24th, 2024. And her only chance for a life longer than couple of months, is a treatment at the French clinic „Gustave Roussy“ based in Paris. This clinic is dedicated to the clinical tests of experimental medicaments for this type of tumor.
Komu pomůžeme?
Johanka má neskutečně silnou a milující rodinu.
Maminka Denisa je báječná žena s obrovským srdcem, máma, která je vždy připravena pomoci lidem kolem sebe, blízkým i vzdáleným. Po smrti svého prvního partnera sama vychovávala devítiměsíčního syna Kryštofa, kterému je teď 12 let, hraje hokej a nadevše miluje svou malou sestru.
Tatínek Jakub je profesionální hasič a ve svém povolání vidí skutečně smysl života – pomáhat druhým. Jakub společně s Denisou, Kryštofem a Johankou jsou veselá, pracovitá a šťastná rodina, které se svět otočil vzhůru nohama a oni bojují ze všech sil.
„Na začátku května jsme si všimli mírně "povadlé“ strany obličeje a strávili několik dní ve FN Motol. Bylo nám doporučeno navštívit neurologa a za měsíc přijít na kontrolu. Během 14 dní se ale Johančin stav začal měnit, trpěla bolestmi hlavy a přidaly se i problémy s chůzí. Okamžitě jsme odjeli zpět do Motola. Provedená magnetická rezonance nás všechny srazila na kolena.
Johanka má vzácný mozkový nádor, DIPG, difuzní pontinní gliom v mozkovém kmeni. Nádor, kterým trpí v České republice 2–4 děti.
Fatální, smrtelná diagnóza.
Johanka podstoupila na Neurochirurgické klinice v Motole biopsii. Na tento nádor existuje zatím jen experimentální léčba a to na francouzské klinice Institute Gustave Roussy, která se specializuje na klinické studie a experimentální léčbu onkologických nádorů. Nemáme čas váhat. Musíme mít plán. A díky skvělému přístupu v motolské nemocnici plán vzniká velmi rychle. Jsme propojeni s panem doktorem, který kvůli stejnému onemocnění své dcerky založil v lednu Nadační fond Nina a který nám pomáhá co nejrychleji vyřídit všechny žádosti a formality, aby Johanka byla do experimentálního programu zařazena.
V neděli 26. 5. přišla z Francie zpráva, že Johanku přijmou, nástup je potvrzen na úterý, 4. 6. 2024.
My mezitím v nemocnici udržujeme naši bojovnici v co nejlepší náladě, jsme u ní 24 hodin denně, držíme se za ruce, bojujeme, za dveřmi brečíme a zároveň se radujeme se z každého jejího úsměvu. A věříme, že i 1% naděje může změnit svět.
Prosíme, pomozte a věřte s námi!"
Johanka has a very strong and loving family.
Her mom Denisa is a wonderful woman with a big heart. Mom, who is always ready to help people around her, close ones or unknown. After the death of her first partner, she was raising their six months son Krystof, who is now 12 years old. Krystof is a talented ice hockey player and he loves her little sister dearly. Johanka´s father Jakub is a professional firefigter and his profession he truly sees a meaning of his live. And that is rescuing and helping others. Jakub together with Denisa, Krystof and Johanka has been a chearfull, hard working and happy family. But now their lifes has been turned upside down and they are fighting with all the power they have got to save their little girl.
„We have noticed that Johanka´s right part of face has slightly drooped at the beginning of May this year. Subsequently, we have spent a couple of days at the Children Faculty Hospital Motol in Prague. We were recommended to visit a neurologist and come back for a check in one month. But Johanka´s medical state has
been changing within the following two weeks. She was suffering with headaches and she started to limp. We have immediately returned back to the hospital. And we felt absolutely devastated after receiving the MR results.
Johanka was diagnosed with a very rare brain tumor DIPG. Diffuse pontine glioma in the brainstem. A cancer, which 2–4 children in the Czech republic are diagnosed yearly. Fatal, deathly diagnose.
Johanka has today underwent a biopsy, performed by Doc. Beneš, the most respected neuro surgent in the CR nowadays. There is
only one possible experimental treatment for this type of tumor, practiced at the French Institute Gustave Roussy in Paris.
We do not have any time to waste. We have to act and we need a plan. And thanks to the great attitude of people in Motol´s hospital, our plan is beeing born very quickly. We are in contact with Dr. Chovanec, who, because of the same diagnose of his daughter, founded a Charity Fond „Nina“ in January this year. And he is helping us very efficiently to organize all the requests and formalities necessary for Johanka being enrolled to this experimental study in Paris. Meanwhile, we are keeping our little fighter in a good spirit. We are with her 24 hrs a day. We hold each others hands, fighting, crying behind the closed doors. And at the same time we are
enjoying her every smile and laughter.
And we believe that even 1% of hope could change the world. Please! Help and trust with us!“
