Pomohli jste Johance

Johanka, Blažena, Bláža, Láska… tohle všechno je tříletá holčička pro nás i všechny blízké. Do minulého měsíce zdravá tříletá rošťanda milující tylové sukně ke gumákům, obalená třpytkami a malující sluníčka a duhy po všech zdech, které najde. Zakládáme tuto sbírku, protože Johance byl 24. 5. 2024 diagnostikován nejagresivnější mozkový nádor DIPG a její jediná šance na život delší než pár měsíců je léčba na francouzské klinice Gustave Roussy, která se věnuje klinickému testování experimentálních léků na tento typ nádoru. Na tuto kliniku nastupuje v neskutečně krátkém čase – 4. 6. 2024

Johanka, Blaženka, Bláža, Love…this all is a three years old girl to her family and all of us. Until the last month she was healthy little sweet heart, loving her fancy skirts and funny boots, covered in glitters and drawing suns and rainbows on all the walls, you can imagine. We are founding this charity financial collection because Johanka was diagnosed with the most agresive brain tumor DIPG on May 24th, 2024. And her only chance for a life longer than couple of months, is a treatment at the French clinic „Gustave Roussy“ based in Paris. This clinic is dedicated to the clinical tests of experimental medicaments for this type of tumor.

Johanka má neskutečně silnou a milující rodinu.

Maminka Denisa je báječná žena s obrovským srdcem, máma, která je vždy připravena pomoci lidem kolem sebe, blízkým i vzdáleným. Po smrti svého prvního partnera sama vychovávala devítiměsíčního syna Kryštofa, kterému je teď 12 let, hraje hokej a nadevše miluje svou malou sestru. 

Tatínek Jakub je profesionální hasič a ve svém povolání vidí skutečně smysl života – pomáhat druhým. Jakub společně s Denisou, Kryštofem a Johankou jsou veselá, pracovitá a šťastná rodina, které se svět otočil vzhůru nohama a oni bojují ze všech sil. 

„Na začátku května jsme si všimli mírně "povadlé“ strany obličeje a strávili několik dní ve FN Motol.  Bylo nám doporučeno navštívit neurologa a za měsíc přijít na kontrolu. Během 14 dní se ale Johančin stav začal měnit, trpěla bolestmi hlavy a přidaly se i problémy s chůzí. Okamžitě jsme odjeli zpět do Motola. Provedená magnetická rezonance nás všechny srazila na kolena.

Johanka má vzácný mozkový nádor, DIPG, difuzní pontinní gliom v mozkovém kmeni. Nádor, kterým trpí v České republice 2–4 děti.

Fatální, smrtelná diagnóza.

Johanka podstoupila na Neurochirurgické klinice v Motole biopsii. Na tento nádor existuje zatím jen experimentální léčba a to na francouzské klinice Institute Gustave Roussy, která se specializuje na klinické studie  a experimentální léčbu onkologických nádorů. Nemáme čas váhat. Musíme mít plán. A díky skvělému přístupu v motolské nemocnici plán vzniká velmi rychle. Jsme propojeni s panem doktorem, který kvůli stejnému onemocnění své dcerky založil v lednu Nadační fond Nina a který nám pomáhá co nejrychleji vyřídit všechny žádosti a formality, aby Johanka byla do experimentálního programu zařazena. 

V neděli 26. 5. přišla z Francie zpráva, že Johanku přijmou, nástup je potvrzen na úterý, 4. 6. 2024.

My mezitím v nemocnici udržujeme naši bojovnici v co nejlepší náladě, jsme u ní 24 hodin denně, držíme se za ruce, bojujeme, za dveřmi brečíme a zároveň se radujeme se z každého jejího úsměvu. A věříme, že i 1% naděje může změnit svět.

Prosíme, pomozte a věřte s námi!"

Johanka has a very strong and loving family.
Her mom Denisa is a wonderful woman with a big heart. Mom, who is always ready to help people around her, close ones or unknown. After the death of her first partner, she was raising their six months son Krystof, who is now 12 years old. Krystof is a talented ice hockey player and he loves her little sister dearly. Johanka´s father Jakub is a professional firefigter and his profession he truly sees a meaning of his live. And that is rescuing and helping others. Jakub together with Denisa, Krystof and Johanka has been a chearfull, hard working and happy family. But now their lifes has been turned upside down and they are fighting with all the power they have got to save their little girl.

„We have noticed that Johanka´s right part of face has slightly drooped at the beginning of May this year. Subsequently, we have spent a couple of days at the Children Faculty Hospital Motol in Prague. We were recommended to visit a neurologist and come back for a check in one month. But Johanka´s medical state has
been changing within the following two weeks. She was suffering with headaches and she started to limp. We have immediately returned back to the hospital. And we felt absolutely devastated after receiving the MR results.
Johanka was diagnosed with a very rare brain tumor DIPG. Diffuse pontine glioma in the brainstem. A cancer, which 2–4 children in the Czech republic are diagnosed yearly. Fatal, deathly diagnose.

Johanka has today underwent a biopsy, performed by Doc. Beneš, the most respected neuro surgent in the CR nowadays. There is
only one possible experimental treatment for this type of tumor, practiced at the French Institute Gustave Roussy in Paris.
We do not have any time to waste. We have to act and we need a plan. And thanks to the great attitude of people in Motol´s hospital, our plan is beeing born very quickly. We are in contact with Dr. Chovanec, who, because of the same diagnose of his daughter, founded a Charity Fond „Nina“ in January this year. And he is helping us very efficiently to organize all the requests and formalities necessary for Johanka being enrolled to this experimental study in Paris. Meanwhile, we are keeping our little fighter in a good spirit. We are with her 24 hrs a day. We hold each others hands, fighting, crying behind the closed doors. And at the same time we are
enjoying her every smile and laughter.
And we believe that even 1% of hope could change the world. Please! Help and trust with us!“

VZP proplatí klinice Gustave Roussy výdaje spojené s ozařováním Johanky (radioterapie). Rozdíl mezi cenou ozařování u nás a ve Francii a léčbu experimentálními léky na této klinice se nabídl uhradit Nadační fond Nina. 

Rodina ale potřebuje peníze na okamžitý odjezd a pobyt ve Francii, který bude trvat minimálně 6 týdnů a na další část léčby, která  se bude řešit na základě Johančiných výsledků. 

Léčba byla doporučena lékařem. Náklady na cestovné a ubytování budou hrazeny Johance a nezbytnému doprovodu.

Nutné výdaje:

Cestovné: Jelikož  Johančina diagnóza nedovoluje cestovat letadlem, je potřeba využít automobil a cestu absolvovat s přestávkami a přespáním. Tatínek Johanku a maminku do Paříže odveze a pak se vrátí domů letecky, aby se postaral o Kryštofa. 

Předpokládaná částka 25 000,-Kč

Tlumočník: V průběhu léčby bude potřeba mít sebou tlumočníka.

Předpokládaná částka 40 000,-Kč

Ubytování a stravování  pro Johanku a nezbytný na prvních 6 týdnů léčby: Maminka bude s Johankou po celou dobu, rodinný doprovod se bude střídat pravděpodobně po týdnu. 

Předpokládaná čáska ubytování: 130 000,-Kč

Předpokládaná částka ostatních výdajů (strava, drogerie, pomůcky): 120 000,-Kč

Vzhledem k Johančinu nečekanému a fatálnímu onemocnění se rodina dostala do velmi svízelné finanční situace. Hlavní příjem do domácnosti nosí maminka – je fantastická cukrářka a pekařka, která pracuje jako OSVČ a nyní z pochopitelných důvodů pracovat nemůže. Tatínek je státní zaměstnanec, hasič, jehož příjem nestačí k pokrytí všech rodinných potřeb a závazků. Zároveň Johančin zhoršující se stav bude vyžadovat velké množství speciálních pomůcek, které rodina musí pořídit. Díky vaší pomoci bude moct maminka v zůstat s Johankou na klinice s vědomím, že o vše nutné je postaráno.

Potřebná částka na chod domácnosti po dobu 3 měsíců:

200 000,-Kč

Celková minimální potřebná částka je 515 000,-Kč

Peníze, které se na pobyt nepoužijí, chce rodina věnovat nadačnímu fondu Nina https://nadace-nina.cz/cs/, který krom podpory nemocných dětí a jejich rodin dělá všechno pro to, aby experimentální léčba mohla být dostupná i u nás, v České republice.

The family needs monatery funds for an immediate departure and stay in France, which would last 6 weeks at least. Following Johanka´s treatment will be solved later according to further medical tests.

 Necessary expences:

Travel expences: As Johanka´s illness does not allow for her to travel by plane, the family will travel by car. Therefore need a lot of breaks during the trip with possible sleep over on the way. Johanka´s father will accompany mom Denisa and Johanka, and then he will fly back home to take care of Johanka´s brother Krystof. Their family car will stay in Paris during their entire stay to be available, if necessary.

Estimated cost is 25 000,- Kc

Interpretor: Will be necessary during the entire stay, as the parents do not speak any foreign language.

 Estimated cost is 40 000,-Kc

Accommodation and meals for Johanka is necessary for the first 6 weeks of treatment: No luxury, a small apartment rental in the vicinity of the Medical Clinique in Paris, arranged via Airbnb. Johanka´s mother will be with her during the entire stay. A family accompanying person will be changed probably by each week.

 Estimated cost tis 130 000 Kc

 Estimated cost of other expences (meals, hygienic items etc): 120 000,- Kc

Because of Johanka´s unexpected and fatal illness, the family will be facing major financial issues. The main income is provided by Johanka´s mom. She is a very talented pastry chef and baker, self employed and therefore not able to generate any income, for the time being.

Necessary cash for the housholds during the treatment is 200 000 Kc

Minimum amount necessary is in total 515 000,- Kc

All the collected money, which will not be used for the stay in France, will be donated to the Charity Fund Nina https://nadace-nina.cz/cs/ by the family. This fund is not only helping ill children and their families, but also focusing on this very experimental treatment to be available for us in the Czech Republic.