Představení sbírky
Rádi bychom se Vám představili. Jmenujeme se Petra a Radek Dostoupilovi a sbírku na schodišťovou sedačku chceme uspořádat pro naši dceru Sárinku, které je nyní 10 let. Naše dcera trpí poruchou autistického spektra a TMR. Zhruba od 3 let dcerka chodí po špičkách. Nevíme přesně co toto zapříčinilo, říká se, že chůze po špičkách je jedním ze znaků autismu nebo to může být způsobeno zvýšenou senzitivitou na různé povrchy, nebo drážděním nervových zakončení v mozku. Tak či tak, nyní je stav takový, že dlouhodobou chůzí podle nesprávného vzorce, jak říkají lékaři, došlo ke zkrácení achilových šlach a deformaci chodidel. Sárinka má podstoupit 14. září tohoto roku operaci achilovek, jelikož bydlíme v rodinném domě v 1. patře nad rodiči a můj manžel je po velmi vážném prac. úrazu, kdy mu tiskařský šnek vtáhl a nenávratně poškodil levou ruku, vyskytl se pro nás nepřekonatelný problém, jak dcerku po operaci přemístíme do horního patra.
Komu pomůžeme?
Sárinka byla krásné zdravé dítě. Po očkování vakcínou MMR v 15 měsících přestala na 6 měsíců úplně mluvit. Po dalším očkování vakcínou Priorix ve 2 letech dcera ne ze dne na den, ale plíživě do 6 měsíců vyjela na špičky a ruce držela křečovitě v pažích a loktech až v úrovni hlavy. Od té doby se už zpátky na zem celým chodidlem nikdy nedostala. I přes různé detoxikační kůry po vakcinaci, i přes domácí cvičení a přes intenzivní cvičení v rehab. centru Arkáda v Hranicích na Moravě se nepodařilo tento stav zvrátit k lepšímu.
Pozorovali jsme obrovské změny nejen co se chůze týče, ale celkově jsme viděli velkou změnu v chování. Přestala mluvit, ukazovat, mávat, hrát si s hračkami, nedívala se na nás, jen nás přehlížela. Jako když přestřihnete elektrický obvod. Ve 3 letech jsme si vyslechli diagnózu – dětský autismus. Jedná se asi o nejtěžší postih, co se mentálního vývoje dítěte týče. V tomto okamžiku se dají dělat pouze dvě věci. Buďto se můžete začít hroutit nebo se nebudete bát a budete věřit, že tento stav se určitě zlepší. My jsme se rozhodli pro druhou variantu. Absolvovala jsem několik přednášek, seminářů a kurzů na Masarykově univerzitě na téma dětský autismus, ABA terapie atd. Naučili jsme se, jak rozvíjet hru u dítěte, které o hraní nemá zájem, protože představivost je ta tam a neví jak hra pokračuje a co s hračkami správně dělat. Odbourali jsme problémové chování a různé afekty právě rozvojem hry, zapojením dcery do běžných denních aktivit, sebeobslužných činností a podobně. Největším úspěchem bylo asi to, že jsem naučila dceru znakovat, což není vůbec jednoduché v případě, že dítě po vás nenapodobuje vůbec nic, protože i nápodoba motorická, verbální a jakákoliv při tomto postihu mizí. Dítě vlastně vůbec nechápe, proč by mělo po vás opakovat věci, které právě děláte. Rozvoj komunikace formou znaků byl určitě nejdůležitější pro zklidnění celé situace doma, protože nejvíce křiku a pláče vznikalo právě proto, že si Sárinka neuměla a nemohla říct o to, co chce a co potřebuje. Ať už se jedná o věc nebo oblíbenou aktivitu. Chtěla jsem vám tímto přiblížit průběh událostí v čase.
Nyní je situace taková, že i když se snažíme o to, aby byla dcera co nejvíce samostatná (co se týče oblékání, používání WC i denní běžné činnosti), tak chůze po špičkách jí to neusnadňuje a každá činnost je pro ni těžká a namáhavá. Chodidla se dlouhodobou chůzí podle špatného vzorce zdeformovala, palce a nárty má dcera úplně vychýlené dopředu. Při chůzi se Sárinka teď naklání hodně vpřed. Achilovy šlachy jsou zkrácené natolik, že ortoped navrhuje operaci achilovek, která je naplánovaná na 14. září tohoto roku. V případě, že bychom se rozhodli dceru neoperovat je prognóza velmi špatná a Sárinka by později přestala chodit. Ke zhoršení tohoto problému, co se chůze týče dopomohlo i to, že dcera nyní rychle a hodně vyrostla. Ta zátěž je teď nejen pro nohy, ale pro celou posturu dítěte obrovská. Operovány budou obě nohy zároveň. Sádry by měly být do úrovně kolen zhruba 6 týdnů, poté bude následovat intenzivní rehabilitace. Ve škole budou s dcerou počítat na jarní aktivity. Takže se jedná o období zhruba 4–5ti měsíců, kdy budeme muset s dcerou manipulovat nahoru a dolů po schodech na rehabilitace a kontroly. Operaci jsme zvažovali už i dříve, ale po velmi špatné reakci na anesteziolog. přípravky (při ošetření zubů) jsme toto řešení chtěli oddálit nejen z tohoto důvodu, ale i ze strachu, že by mohlo opět dojít k regresu a mohla by ztratit dovednosti, které těžce nabyla.
A aby toho nebylo málo. V době, kdy byly dceři 4 roky, tak manžel utrpěl těžký prac. úraz, kdy mu tiskařský stroj vtáhl ruku a nevratně ji poranil a poškodil natolik, že již 6 let je manžel v invalidním důchodu. Tím pádem jeho fyzická dopomoc z jeho strany po operaci dcery je absolutně nemožná. Proto Vás velmi žádáme o finanční podporu na zakoupení schodišťové sedačky v této těžké rodinné situaci. Pokud Vás naše žádost nějakým způsobem oslovila, budeme si vážit každé finanční dopomoci, byť malé, protože i ta se v tomto případě počítá.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na zakoupení schodišťové sedačky od firmy VECOM, která nám velmi usnadní období od příjezdu z nemocnice po celou dobu rehabilitací. Jedná se zhruba o období 4–5ti měsíců, pokud vše půjde dobře a nenastanou nějaké komplikace.
Jelikož je operace v tuto dobu už nezbytná, protože chodidla, kyčle i bedra jsou velmi nerovnoměrně zatěžované a bude se operace muset dle předpovědi ortopeda v čase opakovat, protože dcera ještě poroste (bylo nám to na konzultaci před operaci přirovnáno k operaci kyčlí, která se také opakuje) je pro nás tato sedačka jediným řešením, jak zvládnout manipulaci s dcerou. Zajímali jsme se i o levnější variantu v podobě schodolezu, ale tu technik po shlédnutí schodiště zavrhl, protože podesta je na schodišti příliš úzká a malá, takže by se schodolez na podestě neotočil.
Pokud by se z vážného důvodu nepodařilo v tak krátkém časovém limitu tuto nemalou částku vybrat, protože nás tlačí čas, tak bychom peníze použili na rehabilitace při domácí péči , rehabilitační pomůcky a vitamínové doplňky a popř. i asistenční služby.
