Sebík potřebuje neurorehabilitace a detektor epileptických záchvatů

Přejeme krásný den,

kdybyste našeho Sebíka potkali na ulici řeknete si, že je to prostě normální skoro tříletý uličník … do chvíle než by se, z ničeho nic, neoporoučel k zemi. 
Séba je totiž epileptik…

Séba totiž trpí epilepsií s podezřením na syndrom GLUT-1 a ichtyozou.

A případné ergoterapie mu pomůžou udržet krok s jeho vrstevníky.. A i když jsem mu pořídila parádní molitanovou ochranou přilbu, byli bychom raději kdybychom jí mohli odložit úplně..

V noci by nám o něco klidnější spánek mohl přinést detektor epileptických záchvatů. Mnohokrát se budí i 5×-10× za noc. 

První záchvat prodělal letos v květnu, ale lékaři nás poslali domu, že to byli jen febrilní křeče…a pak to šlo už jen z kopce… další záchvat přišel s Covidem a chřipkou A a dostal nás na tři týdny do nemocnice, protože přišli komplikace se saturací kyslíku a vysokými horečkami. Opět jsme byli propuštěni s tím, že šlo o febrilní křeče… EEG opět nikdo neudělal. 

Jenže bohužel…po propuštění se Sébův stav začal velice rychle zhoršovat a do týdne jsme byli v nemocnici znovu tentokrát na Neurologii… to už měl 20–30 malých záchvatů denně, kdy prostě najednou z ničeho nic šel k zemi ať byl kdekoliv – upadl takhle v obchodě, na ulici a já nestihla ani se leknout.  Pak se přidalo 5–10 velých generalizovaných za týden.. 

Mysleli jsme, že jsme měli štěstí když nám zabrali hned první léky… takže po dalších 10 dnech v nemocni jsme byli doma… abychom tam za dalších 12 dní byli zas… léky zabrali na ty „malé“ atonické…ale začal mít velké generalizované 1–2 za den… dostal tedy další léky… 

Na podzim už jsme odložili i ochranný módní doplněk, měli radost a začali obvolávat školky… ale jeho stav se opět začal zhoršovat.

Vrátily se mu záškuby i velké záchvaty, v noci se budí s třesem, máme za sebou několik vyšetření a ještě víc před sebou a nevíme vlastně co bude dál…

Čeká nás ještě mnoho vyšetření a posouzení psychického vývoje, jelikož je tu podezření na poruchu kognitivních funkcí…

A tak jsme tu a prosíme o pomoc… 

Jsem na Sebíka i jeho staršího bráchu Samču sama… 
A víc než kdy dřív obdivuju KAŽDOU mámu, která má nějakým způsobem dlouhodobě zdravotně nemocné dítko!

Děkujeme, že jste dočetli až sem a pokud se rozhodnete nám přispět, věřte, že vy na nás třeba brzy zapomenete, ale my vám budeme vděční celý JEHO život… 💜💜💜

Korunky z této sbírky použijeme na pojišťovnou nehrazenou dlouhodobou rehabilitaci a na nákup detektoru záchvatů.

Pokud se nám cílová částka nepodaří vybrat, asi budeme muset zkrátit dobu rehabilitace… a pokud se nám podaří vybrat naopak více…něco určitě darujeme dál… a pak třeba budu moci už konečně kluky vzít někam na výlet <3