Kdo sbírku organizuje?
Rodiče Haničky -Zdeněk Bernart a Hana Andrlíková
Hanička je 3 letá holčička která se narodila se vzácným genetickým onemocněním. Má chybějící část 15-tého chromozomu kde jí chybí několik genetických částí.
Toto onemocnění provází hodně obtíží.
Hanička má určeno hodně diagnóz, má centrální hypotonický syndrom, mentální retardaci, kongenitální nystagmus, opožděný psychomotorický vývoj, levostranná koordinační porucha, dysmorfie hlavy-plagiocefalie, ultrabrachycefalie. A dle genetického vyšetření je možný rozvoj intelektuálního a vývojového zaostávání, epilepsie,porucha vývoje řeči, porucha chování ,porucha autistického spektra. Hanička do svých 2,5 let nechodila. A po absolvování botoxových injekcí začala pomalinku chodit. Ale nevydrží dlouho jelikož pravou nohu má pootočenou v kloubu do vnitřní strany a padá na zem. A do toho špatně vidí sice nosí brýle ale při chůzi doma naráží do nábytku a způsobuje si bolesti.
A přes všechno utrpení je Hanička obrovská bojovník a dělá veliké pokroky.
Chtěli by jsme Haničce velmi pomoci a zkusit delfinoterapii . Již jsme vyzkoušeli spoustu pohybových terapií ale ani jedna zatím intenzivně nazabrala.
Komu pomůžeme?
Hanička se narodila 31. října 2018 v České Lípě. Moji rodiče si mne velmi přáli aby bratřiček Zdeneček měl sestřičku. Celé těhotenství proběhlo v pořádku i s veškerými vyšetřeními ale byla jsem veliká v bříšku tak jsem musela jít ven císařským řezem.
Po narození Haničky se zdálo vše v pořádku až do tří měsíců. Poté se začali vyskytovat postupně obtíže . Začala ubývat na váze proto musela absolvovat pobyt v nemocnici. V nemocnici se doktorům Hanička nezdála jako zdravá holčička a nechali udělat vyšetření neurologické,ortopedické,oční,ušní a rehabilitační vyšetření a genetické vyšetření ale tam nic nezjistili.
Začali jsme s Haničkou cvičit doma a docházet na rehabilitace ,podílet se na motorickém vývoji ale nebylo to takové jak si všichni představovali a lékaři poté začali zjišťovat co vše způsobuje u naší Haničky.
Poslali nás na genetické vyšetření do Gennetu a tam se zjistilo že má mikroděleční syndrom 15 -chromozomu.
Všimli jsme si u Haničky když se dívá tak přivírala vždy jedno očičko a na očním vyšetření zjistili kongenitální nystagmus a špatné vidění.
Hanička má deformovanou část hlavičky jak se mozek vyvíjel a vytlačil se do jedné strany hlavy a má vyosené ouška a postiženou část mezi tvářičkou a očičkem.
Byli jsme posláni na vyšetření hlavičky kde Haničce napichli hlavičku několika desítky jehel . Tam se nic nezjistilo. Poslali nás poté na kompletní vyšetření Eeg,rtg lebky,neurochirurgické,antropologické a rehabilitační vyšetření . A Haničce hrozila operace hlavičky ale dle toho se nic nenašlo.
Za svůj život co je Hanička na světě byla několikrát hospitalizována a absolvovala magnetickou rezonanci , CT hlavičky,několik nepříjemných vyšetření a odběrů krve.
Haniška ve svých třech letech je šikovná a vnímající holčička která sama sedí,leze a trošku chodí ale špatně.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky by byli použity na rehabilitační pobyt v delfináriu -delfinoterapie v Antalay v Turecku. Moc by jsme si přáli kdyby Hanička mohla tento rehabilitační pobyt absolvovat. A myslíme si že by to mohlo naší dceři pomoci jak po stránce pohybové i psychické.
Kdyby se vybrala menší částka tak by jsme chtěli pro Haničku delfinoterapii s kratším rehabilitacnim pobytem. Kdyby se vybrala větší částka tak mimo delfinoterapie by jsme chtěli pořídit pro Haničku prostorné auto. Naše auto již dosluhuje a většinou máme auto v servisu a musíme si auto půjčovat. Auto je nepředstavitelnou součástí života naší rodiny bez kterého nemůžeme být. Bydlíme v malém městě a všude dojíždíme a jezdíme po celé republice. Na rehabilitace,vyšetření ,kontroly. Jezdíme na rehabilitace ,hipoterapii,ergoterapii,neurologická,oční a ortopedická vyšetření.
Hanička a rodiče Zdeněk a Hana a bráška Zdeneček
