Ahoj všem,
jmenuji se Honza Vaněk a jsem webmasterem, grafikem a milovníkem počítačů. Takových asi znáte hodně, že jo?
Ale můj příběh – a to, proč jsem se odhodlal využít Donio – je trošku jiný, než byste možná čekali…
Nebudu chodit kolem horké kaše. Protože takový nejsem. Mám rád, když jsou věci řečené jasně, bez okolků.
Trpím vzácnou nevyléčitelnou nemocí svalovou dystrofií typu Duchenne. Díky ní mi postupně ochabují všechny svaly v těle. Kdy jsem se poprvé o ní dozvěděl, už si ani nepamatuji. Vím jen, že jsem chodil často k doktorům…
Měl jsem dlouhou dobu za to, že jsem zdravý. Až do začátku školní docházky. To jsem začal hodně padat a nedošel jsem už tak daleko, pamatuji si, že mi padali věci, spolužáci mi pomáhali s taškou, vlastně mi pomáhali už od školky to už jsem chodil totiž špatně do schodů…
V páté třídě jsem pak usedl na vozík…
Asi si říkáte – no dobře, je na vozíku, to je hodně lidí… To máte pravdu. Ale bohužel moje nemoc je progresivní, zhoršuje se. Pro představu – mamka (nebo někdo z rodiny) mi musí asistovat 24/7, musím používat dýchací přístroj ve dne i v noci a špatně jím a kvůli tomu dostávám výživu do žíly.
Jediné, co mě drží nad vodou, je moje práce. Dělám webmastera, grafika, stříhám videa a dělám i IT poradce jako dobrovolník pro neziskové organizace a jako člen výkonného výboru i pro organizaci Parent Project CZ. Ve volném čase pomáhám s IT věcmi i ostatním klukům se svalovou dystrofií. A není nic úžasnějšího, než když vidím výsledky mé práce.
A proč píši sem na Donio?
Nejsem moc zvyklý najevo dávat emoce, raději je držím v sobě. Ale opravdu by pro mě hodně znamenalo, kdybyste mi poslali jakýkoli příspěvek.
Každá koruna se počítá.
Díky!
