Představení sbírky
Jmenuji se Artur Cibula, je mi 7 let a narodil jsem se se vzácným mitochondriálním onemocněním způsobeným mutací v genu EARS2. Můj život je od narození plný překážek, vyšetření a každodenní péče. I přes všechny zdravotní komplikace jsem ale kluk, který má rád svou rodinu a miluje společné výlety.
Pomozte mi prosím získat větší a bezpečné auto, ve kterém budu moci pohodlně cestovat na rehabilitace, do nemocnice i za zážitky se svou rodinou. ❤️
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Artur Cibula a je mi 7 let. Narodil jsem se 17. 12. 2018 v Příbrami. Těhotenství i porod probíhaly bez komplikací, jako u každého zdravého miminka.
Komplikace nastaly až po propuštění z porodnice domů, kdy jsem odmítal přijímat mlíčko. Maminka cítila, že je se mnou něco v nepořádku. Při návštěvě dětského lékaře nás poslali do nemocnice. Bohužel ani v nemocnici, kde jsem se narodil, si se mnou nikdo nevěděl rady. Z příbramské nemocnice mě a maminku tatínek na doporučení známého rodinného lékaře převezl do Prahy, na pracoviště specializované na dědičné metabolické poruchy.
Tam si nás s maminkou nechali delší dobu a začal dlouhý koloběh testů a vyšetření. Naštěstí jsem se dostal do dobrých rukou pana prof. MUDr. Tomáše Honzíka, specialisty na dědičné metabolické poruchy.
Konečně se rodiče dozvěděli, co mi je. Lékaři mi diagnostikovali vzácné mitochondriální onemocnění způsobené mutací v genu EARS2. Tehdy mi nedávali vůbec dobré prognózy.
Dnes je mi 7 let a můj zdravotní stav vyžaduje každodenní náročnou péči. Kromě mitochondriálního onemocnění mám také epilepsii, opožděný psychomotorický vývoj, svalovou ztuhlost a další zdravotní komplikace, které mi znesnadňují běžný život.
V bříšku mám zavedený PEG, přes který mi rodiče podávají léky a výživu. Také mám zavedený centrální žilní katétr, přes který dostávám speciálně připravovanou parenterální výživu. Jsem tak závislý na kombinaci výživy přes PEG a infuzní výživy, kterou mi rodiče zajišťují doma.
Můj zdravotní stav vyžaduje pravidelné kontroly ve specializovaných nemocnicích, rehabilitace a intenzivní péči rodičů. Sám se bez jejich pomoci neobejdu. K přepravě potřebuji invalidní kočárek a speciálně upravenou autosedačku.
I přes všechna omezení se moje rodina snaží, abych mohl prožívat co nejhezčí dětství. Miluji společné chvíle s rodiči a rodinné výlety, při kterých můžu poznávat svět kolem sebe.
Cílem naší sbírky je pořízení prostornějšího automobilu s odpovídající úpravou pro bezpečnou přepravu Arturka.
Vůz bychom využívali především na pravidelné cesty do nemocnice, na rehabilitace, do lázní a na další nezbytná vyšetření. Zároveň bychom si přáli, aby nám umožnil i obyčejné rodinné výlety, které má Arturek tolik rád.
Naše současné auto už bohužel nevyhovuje Arturkovým potřebám. Není dostatečně prostorné pro jeho invalidní kočárek, speciální autosedačku a další potřebné vybavení.
Pořízení vhodného automobilu by nám velmi usnadnilo každodenní život, zajistilo Arturkovi bezpečnější a pohodlnější cestování a umožnilo nám společně trávit více času i mimo domov.
Předem z celého srdce děkujeme za jakoukoliv finanční pomoc i za sdílení naší sbírky. Každá pomoc pro nás znamená opravdu moc. ❤️
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Penízky z této sbírky budou použity na zakoupení prostornějšího automobilu s potřebnou úpravou pro bezpečnou přepravu našeho syna Arturka.
Auto potřebujeme především pro pravidelné cesty do nemocnic, na odborná vyšetření, rehabilitace a do lázní. Vzhledem k Arturkovu zdravotnímu stavu je pro nás individuální automobilová doprava nezbytná.
Současný vůz už bohužel není dostatečně velký pro jeho invalidní kočárek, speciální autosedačku a další vybavení, které potřebuje.
Nové auto by nám nejen usnadnilo každodenní péči, ale také umožnilo brát Arturka na společné rodinné výlety a dopřát mu co nejvíce krásných zážitků i přes jeho vážné onemocnění.
Pokud by se nepodařilo vybrat celou cílovou částku, využili bychom získané finanční prostředky na úpravu našeho stávajícího automobilu tak, aby co nejlépe vyhovoval Arturkovým potřebám, případně na pořízení nezbytných zdravotních a kompenzačních pomůcek.
Pokud by se naopak podařilo vybrat více, než je cílová částka, využili bychom finanční prostředky navíc na další zdravotní a kompenzační pomůcky, případně rehabilitace či jiné nezbytné výdaje spojené s Arturkovým zdravotním stavem.
Všem, kteří nám pomohou splnit tento důležitý cíl, budeme z celého srdce velice vděční.
Děkujeme, že pomáháte našemu Artíkovi. ❤️
