Ahoj, jmenuji se Teo, v září mi budou dva roky a rád bych vám pověděl svůj příběh.
Když mi bylo rok a půl, byl jsem zdravé a veselé dítě. Chodil jsem, smál jsem se a užíval si každý den.
Ale pak přišel den, který mně a mým rodičům změnil život.
Šli jsme na prohlídku k paní doktorce, kde jsem dostal očkování na meningokoka. Bohužel, ani já, ani rodiče jsme nevěděli, že už v té době ve mně dřímala rotavirová infekce.
Druhý den po očkování jsem začal mít problémy s trávením, zvracel jsem a měl průjem. Rodiče si mysleli, že to není nic vážného, vzhledem k předchozím reakcím na očkování. Ale večer se mi prudce zvýšila teplota na více než 41 °C, a tak mě rodiče po konzultaci s pohotovostí vzali do nemocnice.
Tam si mě nechali na JIP s tím, že jsem dehydratovaný a že mě jen zavodní a budu v pořádku. Bohužel to tak snadné nebylo. Můj stav se začal rychle zhoršovat. Další den jsem začal ztrácet vědomí, dostal jsem sepsi, moje játra a ledviny začaly selhávat a nakonec se ukázalo, že mám i poškozený mozek.
Přemístili mě do Motola na KARIM, kde jsem několik týdnů bojoval o svůj život. Doktoři říkali rodičům, že je možné, že to nezvládnu, a pokud ano, můj stav bude velmi vážný.
Ale já jsem velký bojovník.
Po třech týdnech na KARIM jsem přežil a přesunuli mě na JIP, kde se ke mně mohla připojit maminka a pomáhat mi jak nejvíce mohla. Moje plíce, ledviny a játra se začaly uzdravovat, ale můj mozek zůstal poškozený. Diagnostikovali mi akutní nekrotizující encefalopatii, je to velmi vzácný stav, kterého je na světě desítky až stovky případů, znamená to, že mi následkem přehnané imunitní reakce začaly odumírat části mozku. Kvůli tomu se mi špatně ovládá tělo a mám i problémy se zrakem, tzv. centrální poruchu zraku.
Po měsíci a půl v nemocnici jsem se konečně dostal domů k rodině. I když můj stav je velmi vážný, snažím se nevzdávat. Začali jsme intenzivně cvičit, abych se mohl co nejvíce zlepšit. Chystám se na hyperbarickou komoru, do sanatoria Klimkovice, zkoušíme Vojtovu metodu, ergoterapii, logopedii, hipoterapii, muzikoterapii a další cvičení. Protože jsem dlouho nebyl schopný normálně jíst, musel mi být zaveden PEG do žaludku, abych dostával dostatek živin.
Dnes se nedokážu sám otočit, postavit, držet hlavu, sedět, ani mluvit, špatně vidím a fixuji oči. Nejvíce rozeznávám kontrastní předměty, které mám blízko očím. Musím být většinou krmen přes PEG, mám problémy s vysokým tlakem a beru hodně léků.
Přesto se nevzdávám a s pomocí rodičů se snažím dělat pokroky.
Moji rodiče stále hledají způsoby, jak mi pomoci. Naštěstí se zjistilo, že jsem vhodný kandidát na léčbu kmenovými buňkami, díky ní a intenzivním rehabilitacím, spolu s ostatními terapiemi, bych mohl být schopen zamávat babičce, hrát si s hračkami, sedět s rodinou u stolu nebo zase říkat máma a táta. Ačkoliv mě moji rodiče pojistili hned po narození, moje diagnóza se na to nevztahuje a pojišťovna bohužel nehradí léčbu kmenovými buňkami ani většinu nákladů na rehabilitace a terapie. Proto je pro nás každý příspěvek nebo podpora velmi důležitá.
Děkuji vám, že si můj příběh čtete, Teo.
P.S.: Chtěl bych touto cestou prostřednictvím svých rodičů poděkovat týmu lékařů a sestřiček z plzeňské FN Lochotín a FN v Motole za záchranu svého života.
https://www.instagram.com/reel/C-s4Wz2IQab/?igsh=ODA0bDdlMTd4emIy
https://www.facebook.com/share/r/zjR6JKdB1sZ8KM8C/
Who will we help?
Hi, my name is Teo, I will be two years old in September and I would like to tell you my story.
When I was a year and a half old, I was a healthy and happy child. I walked, I laughed, and I enjoyed every day.
But then came the day that changed my life and my parents' lives.
We went for a check-up with the doctor, where I received a vaccination against meningococcus. Unfortunately, neither I nor my parents knew that I already had a dormant rotavirus infection at that time.
The day after the vaccination, I started having digestive problems, vomiting and diarrhea. My parents thought it wasn't anything serious, given previous reactions to vaccinations. But in the evening my temperature rose sharply to over 41 °C, so my parents took me to the hospital after consulting the emergency room.
They kept me in the ICU there, saying that I was dehydrated and that they would just rehydrate me and I would be fine. Unfortunately, it wasn't that easy. My condition started to deteriorate rapidly. The next day I started to lose consciousness, I got sepsis, my liver and kidneys started to fail and finally it turned out that I also had brain damage.
They transferred me to Motol to KARIM, where I fought for my life for several weeks. The doctors told my parents that it was possible that I wouldn't make it, and if I did, my condition would be very serious.
But I am a great fighter.
After three weeks at KARIM, I survived and was transferred to the ICU, where my mom could join me and help me as much as she could. My lungs, kidneys and liver started to heal, but my brain remained damaged. I was diagnosed with acute necrotizing encephalopathy, it is a very rare condition, of which there are tens to hundreds of cases in the world, it means that as a result of an exaggerated immune reaction, parts of my brain began to die. Because of this, I have poor control of my body and I also have vision problems, the so-called central visual impairment.
After a month and a half in the hospital, I finally got home to my family. Even though my condition is very serious, I try not to give up. We started exercising intensively so that I could improve as much as possible. I'm going to a hyperbaric chamber, to the Klimkovice sanatorium, we're trying the Vojta method, occupational therapy, speech therapy, hippotherapy, music therapy and other exercises. Because I wasn't able to eat normally for a long time, I had to have a PEG inserted into my stomach so that I could get enough nutrients.
Today I can't turn around, stand up, hold my head, sit, or even speak on my own, I see poorly and I can't fix my eyes. I mostly recognize contrasting objects that are close to my eyes. I have to be mostly fed through a PEG, I have problems with high blood pressure and I take a lot of medication.
Still, I'm not giving up and with the help of my parents I'm trying to make progress.
My parents are still looking for ways to help me. Fortunately, it was found that I am a suitable candidate for stem cell treatment, thanks to it and intensive rehabilitation, along with other therapies, I might be able to wave to my grandmother, play with toys, sit at the table with my family or say mom and dad again. Although my parents insured me right after I was born, my diagnosis is not covered and the insurance company unfortunately does not cover stem cell treatment or most of the costs of rehabilitation and therapy. That's why every contribution or support is very important to us.
Thank you for reading my story, Teo.
P.S.: I would like to take this opportunity, through my parents, to thank the team of doctors and nurses from the Pilsen FN Lochotín and FN in Motol for saving my life.
https://www.instagram.com/reel/C-s4Wz2IQab/?igsh=ODA0bDdlMTd4emIy
https://www.facebook.com/share/r/zjR6JKdB1sZ8KM8C/
What will the money from this collection be used for specifically?
The funds from this collection will be used specifically for:
• Stem cell treatment for little Tedík.
• Rehabilitation, including Vojta method, hippotherapy, occupational therapy and speech therapy.
If more funds are raised than the target amount, the family would use the funds to buy a larger car that would be suitable for placing Teo's stroller and rehabilitation aids.
