Komu pomůžeme?

Míša se narodil v řádném termínu v září 2011 jako zcela zdravé miminko. Do svých 16 měsíců nikdy nebyl nemocný, neměl ani rýmu, dobře spinkal, dobře jedl, byl neskutečně usměvavý, dobře se vyvíjel, denně byl venku na zahradě, v roce chodil bez problémů na nočník. V roce se smál nahlas pohádkám o Patovi a Matovi. Rozesmálo ho, když se praštili, spadli nebo něco rozbili. Věděl, jaká situace přijde, a smál se už dopředu. Také je napodoboval. Spoustu věcí se od nich naučil – v roce uměl šroubovat akušroubovákem, pomáhal dědovi na zahradě. Brzy seděl, brzy chodil, krásně žvatlal první slabiky a slůvka. V 11 měsících řekl poprvé „máma“.

V 16 měsících byl na povinném očkování a po aplikaci MMR vakcíny, do té doby bezproblémově očkovaný Míša, začal vykazovat známky změny chování. Hned odpoledne po očkování přišla první teplota a následovalo 12 dní horeček. Jeho apatické chování, nezájem o hračky, neustálý silný pláč, ztracený oční kontakt a nezájem o mou osobu jsem přičítala těm teplotám. Stále jen polehával, plakal a koukal „nikam“.

Po několika dnech tohoto apatického chování začal večer zničehonic obloukovitě zvracet a to několikrát za sebou, teplota během hodiny byla 39,2 °C. Skončili jsme na 6 dní v nemocnici. Diagnóza žádná, vyšetření mozku žádné, příčina potíží nezjištěna. Šest dní jen plakal a apaticky a nepřítomně koukal. Už v nemocnici Míša přestal reagovat na své jméno, choval se jako hluchý, neotočil hlavu na zavolání. Nereagoval na pohádky, jako by své oblíbené postavičky – Krtka, Pata a Mata – vůbec neviděl.

Stávalo se, že začal bezdůvodně plakat a v novém prostředí se choval „divně“. Až později, když jsem pochopila, do té doby mně neznámé symptomy autismu, mi došlo, že už v nemocnici se tak choval. Od března do listopadu 2013 bylo jedinou jeho „hračkou“ otevírání a zavírání dvířek od čehokoli. Nic jiného 8 měsíců nedělal. Zahleděl se na pant u dvířek a otevíral a zavíral… hodinu, dvě, tři… později se přidalo otevírání šuplíků a myčky. Jiné hračky „neviděl“. Neviděl ani Meggie, Jacka Russella mojí maminky, kterého od miminka zbožňoval. Bohužel „neviděl“ ani mě, babičku, dědu, nikoho z rodiny. Míša byl v té době moc hodný, ale byl „vypnutý“ a nepřítomný. V září jsem nastoupila zpět do zaměstnání a Míša začal chodit do jesliček. Už po prvních dnech začal chodit domů s rozbitou hlavou a velkými modřinami na čele. Učitelky tvrdily, že se sebepoškozuje, mlátí hlavou o koberec, o skříně a zdi.

Okamžitě byl vyloučen pro nepřizpůsobivé chování. Po veškerých vyšetřeních mu byl diagnostikován autismus se středně těžkou mentální retardací.

Genetické vyšetření neprokázalo žádný genetický předpoklad pro autismus. Ze dne na den jsem dala v práci výpověď a zůstala s Míšou doma. Slovo autismus jsem do té doby měla spojené jen s filmem Rain Man. Až později mi došlo, co nám očkování vzalo. Vzalo nám usměvavého zdravého chlapečka. Do září 2013 se jeho oči nesetkaly s mými, 1,5 roku vůbec nereagoval na jméno, sebepoškozoval se, napadal a mlátil při záchvatech lidi, které má rád. Nenechal na sebe dlouhé roky sáhnout, špatně usínal (i 3 hodiny) a v noci se budil. Jako malý neušel ani 5 metrů za ruku, stále utíkal, neslyšel na „stůj“, „počkej“. Několik let jsem jej musela vodit venku na vodítku, protože stále utíkal do silnice čistit podvozky autobusů, a já byla po častých operacích kolene často na berlích a nestíhala ho. 7 let nepromluvil a byl na plenách. Při úplňcích rozbíjel nábytek a hračky a měl velmi agresivní záchvaty, které končily mými přetrhanými vazy a častými zlomeninami a operacemi.

Ke zlepšení v oblasti záchvatů došlo kolem 8. roku, kdy začal říkat první slova, a přešli jsme částečně z VOKSu (Výukový obrázkový komunikační systém) na začátky řeči – pojmenování jednoslovných max. dvouslabičných věcí.

První krátké věty typu „Míša chce tam“, „Míša chce výtahem“ začal Míša říkat po absolvování delfinoterapie v Egyptě před 4 lety. Nyní asi půl roku začíná užívat řeč v 1. osobě: „Já mám hlad“, doteď mluvil ve 3. osobě „Míša chce bruslit“.

V současné době chodí Míša do speciální školy, do 7. třídy, do autitřídy. Ve třídě téměř nikdo kromě vyučujících nekomunikuje, Míša si poslední rok začíná uvědomovat, že je jiný, a vyhledává společnost zdravých dětí. Bohužel je všude dětmi nepřijat, protože říká jen 5 naučených vět a tím jeho komunikace končí. (Ahoj, já jsem Míša, kolik je ti let?, kde bydlíš?, ve kterém patře?, máš výtah?). Mluví, ale neumí komunikovat. Za celý den řekne třeba jen 5 vět. Na otázky odpovídá většinou „ano“, „ne“, „nevím“, „Míša nechce říkat“. Je potom hodně smutný, když si s ním nikdo nechce hrát.

Míšovým největším koníčkem jsou už 12 let výtahy. Jezdíme 4–5× týdně různými výtahy, má je jako odměnu. Rád čistí říčky, kanály a podvozky aut a autobusů. Má moc rád vesmír a potápění, protože, jak říká: „Ve vesmíru je málo lidí a pod vodou je ticho.“ Největší radost mu dělají výlety – Techmania (vesmír), zábavní parky (v Oskarshausenu čistí celé hodiny velikou nádobu na vosk), jakýkoli adrenalin, bobové dráhy a koukání na zahradě do ohně (každý den už 8 let). Nikdy neměl kamaráda, říká, že jeho jediný kamarád je delfín Sabrina z Dolphinworldu v Egyptě. Takže za veškeré naše úspory plním Míšovi jeho sny a jezdíme na výlety a jednou ročně na 1–2 terapie s delfínem Sabrinou do Egypta.

Míša miluje vodu – je mu jedno, jestli je to aquadrom, řeka, moře, špinavý rybník nebo vodopád. Míša je velký útěkář. Utíká do kanálů i na střechy domů, je nutné ho neustále hlídat. Neuvědomuje si nebezpečí a možné následky svého chování. Fascinují ho majáky a akce IZS. Jakmile se někde něco děje a slyší maják, okamžitě vyběhne z bytu i v pyžamu a běží se podívat, co se kde stalo.

Po podání vakcíny se začaly projevovat první symptomy, které nasvědčují tomu, že Míša má určité potíže v oblasti porozumění a komunikace. Tyto potíže se postupně začaly zhoršovat, což vedlo k rozhodnutí vyhledat specializovanou pomoc.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity výhradně na pokrytí dvou léčebných turnusů na klinice Dr. Veľa a nákladů s tím spojených (2×10 dní ubytování v místě, cesta – 4×750 km). Cena za jeden desetidenní turnus se pohybuje okolo částky 3 850–4 000 EUR, ubytování na 2×10 dní s cestou cca 2×14 000 Kč. Pokud by se nevybrala cílová částka, musela bych terapie doplatit ze svých prostředků a půjček mezi známými. Pokud by se vybralo více, všechny peníze půjdou na další a další turnusy výhradně na klinice u Dr. Veľa, protože opakováním terapií jsou výsledky ještě výraznější.

Míša bude v rámci desetidenního turnusu absolvovat denně cca 4,5–5 hodin terapií: vertebrologii, kinezioterapii s neurostimulací, neurologopedii, hyperbarickou komoru, QEEG (mapování mozku), mikropolarizaci mozku, bioakustickou korekci mozku a kraniopunkturu řečových center v mozku.

Klinika má velmi dobré výsledky u dětí s podobnou diagnózou, jakou má Míša. Uvedené terapie by měly Míšu posunout jak v oblasti porozumění (neumí říci, co mu bylo přečteno, nerozumí, co se po něm chce), zklidnění (méně záchvatů a agrese), a především k lepší komunikaci a tvorbě řeči – Míša ví, co chce říci, ale jeho mozek mu neumožňuje větu sestavit, přestože slovní zásobu má a druhým rozumí. Měl by také lépe intonovat, kolísat hlasem nahoru a dolů, protože nyní mluví pouze v jedné tónové rovině, jako robot.

Z celého srdce DĚKUJI všem za i sebemenší pomoc, která může pro Míšu znamenat obrovský posun k normálnějšímu životu a tomu, aby byl v „našem“ světě šťastnější, spokojený a uměl se vyjádřit. Jsem s Míšou sama už téměř 13 let a není v mých silách tak obrovské částky za terapie z vlastních prostředků ušetřit. Takže VELKÉ DÍKY VŠEM.

Maminka Jitka

4o mini