Šance pro Vašíka: ortézy a rehabilitace

Vážení a milí, známí i neznámí,

rádi bychom Vás touto sbírkou poprosili o pomoc pro našeho syna Vašíčka, kterému jsou čtyři roky a který neměl příchod na svět úplně jednoduchý.  

Ale abych začala opravdu úplně od začátku, musím napsat i pár řádků o tom, jak to celé naše snažení o Vašíka začalo a co tomu bohužel předcházelo. 

Vašík je opravdu vymodlené miminko. S manželem jsme na něho čekali dlouhých 5 let. Bohužel se nejednalo o pouhé čekání, bylo to hlavně pět let plných bolestí a ztrát. Za těch 5 let jsem celkem 8× potratila. Vždy vše probíhalo podobně – pozitivní test, bijící srdíčko, krvácení a v 8. týdnu těhotenství následoval konec. Aby toho nebylo málo, tak z 8 potratů jsem prodělala 3 těhotenství mimoděložní.

Teď už se ale dostávám ke svému 9. těhotenství, tedy k našemu synovi Vašíkovi.

Vašík se narodil 26. 1. 2022 ve 30. týdnu těhotenství a to z důvodu masivního krvácení placenty. Porod musel být akutním císařem. V tu chvíli lékaři bojovali nejen o můj život, protože jsem ztratila mnoho krve, ale teď už i o život našeho syna. Vašíček se narodil s porodní váhou 1490g a 40 cm. Jelikož měl lapavé dechy, museli zahájit nepřímou srdeční masáž, byl zaintubovaný a převezený do Ústecké nemocnice na neonatologické oddělení. Našeho syna jsme poprvé viděli až po dlouhých třech dnech. Dva dny byl zaintubovaný, pak už dýchal sám, týden byl na oddělení JIP, poté byl přeložen na intermediární péči a po dlouhých 3 týdnech jsem k němu mohla konečně nastoupit na klasický pokoj pro maminky, kde jsme spolu strávili další dva týdny.

Vašíček prodělal krvácení do mozku I. a II. stupně, měl novorozeneckou žloutenku, centrální hypotonii a při ultrazvuku hlavičky se zjistilo, že se mu ucpala v hlavičce céva. Jediné, co nám k tomu v té době lékaři řekli, bylo jen to, že je to v centru dolních končetin a že nám nemohou říct, co to do budoucna bude znamenat. Zhroutil se nám svět. Trvalo dlouho, než jsme informaci přijali. Začali jsme intenzivně cvičit Vojtovu metodu a věřili, že vše zlé je pryč.

Dlouhý rok to tak vypadalo. Vašík se motoricky vyvíjel jako ostatní, nebyl úplně podle tabulek, ale také se tabulkám moc nevzdaloval. Držel hlavičku, pásl koníky, začal se přetáčet, začal chytat a hrát si s hračkami, začal se plazit a začal lézt. Každé 3 měsíce jsme byli na kontrolách na neurologii, kde byl Vašík vždy pochválen. Bohužel já jako máma jsem již asi na jeho 7 měsíci vnímala, že není úplně vše tak, jak by být mělo. A proto při jedné další kontrole na neurologii jsem se panu doktorovi zmínila, že vnímám vyšší napětí jeho nožiček a že nožky často propíná do špičky. Lékař nám řekl, že se mu to také nelíbí, ale že mu vyšší napětí evidentně nevadí při tom se dostat na čtyři a pokoušet se lézt…

Tu šílenou diagnózu 3 písmen – DMO jsme si vyslechli přesně v den jeho 1. narozenin.  Byl to šok, bylo to něco, co žádný rodič slyšet nechce. Jako rodiče jsme nevěděli, co v tu chvíli dělat. Pamatuji si, jak sedíme s manželem a jen brečíme, proč právě on, co jsme komu po tom všem udělali. Pár dnů trvalo, než jsme si řekli, že kvůli našemu synovi musíme bojovat a že ten boj nikdy nevzdáme.

A tak se moje mateřská dovolená nabrala úplně jiný směr. Začali jsme shánět veškeré informace o této diagnóze a především o tom, kam bychom se synem mohli jezdit na intenzivní rehabilitace. Nejdříve jezdíte od čerta k ďáblu, protože si myslíte, že když vše vyzkoušíte, tak diagnóza zmizí…Možná rok nám trvalo smířit se s tím, že je to diagnóza doživotní a my musíme udělat vše proto, aby mohl Vašík intenzivně cvičit a aby se nám všem splnil ten největší sen – aby Vašík začal chodit.

Tři roky jsem s Vašíkem strávila v podstatě jen v autě a na cestách, za ty tři roky jsem viděla Vašíka milionkrát brečet, protože cvičení bylo náročné i bolestivé. Díky tomu všemu cvičení, které Vašík absolvoval, se náš sen splnil týden před Vašíkovými druhými narozeninami – udělal své první krůčky. To bylo něco neuvěřitelného a my jsme byli tak šťastní. Postupem času se osměloval více a více, až jednoho dne chůzi upřednostnil před pohybem na kolenou úplně. Nejdříve jsme si mysleli, že jsme v cíli, že jsme vše vybojovali, časem se ale víc a víc ukazovalo, že chůze není dokonalá. Čím více chodil a rostl, tím více stáčel levou nožičku a zakopával.

Momentálně je na tom Vašík tak, že napadá hlavně na levou nožku, která je v mnohem horším stavu, než ta pravá. Celkově je jeho levá polovina slabší. Naštěstí je Vašík mentálně v pořádku, takže mu můžeme vše vysvětlovat, co musí, proč to musí a co vše ho čeká. A protože jsme se dostali do bodu, kdy nám bylo řečeno, že by mohla v blízké budoucnosti čekat Vašíka operace nožiček, tak jsme začali ještě víc intenzivně hledat informace o tom, jak se operaci vyhnout. Dostali jsme doporučení na rakouskou firmu Pohlig, která vyrábí dětem ortézy na míru a které mají neuvěřitelné výsledky, které jsme viděli na vlastní oči. Po první konzultaci přišla cenová nabídka – Vašíkovy ortézy budou stát 200 000 Kč. Víme, že je to velmi vysoká částka, ale pokud to nezkusíme, tak si budeme neustále vyčítat, že jsme před operací nezkusili opravdu všechno.

Bohužel to nejsou jediné výdaje, které jako rodina máme. Vašík musí cvičit neustále. Dojíždíme na hipoterapii, dochází k nám domů fyzioterapeutka, navštěvujeme intenzivní cvičení v Saremě a 3× ročně jezdíme na intenzivní neurorehabilitační pobyt do Centra Hájek u Plzně, kde 10 dnů intenzivní rehabilitace stojí 95. 000 Kč.

Proto jsme se rozhodli, že zkusíme oslovit Vás, kdo si tento příběh právě čtete. Pokud můžete a cítíte, že chcete pomoci, podpořte prosím Vašíka jakoukoliv částkou na jeho ortézy a intenzivní cvičení. Je to krok k tomu, aby náš syn mohl i nadále intenzivně cvičit a díky ortézám stát pevněji, chodil lépe a hlavně — aby se pokud možno vyhnul operaci, která by pro něj znamenala další velkou zátěž.

Pokud by se vybralo peněz méně, tak v první řadě chceme zaplatit Vašikovy ortézy. Pokud by se naopak vybralo peněz více, zaplatíme mu další intenzivní pobyty.

Ze srdce děkujeme za přečtení našeho příběhu a za to, že v tom nejsme sami.

S úctou Vašíček a rodiče.