Šance pro Elišku (1): Neurorehabilitační pobyt na Slovensku

Eliška, nyní roční holčička, se narodila ve 33tt s ohromnou silou do života. Cestu ji bohužel zkomplikovala těžká epileptická encefalopatie. Později se ukázalo, že to bohužel není vše. Začala bojovat s centrální poruchou zraku a sluchu a centrální hypotonii. Karty se odkrývaly dál a při poslední hospitalizaci v Motole ji byl zaveden PEG, aby mohla přijímat  dostatek živin a mohla zesílit. 

Eliška (1) přišla na svět příliš brzy. Už od prvních dní bojuje s překážkami, které by žádné dítě nemělo poznat. Zatímco jiné děti objevují svět pohledem, úsměvem a prvním slovem, Eliška svádí svůj každodenní boj v tichu a nejistotě.

Lékaři z Fakultní nemocnice Motol u Elišky potvrdili Westův syndrom, těžkou epileptickou encefalopatii, která zásadně ovlivňuje vývoj mozku. K tomu se přidala centrální porucha zraku a sluchu – Eliška svět kolem sebe nevnímá tak, jak bychom si přáli. Často nevidí obličeje, které ji milují, a neslyší hlas své maminky tak, aby jí rozuměla. Přesto se snaží. Každý její drobný pokrok je výsledkem obrovského úsilí.

Navzdory intenzivní léčbě, rehabilitacím a neustálému dohledu lékařů zůstává její stav velmi křehký. Záchvaty, opožděný psychomotorický vývoj a vysoké svalové napětí jí berou sílu, kterou by měla využívat k růstu. Lékaři rozhodli o zavedení PEG (perkutánní endoskopické gastrostomie), aby Eliška vůbec mohla přijímat dostatek živin a měla šanci zesílit. Je to těžké rozhodnutí – ale často jediné, které může dítěti zachránit energii pro další boj. Eliška má nyní měsíc PEG.

Naše rodina dělá maximum. Rehabilitujeme, cvičíme, dojíždíme na specializovaná vyšetření, učíme se rozumět signálům dítěte, které nám je neumí říct slovy. Přesto jsou možnosti běžného zdravotního systému omezené.

Existují terapie, rehabilitační pobyty, kompenzační pomůcky a specializovaná péče, které mohou Elišce výrazně pomoci – ale nejsou hrazené pojišťovnou a jsou pro nás finančně nedostupné.

Eliška není „beznadějný případ“. Je to holčička s obrovským potenciálem, která potřebuje čas, odbornou péči a intenzivní podporu právě teď, v období, kdy se mozek nejvíce vyvíjí. Každý měsíc bez vhodné terapie může znamenat ztracenou šanci. Každý krok vpřed je investicí do její budoucí kvality života.

Obracíme se na Vás s pokorou a nadějí. Vaše pomoc může Elišce otevřít dveře k léčbě, kterou nutně potřebuje, a dát jí šanci vnímat svět o něco jasněji, bezpečněji a s menším utrpením. Pomoci jí znamená pomoci dítěti, které bojuje statečně, i když samo ještě nechápe, proč musí.

Děkujeme, že dáváte šanci tam, kde je jí nejvíce potřeba.

Peníze, které by se nám podařilo vybrat bychom použili na intenzivní rehabilitační pobyt na Slovensku, který by mohl Elišce otevřít dveře k dalšímu posunu v jejím vývoji. A také čas, který by díky Vám mohla rodina trávit spolu. Celý její rok, co je na světě, jsme prakticky v nemocnici, takže manžel je se synem doma sám.  

Bohužel tyto rehabilitace pojišťovna nehradí, proto budeme rádi za každý finanční příspěvek, který se nám podaří získat. Díky Vám v tom nejsme sami. 

Pokud by se vybral dostatek prostředků, dále bychom rádi hradili další rehabilitace, kompenzační pomůcky aj.,  které mohou Elišce výrazně pomoci – a jsou pro nás finančně nedostupné.