Komu pomůžeme?

Ahoj,

jmenuji se Filip a je mi sedm let. Vlastně mi všichni říkají Filípku, protože jsem takový drobný okatý skřítek, i když jím za dva. Chtěl bych vám o sobě vyprávět krátký příběh.

Když jsem narodil, máma s tátou byli těmi nejšťastnějšími na světě. Pak se ale začaly objevovat neduhy a potíže, kterým jsme museli čelit. Když mi byly dva týdny, lékaři mi operovali tříselnou kýlu. Ačkoli jsem dobře jedl, moc jsem nepřibíral. Co bylo nejhorší…mé tělíčko mě nechtělo vůbec poslouchat a nemohl jsem se hýbat. V šesti měsících mého života se rozjel kolotoč vyšetření. Doktoři se báli, že budu mít výrazné omezení pohybu. V tu chvíli máma s tátou řekli, že společně dokážeme, co budeme chtít, jen musíme najít tu správnou cestu. Hledali jsme lékaře, kteří budou našimi parťáky a budou nám naslouchat a společně najdeme způsob jak mě rozpohybovat.

A potkali jsme úžasnou paní fyzioterapeutku a několik doktorů, kteří se mnou začali pracovat. Vyslechli mámu a tátu a poznali, že mám celé tělo úplně ztuhlé, a to mi znemožňovalo pohyb. Masírováním a každodenním cvičením jsem se postupně začal hýbat. Byla to strašná dřina, každý pohyb mě museli máma s tátou učit a pak neustále opakovat, aby si to mé tělíčko zapamatovalo. Ve dvou letech jsem se postavil, ale vyhráno jsem neměl. Kvůli zatuhlým svalům jsem dlouho chodil v předklonu a často jsem padal. A následoval první pobyt v lázních, ale i tam si se mnou moc rady nevěděli, s takovým pohybovým hendikepem jako mám já se setkali poprvé.

Když mi byly tři, rodiče se dozvěděli, že mám vzácnou genetickou vadu, která se jmenuje SETD5. V naší zemi jsem první, kdo ji má…což bych radši neměl, věřte mi. Ve světě je dětí s touto diagnózou mnohem víc a doprovázejí je ještě horší komplikace než mě. V tom neštěstí jsem měl vlastně docela dost štěstí.

K fyzioterapii se postupně přidávala další cvičení a pravda je, že jsem v životě moc neposeděl. Docházím na hipoterapii, jezdím do lázní, absolvuji intenzivní ambulantní fyzioterapeutické programy, neurorehabilitace, začal jsem chodit na paraplavání a rodiče pro mě vymýšlejí hromadu her s pohybovými prvky, protože jsem paličák a cvičit s nimi moc nechci. Taky si jezdím hrát na ergoterapii, protože koordinace pohybů mi moc nejde a třeba obléci si tričko nebo zavázat boty je pro mě hrozná věda a teta mě takové věci učí. A taky musím každý den cvičit logopedická cvičení, protože i v obličeji jsou svaly, které musím procvičovat, abych hezky mluvil a bylo mi rozumět.

Mám v sobě strašně moc energie a elánu, jsem chytrý a už chodím do školy, do první třídy. Chodím do speciální školy pro děti s poruchami učení. Tam mě to moc baví a každý den přijdu domů s něčím novým. A už umím číst. I když matika mě baví víc. Současně ale vím, že mám své limity. Ze všeho se děsně rychle unavím, protože do jakéhokoli pohybu musím vložit mnohem více energie než zdravé děti. Proto musím i cvičit fyzickou kondici a správně jíst. Dnes byste ale na první pohled nepoznali, že mi něco je…možná byste se spíš pousmáli nad mou neohrabaností.

Cvičení je pro mě hrozně důležité. Teď jsem hodně vyrostl a moje tělíčko to nezvládlo. Zase jsem začal chodit v předklonu, hodně jsem padal. Máma s tátou rychle zařídili lázně se speciálním doplatkovým programem a už jsem zase každý den intenzivně cvičil. Naštěstí si tělíčko dalo říct, všechny svaly jsme s tetou fyzioterapeutkou procvičili, natáhli a já zase můžu běhat. Ale řeknu vám, že když se do toho cvičení musíte učit ještě písmenka, tak je to pořádná fuška.

Abych mohl chodit a dělat všechno co ostatní děti, musím být neustále v pohybu a cvičit. Můj den začíná půlhodinovou masáží s tátou, aby se nožičky protáhly a celý den mě poslouchaly. Pak jdu do školy, kde se učím písmenka, číst, psát i počítat. Po škole jedeme na paraplavání, ergoterapii, fyzioterapii, hipoterapii nebo logopedii. Večer pak píšu domácí úkoly. Před spaním ještě masáž s mámou a hurá spát a odpočívat.                                                                   

Taky jezdíme na hipoterapeutické pobyty, 2× do roka absolvuji lázně se speciálním doplatkovým programem. A to všechno stojí spoustu peněz, asi 300.000 Kč ročně. Dlouho to máma s tátou táhli z úspor a kde se dalo, ale pak pochopili, že je to spousta peněz a sami to bohužel nezvládnou a budou muset požádat o pomoc kohokoli z vás, kdo bude chtít, abych zůstal v pohybu.

Věřte mi, že s vaší pomocí a mým odhodláním budu na sobě pracovat tak, jak jsem doteď pracoval a bude ze mě prima kluk, který jednou bude pracovat jako vy a bude pomáhat lidem, kteří neměli takové štěstí jako já, že když cvičí a trénují tak můžou dělat, co chtějí. Už vím, že někdy se můžete snažit, ale některé věci nejdou, třeba lyžovat, bruslit, možná i jezdit na kole bez koleček nikdy nebudu, ale to nevadí, protože běhání a plavání je stejně nej.

A ještě vám řeknu jedno tajemství, mám ségru Elišku. Vůbec nevím, kdy ji máma naučila všechny ty věci, jsou ji dva roky a už umí chodit, klouzat se na klouzačce, běhá, jezdí na odrážedle. To já jsem ve dvou letech ještě ani nechodil, ale Eliška má zdravé nožičky a jde jí to všechno snadněji. Ségra je stejně dobrá, kvůli ní se musím víc snažit a být víc samostatný, abych mohl Elišku hlídat a pomáhal tak mámě s tátou. Eliška je vlastně nejlepší terapie, sice mi dává zabrat, ale vždycky je se mnou když potřebuji a máma s tátou uklízí nebo vaří.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na výdaje spojené s rehabilitační léčbou Filípka, na fyzioterapie, hipoterapie, ergoterapie, paraplavání, logopedie a všechny případné vyšetření, terapie a kompenzační pomůcky pro zlepšení stavu Filípka.

Dále budou použity na hiporehabilitační pobyty, veškeré výdaje spojené s lázeňskými pobyty v lázních  s neurorehabilitačním doplatkovým programem a na ambulantní intenzivní terapie.

Opravdu všem moc děkuji za pomoc, děkuji mámě, tátovi a ségře, že mi pomáhají, abych jednou mohl žít běžný život jako kdokoli z vás.

Váš Filip