Představení sbírky
Tato sbírka je určena pro šestiletého Adámka, který se narodil s vícečetnými vývojovými vadami a vzácnou genetickou poruchou, která byla dosud diagnostikována jen u několika desítek lidí na celém světě.
To, co většina dětí zvládne přirozeně, se Adámek učí po malých krůčcích. Každá nová dovednost přichází až po dlouhém období trpělivého tréninku, neustálého opakování a velkého odhodlání. O to větší radost nám pak přináší každý, byť zdánlivě malý pokrok.
Před několika lety jste nám dvakrát pomohli změnit Adámkův život. Díky první sbírce se v deseti měsících věku konečně naučil přijímat potravu ústy. Díky druhé sbírce mohl začít pravidelně absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyty, které odstartovaly jeho první velké motorické pokroky.
Letos v srpnu oslavil své šesté narozeniny. Za tu dobu urazil neuvěřitelně dlouhou cestu a znovu a znovu nás přesvědčuje, že jeho možnosti jsou mnohem větší, než si kdokoliv dokázal na začátku představit. Věříme, že v sobě má stále obrovský potenciál, a chceme mu dát co největší šanci ho naplnit. Proto bychom mu rádi i nadále dopřáli intenzivní odbornou péči, která mu pomáhá posouvat se stále dál.
Pokud můžete a chcete být součástí této další kapitoly Adámkova příběhu, budeme vám za jakoukoli podporu upřímně vděční. Ať už finančním příspěvkem, sdílením této sbírky nebo jen tím, že nám budete držet palce. Věříme, že společně můžeme Adámkovi pomoci udělat další krok na jeho cestě k co největší samostatnosti.
Komu pomůžeme?
Adámek se narodil se vzácnou genetickou poruchou a vícečetnými vývojovými vadami, včetně atrofie mozku, hypermobility, hypotonie a problémů se srdcem i ledvinami. To vše ovlivňuje a komplikuje jeho motorický vývoj, příjem potravy i celkovou samostatnost. Lékaři nám od začátku nedokázali říct, co všechno jednou zvládne. Rozhodli jsme se proto soustředit vždy jen na další malý krok.
Když byl Adámkovi přibližně rok a půl, absolvovali jsme díky první sbírce pobyt v centru NoTube v Grazu v Rakousku, které pomáhá dětem s poruchami příjmu potravy. Do Grazu přijížděl jako dítě plně závislé na nosogastrické sondě. Po čtrnácti dnech jsme odjížděli domů s dítětem, které poprvé v životě jedlo ústy. Dodnes jí pouze hladce mixovanou stravu a cesta ke kousání nás teprve čeká, ale právě tehdy se podařilo udělat jeden z největších kroků jeho života.
Úspěch v Grazu nám ukázal, že intenzivní odborná péče má obrovský smysl. Proto jsme stejným způsobem začali hledat pomoc i v oblasti rehabilitace.
Nejdříve jsme zkoušeli individuální fyzioterapie v Praze a okolí. Postupně jsme ale našli centra Napreduj SK v Trenčíně a později Pokrok CZ v Ostravě, kam pravidelně jezdíme na intenzivní neurorehabilitační pobyty.
Časem jsme pochopili, že samotné terapie nestačí. Největší výsledky přináší tehdy, když na práci terapeutů každý den navazujeme doma.
Každý pobyt je proto nejen intenzivním cvičením pro Adámka, ale také školou pro nás jako rodiče. Terapeuti průběžně hodnotí jeho pokroky, učí nás nové cviky a společně nastavujeme plán na další období. Po návratu domů pak každý den pokračujeme v tom, co jsme se naučili, až do dalšího intenzivního pobytu.
Stejným způsobem funguje i logopedie a ergoterapie. Ani tam nejde jen o samotnou terapii. Učíme se, jak s Adámkem pracovat doma, aby se mohl dál rozvíjet.
Za více než tři roky jsme díky terapeutům získali obrovské množství zkušeností. Nikdy nebudeme odborníci, ale dnes už dokážeme velkou část doporučených cvičení pravidelně zařazovat do běžného života. Právě spojení odborného vedení a každodenní domácí práce považujeme za jeden z hlavních důvodů Adámkových pokroků.
Ty nejdůležitější vypadají nenápadně, ale pro nás znamenají celý svět.
- 10 měsíců – držení hlavičky.
- 1,5 roku – poprvé v životě začal přijímat potravu ústy.
- 2 roky – samostatný sed.
- 3,5 roku – lezení po čtyřech.
- 4,5 roku – samostatný stoj.
- 5 let – chůze za ruku.
- 5,5 roku – první odvážné samostatné kroky.
- Dnes, v šesti letech, se učí chodit stále jistěji, rozvíjí komunikaci, jemnou motoriku, sebeobsluhu a stále pracuje na tom, aby se jednou naučil také kousat pevnou stravu.
Poslední rok a půl jsme všechny terapie financovali převážně z vlastních prostředků. Dnes ale víme, že pokud chceme na dosažené pokroky navázat, potřebujeme pokračovat dál.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky budou použity na zajištění přibližně dvou let intenzivní péče, která Adámkovi dlouhodobě pomáhá posouvat se dál.
Konkrétně půjde o:
- pravidelné intenzivní neurorehabilitační pobyty,
- individuální logopedii,
- individuální ergoterapii,
- potřebné rehabilitační pomůcky.
Cílová částka sbírky je 400 000 Kč.
Pokud se podaří vybrat méně, využijeme všechny prostředky na zajištění co největšího rozsahu péče. Prioritou budou intenzivní neurorehabilitace, logopedie a ergoterapie.
Pokud se podaří vybrat více, využijeme prostředky na prodloužení intenzivní péče nad plánované dva roky a na další rehabilitační pomůcky nebo navazující terapie, které budou v danou chvíli Adámkovi nejvíce pomáhat.
