Komu pomůžeme?

Dobrý den milý dárci, jsem maminka od Sofinky a ráda bych Vám představila náš příběh.

Sofinka se narodila v termínu, jako zdravá holčička bez viditelných obtíží. Měla jsem pocit, že se vyvíjí jak má a už si v myšlenkách představovala, jak bude znít její hlásek, když řekne první slovo „máma“, jak jí pomohu s jejími prvními krůčky, naučím ji jezdit na kole, budeme si hrát na schovávanou…

Ale všechny mé myšlenky se rozplynuly v Sofinčiných 3 měsících, kdy Sofinka začala vyvracet očička, měla třes hlavičky a celkově se začala vývojově zpomalovat.

Postupem času a po zdlouhavých pobytech v nemocnicích v Praze se zjistilo, že trpí střední mentální retardací, hypotonií, postižením bílé mozkové hmoty, panickou atakou, křečemi v nožičkách, na které bere léky a pro mě tou nejhorší diagnózou – Mitochondriálním onemocněním, což je genetické onemocnění buněk, na které neexistuje lék a budoucí prognóza není vůbec příznivá…, ale černé myšlenky se snažím vypouštět a myslet na to pěkné co nás se Sofinkou čeká.

A co že to ta mitochondrie je?

Mitochondrie jsou důležitou součástí veškerých buněk v lidském těle, které dávají buňkám kyslík a produkují v nich energii.

V podstatě mitochondrie fungují, jako elektrárny buněk, protože stejně jako baterky, (které potřebujeme, aby nám např. fungoval ovladač od TV) slouží k napájení mnoha funkci v těle.

Tyto buněčné organely mají vlastní mitochondriální DNA a vlastní genom. Dojde-li k mutaci této DNA, pak je výsledkem narušení energetické buněčné produkce a dysfunkce postižené tkáně, což označujeme jako mitochondriální onemocnění.

Tato mutace může postihnout jakékoli buňky v těle v kterýchkoli tkáních, tedy od nervů přes svaly a oči až po mozek a srdce.

U Sofinky se toto projevilo ve formě hypotonie a postižením bílé mozkové hmoty (která má vliv na mentální postižení, psychomotorickou retardaci a poškození zraku). 

Toto onemocnění je velmi vzácné a ojedinělé a proto na něj zatím bohužel neexistuje lék. 

Budu ráda, když se tato informace o nemoci dostane dál mezi Vás, aby se vědělo, že něco takového existuje. 

Sofinka ve svých 3 letech nechodí, nemluví, nedrží hlavičku a je to ležáček odkázaný na 24 hodinovou pomoc ostatních. 

Pro zlepšení a udržení Sofinčiného příznivého stavu rehabilitujeme 2× týdne v Olomouckém stacionáři Jitrocel, který sama hradím, jezdíme 2× ročně do lázní, docházíme do FN Olomouc a jezdíme do VFN v Praze, kde je pod dohledem lékařů. 

Sofi je úžasná holčička a v její malé dušičce se ukrývá čertík a velká bojovnice s krásným úsměvem, který mi každý den dává naději, že bude dobře a budu se jednou moct zase smát i já. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky od dobrých dárců budou použity na doplacení rehabilitačního kočárku, který Sofince velmi pomůže k držení hlavičky, tělíčka, správného sedu a pomůže ji dívat se na svět i z výšky, což jí nynější kočárek nedovoluje.

Je těžké říct si, nebo napsat o pomoc, vždy nad tím sedím a přemýšlím, jak to udělat jinak. Ale někdy to prostě jinak už nejde…

Proto bych chtěla všem dobrým dárcům a této nadaci za Sofinku z celého srdce poděkovat. Díky Vám v tom nejsme sami.

Pokud by se náhodou od dobrých dárců podařilo vybrat vyšší částku, než je uvedena, tak bych zbytek využila k zaplacení neurorehabilitací pro Sofinku, které potřebuje celoživotně k udržení příznivého stavu. Dále k zaplacení canisterapií a hipoterapií, které si měla možnost vyzkoušet v lázních, kdy ji přítomnost zvířat velmi pomáhala na psychiku a uvolnění těla. Pokud by se vybralo méně, tak částka půjde na nákup léků, hygienických pomůcek, nutri jídla a dalších rehabilitačních pomůcek, jako jsou rehabilitační míče, senzorické hračky, atd., které Sofince ulehčí a pomohou k dalším krůčkům v životě. 

Děkujeme,

Sofinka a máma ❤️