Úspěšně vybráno:

Podpořili jste Leonarda s CTNNB-1 syndromem

Vybráno 0 Kč 121 010 Kč
100 000 Kč
 -
139 dárců
Celkem se zapojilo
870,58 Kč
Průměrná výše daru
10 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Podpořili jste Leonarda s CTNNB-1 syndromem

Vybráno 0 Kč 121 010 Kč
100 000 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Jana Šalbotová
Datum přidání
29. 8. 2025
Poslední aktualita

23. 9. 2025 11:24

Je to tam!

Chtěla bych všem z celého srdce poděkovat za jakýkoliv příspěvek a sdílení! Netušila jsem, že za tak krátkou dobu se dokáže spojit tolik lidí, aby se dosáhlo na cílovou částku! Velice nám to pomůže v naší další cestě a díky vám už plánujeme účast na dalších intenzivních rehabilitacích. 🥰
Sice cílová částka byla uz dosažena, ale sbírka běží do konce října. 
Peníze, co budou navíc odložíme a využijeme na pobyt na Slovinsku, kde budou probíhat klinické studie, kterých se zúčastníme. (Více informací ohledně genové terapie naleznete zde: https://ctnnb1-foundation.org/gene-replacement-therapy-program/ )
Ještě jednou Vám patří naše jedno velké DÍKY! 🙏❤️

Zobrazit celou aktualitu

Představení sbírky

Leonek je usměvavý dvouletý chlapeček, kterému byl diagnotikován vzácný genetický syndrom CTNNB-1. Jelikož toto onemocnění způsobuje velkou škálu omezení, tak bychom si přáli, abychom ho minimálně postavili na nožky, a tak by se mohl ve vývoji posunout co nejdále.

A abychom byli úspěšní, potřebuje podstupovat nákladné intenzivní neurorehabilitace, při kterých dosahuje největších pokroků. Bohužel nejsou hrazeny pojišťovnou, a proto zakládáme tuto sbírku, abychom mu mohli uhradit co nejvíce těchto rehabilitací.

Komu pomůžeme?

Leonek je dvouletý chlapeček se vzácným genetickým syndromem CTNNB-1, který je na celém světě potvrzen u okolo 500 případů.

CTNNB1 syndrom je způsoben mutacemi v genu CTNNB1 a tyto změny vedou k narušení vývoje a funkce mozku, což se projevuje různými stupni mentální retardace, opožděním vývoje, poruchami řeči, abnormalitami svalového tonu a vizuálními problémy.

Celé těhotenství bylo bez sebemenších komplikací, podstoupili jsme všechna běžná vyšetření i screeningy v prvním a druhém trimestru. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být vše jinak. Leonard se narodil ve 38. týdnu těhotenství s Apgar skore 10/10, takže jako zdravý chlapeček.

Při preventivní prohlídce ve dvou měsících nám byla doporučena terapie Vojtovou metodou, protože měl zvýšené svalové napětí v nožkách a tím začalo celé kolečko vyšetření. V jeho půl roce paní neuroložka měla podezření na mozkovou obrnu, protože se nevyvíjel, jak by měl. Jenže magnetická rezonance domněnku o obrně nepotvrdila, a tak v roce byly odebrány krevní vzorky pro genetické testy. Ty bohužel potvrdily defekt na genu CTNNB-1, který vznikl tzv. “de novo” a nebyl nijak zděděn od žádného z rodičů. A jelikož je známo velice málo případů, tak my sami nevíme, kam naše cesta vývojem povede.

V jeho dvou letech ještě nechodí, nesedí, nemluví a ani se nedokáže na nožky postavit. Díky rehabilitacím a pravidelným protahováním svalů a šlach dokáže aspoň lézt po čtyřech. Nedávno jsme podstoupili intenzivní rehabilitaci v Pokrok Ostrava a bylo hned poznat, že má větší snahu se na nohy stavět. Bude to ještě dlouhá cesta, ale věřím, že pilným cvičením jednou bude chodit.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Rozhodli jsme se založit tuto sbírku, abychom Leonkovi umožnili další intenzivní terapie a rehabilitace, které jsou pro jeho posun naprosto klíčové. Každý den věříme, že jednou udělá své první krůčky a bude moct běhat společně se svým starším bráškou. Pokud se nám podaří vybrat více, než je cílová částka, peníze využijeme na půlroční pobyt ve Slovinsku, kde právě probíhají klinické studie genové terapie zaměřené přímo na CTNNB1 syndrom – to je obrovská naděje pro budoucnost dětí, jako je Leonard.

Pomozte Leonkovi udělat první krok. Každý příspěvek je pro nás velkou nadějí a děkujeme za ni!

Aktuality

23. 9. 2025 11:24

Je to tam!

Chtěla bych všem z celého srdce poděkovat za jakýkoliv příspěvek a sdílení! Netušila jsem, že za tak krátkou dobu se dokáže spojit tolik lidí, aby se dosáhlo na cílovou částku! Velice nám to pomůže v naší další cestě a díky vám už plánujeme účast na dalších intenzivních rehabilitacích. 🥰
Sice cílová částka byla uz dosažena, ale sbírka běží do konce října. 
Peníze, co budou navíc odložíme a využijeme na pobyt na Slovinsku, kde budou probíhat klinické studie, kterých se zúčastníme. (Více informací ohledně genové terapie naleznete zde: https://ctnnb1-foundation.org/gene-replacement-therapy-program/ )
Ještě jednou Vám patří naše jedno velké DÍKY! 🙏❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Ondřej N.
1 000 Kč  •  28. 10. 2025 9:01
Hodně síly pro všechny, ať se vše v dobré obrátí!
P + A + V
5 000 Kč  •  22. 10. 2025 17:37
Aneta P.
300 Kč  •  14. 10. 2025 9:47
Leonkovi držím palce. A rodičům přeji hodně sil a energie!
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  23. 9. 2025 18:41
Štědrý dárce
300 Kč  •  23. 9. 2025 18:12
Veronika S.
300 Kč  •  23. 9. 2025 15:47
Přeji Všem hodně síly.
Lukáš M.
1 000 Kč  •  23. 9. 2025 13:32
Držím palce
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  23. 9. 2025 12:46
Milý dárce
300 Kč  •  23. 9. 2025 11:35
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  15. 9. 2025 19:06
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 9. 2025 20:29
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 9. 2025 10:44
Kamila
300 Kč  •  12. 9. 2025 13:04
Jednou se projdeš se Zorkou, věřím tomu. Držíme palečky.
Lucie d.
200 Kč  •  10. 9. 2025 8:18
Držím palce a hodně sil
Laskavý dárce
300 Kč  •  9. 9. 2025 6:53
Velkorysý dárce
700 Kč  •  8. 9. 2025 20:17
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  8. 9. 2025 16:20
Eva H.
500 Kč  •  8. 9. 2025 13:54
Přeji hodně síly a úsměvů.
Velkorysý dárce
300 Kč  •  8. 9. 2025 10:51
Iveta H.
300 Kč  •  8. 9. 2025 10:01
Leonku,jsi krásný chlapeček a věřím, že se brzy za tebou babička Pavla proběhne.
Štědrý dárce
50 Kč  •  5. 9. 2025 21:07

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Donio logo
Podpořili jste Leonarda s CTNNB-1 syndromem Podpořte sbírku

Podpořili jste Leonarda s CTNNB-1 syndromem

Leonek je dvouletý chlapeček s úsměvem na tváři, kterému byl diagnostikován vzácný syndrom CTNNB-1. Aby mohl udělat své první krůčky, potřebuje nákladné neurorehabilitace. Pomozte nám mu poskytnout šanci na lepší budoucnost a podpořte naši sbírku.

Vybráno 121 010 Kč 139 dárců