Kdo sbírku organizuje?

Daniel se narodil předčasně ve 34+1 tt císařským řezem bez známek života. Kvůli abrupci placenty se ocitl 50 minut v dechové tísni a prodělal si těžkou asfyxii. I když už se zdálo, že Danečka nezachrání resuscitací, po podání adrenalinu se podařilo Danielka přivést zpátky k životu s Apgar score: 0–1–1. Zabojoval v inkubátoru jak mohl, aby mohl být s námi co nejdříve a velice rychle se jeho stav zlepšoval. První měsíc Daniel neměl sací reflex a byl krmen sondou. Pak ale zaslechl, že když se naučí pít z lahvičky, budeme moci spolu domů, a tak si najednou v měsíci svého života poprvé cucnul mlíčka a sondička byla stále méně potřebná. 

Maminka Danečka se rozhodla o nás začít psát příběh na blogu, aby si zaznamenala všechny své pocity a oprostila se od trápení, které nás potkalo. Příběh maminky Daniela s DMO… (daniel-nasmalybojovnik.cz)

První rok, jsme bojovali se spastickými křečemi a v 7 měsíci jsme se nevyhnuli ani epilepsii, která jde ruku v ruce s poškozením mozku. Když jsme už jako rodiče pochopili, že náš syn nebude nikdy chodit, měli jsme radost z každého malého pokroku. Dany se totiž navzdory prognózám naučil papat lžičkou a později dokonce kolem 10 měsíce vydržel pást koníky několik minut sám, bez přidržování. Do otáčení na bříšku se mu ale moc nechtělo a polohu na boku neměl zrovna moc v oblibě. Stále nás ale trápily epileptické záchvaty, a že se Daniel na nás nikdy neusmíval. Jeho první úsměv na nás čekal přesně v den silvestrovského večera v jeho 8 měsíci. 

Jenže vše, čeho už jsme dosáhli, se změnilo během chvíle dva měsíce po prvních narozeninách. Daniel měl zápal plic a neustálé epileptické záchvaty během horečky. Díky třítýdenní hospitalizaci měl Daniel opět v nose sondu a pomalu přestal jíst úplně. Zavedení PEGu se odsouvalo tak dlouho, že jsme ztratili již naprosto vše. Sonda v nose by se měla zavádět maximálně 2 měsíce a Daniel ji měl půl roků. Tento půl rok jsme trávili povětšinou v nemocnicích kvůli zvracení, další lehké zápaly plic a nadměrného zahlenění a tak je pro nás PEG malé vysvobození a vstupenka k normálnímu životu s dítětem s postižením. Nyní se nám daří znovu nabrat na váze, ale stále se nedokážeme pořádně rozcvičit a Vojtova metoda už nepomáhá tak, jako kdysi. Naší jedinou nadějí zůstávají nákladné intenzivní neurorehabilitace, které dají Danielkovi opět sílu bojovat.