Kdo sbírku organizuje?
Daniel se narodil předčasně ve 34+1 tt císařským řezem bez známek života. Kvůli abrupci placenty se ocitl 50 minut v dechové tísni a prodělal si těžkou asfyxii. I když už se zdálo, že Danečka nezachrání resuscitací, po podání adrenalinu se podařilo Danielka přivést zpátky k životu s Apgar score: 0–1–1. Zabojoval v inkubátoru jak mohl, aby mohl být s námi co nejdříve a velice rychle se jeho stav zlepšoval. První měsíc Daniel neměl sací reflex a byl krmen sondou. Pak ale zaslechl, že když se naučí pít z lahvičky, budeme moci spolu domů, a tak si najednou v měsíci svého života poprvé cucnul mlíčka a sondička byla stále méně potřebná.
Maminka Danečka se rozhodla o nás začít psát příběh na blogu, aby si zaznamenala všechny své pocity a oprostila se od trápení, které nás potkalo. Příběh maminky Daniela s DMO… (daniel-nasmalybojovnik.cz)
První rok, jsme bojovali se spastickými křečemi a v 7 měsíci jsme se nevyhnuli ani epilepsii, která jde ruku v ruce s poškozením mozku. Když jsme už jako rodiče pochopili, že náš syn nebude nikdy chodit, měli jsme radost z každého malého pokroku. Dany se totiž navzdory prognózám naučil papat lžičkou a později dokonce kolem 10 měsíce vydržel pást koníky několik minut sám, bez přidržování. Do otáčení na bříšku se mu ale moc nechtělo a polohu na boku neměl zrovna moc v oblibě. Stále nás ale trápily epileptické záchvaty, a že se Daniel na nás nikdy neusmíval. Jeho první úsměv na nás čekal přesně v den silvestrovského večera v jeho 8 měsíci.
Jenže vše, čeho už jsme dosáhli, se změnilo během chvíle dva měsíce po prvních narozeninách. Daniel měl zápal plic a neustálé epileptické záchvaty během horečky. Díky třítýdenní hospitalizaci měl Daniel opět v nose sondu a pomalu přestal jíst úplně. Zavedení PEGu se odsouvalo tak dlouho, že jsme ztratili již naprosto vše. Sonda v nose by se měla zavádět maximálně 2 měsíce a Daniel ji měl půl roků. Tento půl rok jsme trávili povětšinou v nemocnicích kvůli zvracení, další lehké zápaly plic a nadměrného zahlenění a tak je pro nás PEG malé vysvobození a vstupenka k normálnímu životu s dítětem s postižením. Nyní se nám daří znovu nabrat na váze, ale stále se nedokážeme pořádně rozcvičit a Vojtova metoda už nepomáhá tak, jako kdysi. Naší jedinou nadějí zůstávají nákladné intenzivní neurorehabilitace, které dají Danielkovi opět sílu bojovat.
Komu pomůžeme?
Náš syn se jmenuje Daniel Černý. Přes to všechno, čím si prošel mu z očí kouká rošťáctví a velká síla. Miluje děti a vnímá svět kolem sebe. I když nemá žádného svého sourozence, má velkou rodinu, která ho miluje!
Dany je náš velký bojovník! Na první pohled vypadá, jako každé jiné miminko, které vás sleduje a ničím se neliší. No vlastně v něčem je to i pravda. Vidí stejně dobře, jako jeho zdravý vrstevníci. Oproti nim si ale nese životem velký hendikep a velmi těžkou diagnózu.
Své první měsíce života byl extrémně lekavý, kdy se lekal i svého vlastního pohybu. Později ho potrápily velmi bolestivé svalové křeče a kolem 8. měsíce se začala projevovat epilepsie. Nejdříve začala krátkými škuby 10× za den a za 3 měsíce se jednotlivé škuby prodloužily na 20 vteřinové záchvaty i 70× za den. Čím starší Daniel byl, tím víc se chtěl hýbat a o to víc mu v tom bránila epilepsie svými záchvaty.
V jeho roce a 2 měsících se vše změnilo jedinou hospitalizací s pneumónií a neustálými epileptickými záchvaty při horečkách. Tam byla výrazně upravena léčba epilepsie, jenže natolik, že byl Daniel k nepoznání! Jako bychom si domů vezli jiné dítě. Už si neříkal o pozornost, většinu dne prospal utlumený a sotva pohnul rukama i nohama.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní rehabilitace a ergoterapie, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Cena jedné hodiny rehabilitace je 1250 Kč a již nyní máme doporučeny 2 hodiny denně. V průběhu roku bychom rádi tyto neurorehabilitace absolvovali vícekrát, aby měl Daniel větší šanci k pohybu a posílení svalstva a oddálení jeho spasticity. Pokud by se vybralo více peněz, rozhodně budou použity na ergoterapie, které máme jednou za dva týdny, nebo na doplatek speciální židličky a podobně.
