A takhle začal Natanielův příběh.
Ahoj, jmenuji se Nataniel Hanuš a toto je můj příběh. Vše začalo, když táta s mámou měli 14 dní před svatbou. Řešila jsem tehdy s pediatričkou potravinovou alergii. Jela jsem se synem na odběr krve a po pár hodinách mi zvonil telefon od pediatričky s tím ,že Naty má s moc vysoké jaterní testy a ať jsi jdeme honem pro zprávu a jedeme do nemocnice. Ve FN Motol syna odebrali a poslali na gastroentologii. Ty nás po odběrech poslali domu s tím, že za dva dny máme přijít znovu na odběry. Takhle to bylo celých 14 dní. Den před svatbou nám Dr. v FN Motol sdělila, že ještě ráno ( v den svatby) musí Naty na odběr ,že se muže stát ,že tam bude muset zůstat. Podle výsledků na svatbu mohl ale s tím ,že druhý den už je nutná hospitalizace. Svatbu jsme si neužily, jelikož nikdo pořádně nevěděl, co s Natem je .A tak jsme svatební cestu trávily v nemocnici a po různých vyšetřeních, až jsme byly odesláni na Neurologii. Tam nám bylo sděleno, že má vysoké svalové hodnoty a je potřeba udělat genetické testy. S neurčenou diagnózou nás pustily druhý den domů. Na výsledky z laboratoře jsme čekali 3/4 roku. V létě 2017 se nám změnil život, na Neurologii nám byla sdělena Natanielova diagnóza : Svalová dystrofie typu Duchenne. Byl to neuvěřitelný šok a směsice pocitů. Na toto progresivní onemocnění neexistuje lék. Od té doby děláme co můžeme, cvičíme, dáváme vitamínové doplňky a snažíme se s Natem dělat všechno tak, jako by neměl žádné genetické onemocnění a mohl si naplno užívat života.
Natyho velký sen.
Nataniel má mnoho zájmů, čísla, vesmír, vaření. Sní o tom, že až vyroste tak bude kuchařem. A my moc doufáme, že se mu jeho sen splní i přes progresi onemocnění. Vlivem dlouhodobé absence bazénu kuli uzavření se Natanielův stav zhoršil. Začal svévolně padat, chodit po špičkách, svalstvo na zádech mu velmi ochablo. Potřebuje intenzivně cvičit aby nedošlo ke skolióze páteře a zkrácení šlach na nohou, které už jsou na hraně a je nutné aby měl přes den ortézy. Říká se že, když si něco opravdu přeješ, celý vesmír se spojí, aby se to mohlo uskutečnit. Tak my si moc přejeme aby se Natanielův sen mohl splnit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na úhradu neurorehabilitací v Centru Astra – Neurorehabilitační centru, kde jsou všechny rehabilitace plně hrazeny klientem. 40 hodin rehabilitací vychází na 48 tis. kč. Nataniel na tyto rehabilitace musí docházet pravidelně aby došlo ke zpomalení progrese, a oddálení usednutí na invalidní vozík. Kliniku bude nutné navštěvovat pravidelně několikrát do roka aby se jeho momentální stav vlivem koronavirusu zlepšil nebo aspoň na nějaký čas ustálil.
