Pomohli jste Natánkovi s rehabilitacemi při onemocnění svalové dystrofie typu Duchenne
z 48 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Natánkovi s rehabilitacemi při onemocnění svalové dystrofie typu Duchenne
Všechny sbírky ověřujeme
A takhle začal Natanielův příběh.
Ahoj, jmenuji se Nataniel Hanuš a toto je můj příběh. Vše začalo, když táta s mámou měli 14 dní před svatbou. Řešila jsem tehdy s pediatričkou potravinovou alergii. Jela jsem se synem na odběr krve a po pár hodinách mi zvonil telefon od pediatričky s tím ,že Naty má s moc vysoké jaterní testy a ať jsi jdeme honem pro zprávu a jedeme do nemocnice. Ve FN Motol syna odebrali a poslali na gastroentologii. Ty nás po odběrech poslali domu s tím, že za dva dny máme přijít znovu na odběry. Takhle to bylo celých 14 dní. Den před svatbou nám Dr. v FN Motol sdělila, že ještě ráno ( v den svatby) musí Naty na odběr ,že se muže stát ,že tam bude muset zůstat. Podle výsledků na svatbu mohl ale s tím ,že druhý den už je nutná hospitalizace. Svatbu jsme si neužily, jelikož nikdo pořádně nevěděl, co s Natem je .A tak jsme svatební cestu trávily v nemocnici a po různých vyšetřeních, až jsme byly odesláni na Neurologii. Tam nám bylo sděleno, že má vysoké svalové hodnoty a je potřeba udělat genetické testy. S neurčenou diagnózou nás pustily druhý den domů. Na výsledky z laboratoře jsme čekali 3/4 roku. V létě 2017 se nám změnil život, na Neurologii nám byla sdělena Natanielova diagnóza : Svalová dystrofie typu Duchenne. Byl to neuvěřitelný šok a směsice pocitů. Na toto progresivní onemocnění neexistuje lék. Od té doby děláme co můžeme, cvičíme, dáváme vitamínové doplňky a snažíme se s Natem dělat všechno tak, jako by neměl žádné genetické onemocnění a mohl si naplno užívat života.
Natyho velký sen.
Nataniel má mnoho zájmů, čísla, vesmír, vaření. Sní o tom, že až vyroste tak bude kuchařem. A my moc doufáme, že se mu jeho sen splní i přes progresi onemocnění. Vlivem dlouhodobé absence bazénu kuli uzavření se Natanielův stav zhoršil. Začal svévolně padat, chodit po špičkách, svalstvo na zádech mu velmi ochablo. Potřebuje intenzivně cvičit aby nedošlo ke skolióze páteře a zkrácení šlach na nohou, které už jsou na hraně a je nutné aby měl přes den ortézy. Říká se že, když si něco opravdu přeješ, celý vesmír se spojí, aby se to mohlo uskutečnit. Tak my si moc přejeme aby se Natanielův sen mohl splnit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na úhradu neurorehabilitací v Centru Astra – Neurorehabilitační centru, kde jsou všechny rehabilitace plně hrazeny klientem. 40 hodin rehabilitací vychází na 48 tis. kč. Nataniel na tyto rehabilitace musí docházet pravidelně aby došlo ke zpomalení progrese, a oddálení usednutí na invalidní vozík. Kliniku bude nutné navštěvovat pravidelně několikrát do roka aby se jeho momentální stav vlivem koronavirusu zlepšil nebo aspoň na nějaký čas ustálil.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
500 Kč • 27. 5. 2022 21:36
1 000 Kč • 27. 5. 2022 20:56
2 000 Kč • 10. 5. 2022 6:47
3 000 Kč • 4. 5. 2022 3:57
500 Kč • 2. 5. 2022 14:44
1 000 Kč • 2. 5. 2022 9:46
1 000 Kč • 28. 4. 2022 22:14
1 111 Kč • 26. 4. 2022 12:06
500 Kč • 25. 4. 2022 8:53
450 Kč • 25. 4. 2022 7:03
1 000 Kč • 24. 4. 2022 16:30
500 Kč • 24. 4. 2022 9:20
500 Kč • 24. 4. 2022 8:38
300 Kč • 24. 4. 2022 7:58
500 Kč • 23. 4. 2022 23:10
300 Kč • 23. 4. 2022 18:41
1 000 Kč • 22. 4. 2022 23:14
10 Kč • 22. 4. 2022 20:47
500 Kč • 22. 4. 2022 18:50
500 Kč • 22. 4. 2022 18:49
300 Kč • 22. 4. 2022 16:36
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.