Dobrý den, Jmenuji se Lucie, je mi 26 let a zůstala jsem s nemocnou dcerou sama. Emminka trpí vzácným epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj a proto nyní ve 2 letech je jako 3.měsíční miminko. Vybranou částkou peněz bychom chtěli zkvalitnit její život – aby mohla absolvovat potřebné rehabilitační pobyty a pořídit rehabilitační pomůcky, které jsou nezbytně nutné pro její další vývoj.
Krátce po narození dcery se ukázalo, že něco není v pořádku – pozorovala jsem u ní nepřirozené záškuby s rozlétajícími se ručičkami a lapání po dechu s následným se prolomením v trupu i více než 8× za sebou-vždy to končilo pláčem. Čekalo nás mnoho vyšetření a testování s nemilosrdných závěrem – Emmince diagnostikovali epileptickou encefalopatii se supression burns na podkladu mutace genu STXBP1 – vzácný syndrom, zvaný Ohtaharův – jeden z nejhorších epileptických a nejzávažnějších syndromů, který negativně ovlivňuje psychomotorický vývoj dítěte. Prognóza zněla tak, že tyto děti se nedožívají více než 3 let, a že léky, které se dávají, nemusí pomáhat dlouhodobě, a tak musíme počítat s nejhorším …. Nebude vnímat a ani se nebude hýbat – s tímto tvrzením odcházíme po 2 měsících domů.
Prožívala jsem to nejtěžší období v životě, ale chtěla jsem bojovat a bojujeme stále. Emma je prozatím plně kompenzovaná léky, které musí 2× denně brát, tudíž je bez viditelných záchvatů. To ale neznamená, že v hlavičce neprobíhá hromada výbojů za minutu.
Kvůli nemoci a těmto lékům, které zpomalují funkci mozku je její vývoj opožděný, ale ne zcela bez pokroků. I přes prognózu lékařů je Emma usměvavá holčička, která vnímá okolí, brouká si a lehce se dokáže pootočit na bok. Sice nepase koníčky, neotáčí se a hlavu zvedne jen na pár vteřin a pak hned prudce padá, ale vidím, že chce a že se snaží, a když se jí intenzivně věnuji, dělá pokroky a zlepšuje se.
Její stav komplikují i běžné a bohužel časté nemoci – infekce dýchacích cest, zahlenění, horečky a častá hospitalizace. Každou chvíli, co strávíme cvičením a učením se nových věcí se kvůli horečce opět musí začít učit od znova. Sama se nenají, nenapije a je zcela odkázaná na mou 24.hodinovou péči. Nepočítám kolik dní jsme bez spánku.
Léky pro dceru stojí jmění a z rodičovského příspěvku s příspěvkem na bydlení jsem si mohla dovolit jen poplatit nájem a léky a zbytek jsem musela shánět přes různé potravinové banky, charity a podobně. Byla jsem zoufalá. Po roce a půl nakonec přiznali Emmince 4.stupeň invalidního důchodu. Peníze jsem ihned využila na zaplacení efektivní rehabilitace, kterou bohužel neproplácí pojišťovna. Bohužel už jsem nadále neměla dostatek financí na to, abychom mohly jezdit na základní fyzioterapie, nemůžeme si dovolit pořídit potřebné rehabilitační pomůcky, ale vše chceme dohnat. Nejde to bez pomoci. Sama na to finančně nedosáhnu. Veškeré dny trávím sama s dcerou v neustálém kolotoči.
Tento příběh píši pro Vás, pro všechny, které bych tímto chtěla poprosit o pomoc, která by nám mohla alespoň trochu ulehčit naší životní situaci a zlepšit Emmě složitou cestu životem, aby mohla získat, to nejnutnější, co by potřebovala ke zlepšování jejího zdravotního stavu. Věřím a doufám v lepší dny, kdy se na nás bude Emma i nadále smát a růst nám před očima.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
