Kdo sbírku organizuje?
Jsme rodiče tříleté Barunky, veselé holčičky a velké bojovnice. Její život ale od začátku nebyl vůbec veselý a Bára musela začít bojovat o své místo na Zemi, ještě když byla u maminky v bříšku.
Narodila se spolu s její jednovaječnou sestřičkou Emou ve 25. týdnu těhotenství a vážila 590g. Těhotenství bylo od začátku rizikové, Bára byla neustále o 20 % menší než Ema, protože byla vyživována menší částí placenty. Zároveň hrozil rozvoj transfuzního syndromu jednovaječných dvojčat. Bohužel i přes pravidelné kontroly na specializovaném pracovišti byl rychle se rozvíjející transfuzní syndrom diagnostikován až v okamžiku, kdy byl v pokročilém stádiu. Bára v děloze trpěla nedostatkem živin a kyslíku. Blížící se předčasný porod neodvrátila ani laserová operace placenty a odsátí nadbytečné plodové vody.
Bára po porodu prodělala velkou řadu komplikací. Druhý den po porodu byla zahájena umělá plicní ventilace, na které byla Bára kvůli dalším komplikacím dva měsíce. Dlouhodobá umělá plicní ventilace způsobila rozvoj těžké formy bronchopulmonální dysplázie. Pátý den po porodu se objevily křeče a musela být zahájena léčba širokým spektrem léků na tlumení křečí, podporu oběhu, podporu dechu, tlumení bolesti a další. Báry stav byl kritický a všichni čekali, jestli se půlkilová Barunka s komplikacemi popere. Bára se nevzdala a její stav se pomalu začal lepšit.
Retinopatii nedonošených se podařilo zastavit drobnou operací oček. Několikrát byla podána krevní transfuze kvůli chudokrevnosti. Po porodu bylo ultrazvukem mozku potvrzeno krvácení I. stupně a nám rodičům to dávalo jistou naději, že Bára zvládne těžký start do života bez vážných následků do dalšího života. Po 4 měsících po porodu byl Barunky stav stabilizovaný a mohla být převezena do jiné nemocnice na magnetickou rezonanci mozku. Výsledek rezonance dopadl špatně. Bára má prokrvácený celý mozkový kmen a mozeček a poškozený mozek v důsledku nedostatku přísunu kyslíku během těhotenství. Od té chvíle jsme věděli, že naše životy a rodina nebudou takové, jaké jsme si kdy představovali. Zároveň jsme byli od první chvíle odhodlaní udělat maximum, abychom Báře umožnili dojít v jejím možném vývoji co nejdále.
Následkem komplikací je Bára navíc oboustranně hluchá, má zavedený jeden kochleární implantát a v blízké době bude implantováno také druhé ucho. Problémy s krmením kvůli špatnému trávení a zvracení jsme po dlouhých měsících snah museli vyřešit zavedením výživové sondy do žaludku přes břišní stěnu. Nyní se snažíme Barunku učit jíst pusinkou.
Komu pomůžeme?
Bára má DMO, je těžce psychomotoricky opožděná. Má velký problém s rovnováhou a koordinací pohybů. Sama se dokáže posadit, ale neleze, ani se neplazí. Neumí cíleně používat ručičky, nekomunikuje. I přesto je to veselá a zvědavá holčička s velkou chutí do života.
Bářin každodenní program je plný cvičení a stimulace. Bobath koncept, ergoterapie, fyzioterapie, orofaciální stimulace, logopedie, pravidelná hiporehabilitace a zejména intenzivní neurorehabilitační pobyty Báře pomáhají uvědomovat si vlastní tělíčko, posilovat ho a učit se správné pohybové vzorce. Pokroky jsou extrémně pomalé, ale jsou, a to je pro nás podstatné.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Báře se snažíme zajistit dostatek kvalitní rehabilitace, která ale z převážné části není hrazena ze zdravotního pojištění. Jedná se zejména o intenzivní neurorehabilitační pobyty na 2–3 týdny. Aby Bára mohla dělat další pokroky, potřebuje takové pobyty několikrát do roka, ideálně 4–5krát ročně. Roční náklady na tyto rehabilitace se vyšplhají do stovek tisíc. Doposud jsme byli schopni veškeré náklady na Báry péči a stimulaci hradit z vlastních zdrojů.
Naše současná situace nám bohužel dočasně neumožňuje Báře uhradit dostatek pobytů v neurorehabilitačních klinikách Cortex Neuro Centre a Adeli Medical Centre. Proto se tímto obracíme a žádáme o pomoc všechny dobré lidi, kteří by nám chtěli v této přechodné době finančně pomoci, aby mohla Bára pokračovat v rehabilitacích a posunout se v jejím vývoji zase o kousek dále.
Pokud by se podařilo vybrat více prostředků, využili bychom peníze na hiporehabilitaci, ergoterapii nebo pravidelnou fyzioterapii.
Jsme velmi vděční a velice děkujeme všem dárcům za příspěvky pro naší malou bojovnici.
