Když se mi narodil před čtyřmi lety syn Vládíček, byli jsme nejšťastnější rodiče pod sluncem. Po pěti dnech jsme odjeli z porodnice s tím, že je vše v pořádku. Za pár dní se nám ale otočil svět vzhůru nohama. Vládík nám doma přestal dýchat a byl celý modrý. Do dnes nikdo neví proč se to vlastně stalo ,lékaři si myslí že šlo o syndrom náhlého úmrtí, který syn přežil ale bohužel zůstaly následky v podobě DMO, makrocefalie, plagiocefalie. Časem se ukázalo že má syn spánkovou poruchu a tak k těm všem vyšetřením a rehabilitacím na které jsme dojížděli jsme skoro vůbec nespali. Manžel je neustále v zaměstnání a já a syn trávíme čas v čekárnách u lékařů. Spánková porucha trvá již čtvrtým rokem a tak jsme všichni velmi vyčerpáni. Nyní nás oslovila speciální školka, kterou syn navštěvuje od září, s tím že by jsme mohli jet společně na psychorehabilitační pobyt rodičů s dětmi, kde děti budou mít svůj program formou RBH ,logopedie, a speciální dovednostní hračky. Rodiče budou moci v odpolední části trochu odpočívat. Jelikož nemáme nikoho kdo by nám pomohl s Vládíčkem, aby jsme si maličko odpočinuli a nabrali nové síly pro další boj s jeho nemocemi moc by jsme si přáli na tento pobyt odjed.
Náš běžný den začíná brzy ráno každý den je jiný někdy jedeme do školky a někdy máme kontroly u lékařů a nebo rehabilitace. V noci prakticky nespíme většinou tak dvě tři hodinky a tak je náš každý den velmi náročný,
Nyní probíhá vyšetření v genetické laboratoři kde máme prozatím potvrzený Silver Russel syndrom. Na výsledky z genů ještě čekáme.
Také nás čeká vyšetření ve spánkové laboratoři v Motole, kde by jsme se mohli dozvědět proč vlastně Vládík prakticky nespí.
Vládíček musí být krmen, přebalován, oblékán, jelikož je plně závislý na rodičích. Máme uznaný čtvrtý stupeň postižení a tak je každodenní péče o synka velmi náročná.
