Představení sbírky
Dobrý den, ráda bych Vám představila Vládíčka Péma, od narození se potýkáme s dětskou mozkovou obrnou a spoustu přidružených diagnóz je to smíšek, který nic nevzdává a bojuje společně s jeho rodiči a sourozenci. Vládíkovo diagnózy(DMO,makrocefalie,plagiocefalie,hypotonie svalů,spánková porucha,a teď i nová diagnóza kterou trpí pouze sedm lidí na světě.Jedná se o delektaci osmého chromozomu) ovlivnili celou naší rodinu ale my se nevzdáváme a cílem naší sbírky je to, aby se Vládíček mohl posunout v jeho vývoji opět kousek dál tak aby byl jednou alespoň částečně samostatný.Prognózy lékařů již od narození nebyli dobré,Vladík měl být ležák,my jsme ale cvičili a posunuli Vladicka už na čtyři,občas si i sám stoupne o nábytek.Jelikož má náš synek tak vzácné onemocnění neexistuje žádná léčba,ani výzkumy,a praktický ani žádné informace.Lékaři pouze vědí co způsobuje všechny naše potíže ale co nás čeká nikdo neví.
Komu pomůžeme ?
Když se mi narodil před čtyřmi lety syn Vládíček, byli jsme nejšťastnější rodiče pod sluncem. Po pěti dnech jsme odjeli z porodnice s tím, že je vše v pořádku. Za pár dní se nám ale otočil svět vzhůru nohama. Vládík nám doma přestal dýchat a byl celý modrý. Do dnes nikdo neví proč se to vlastně stalo ,lékaři si myslí že šlo o syndrom náhlého úmrtí, který syn přežil ale bohužel zůstaly následky v podobě DMO, makrocefalie, plagiocefalie. Časem se ukázalo že má syn spánkovou poruchu a tak k těm všem vyšetřením a rehabilitacím na které jsme dojížděli jsme skoro vůbec nespali. Manžel je neustále v zaměstnání a já a syn trávíme čas v čekárnách u lékařů. Spánková porucha trvá již čtvrtým rokem a tak jsme všichni velmi vyčerpáni. Nyní nás oslovila speciální školka, kterou syn navštěvuje od září, s tím že by jsme mohli jet společně na psychorehabilitační pobyt rodičů s dětmi, kde děti budou mít svůj program formou RBH ,logopedie, a speciální dovednostní hračky. Rodiče budou moci v odpolední části trochu odpočívat. Jelikož nemáme nikoho kdo by nám pomohl s Vládíčkem, aby jsme si maličko odpočinuli a nabrali nové síly pro další boj s jeho nemocemi moc by jsme si přáli na tento pobyt odjed.
Náš běžný den začíná brzy ráno každý den je jiný někdy jedeme do školky a někdy máme kontroly u lékařů a nebo rehabilitace. V noci prakticky nespíme většinou tak dvě tři hodinky a tak je náš každý den velmi náročný,
Nyní probíhá vyšetření v genetické laboratoři kde máme prozatím potvrzený Silver Russel syndrom. Na výsledky z genů ještě čekáme.
Také nás čeká vyšetření ve spánkové laboratoři v Motole, kde by jsme se mohli dozvědět proč vlastně Vládík prakticky nespí.
Vládíček musí být krmen, přebalován, oblékán, jelikož je plně závislý na rodičích. Máme uznaný čtvrtý stupeň postižení a tak je každodenní péče o synka velmi náročná.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Finance budou použity pouze na tento psychorehabilitační pobyt, pokud se vybere menší částka tak by jsme se snažili cílovou částku doložit od darů z rodiny. Pokud by se podařilo vybrat více, tak by jsme Vládíčkovi doplatili hippoterapie, které nám také velmi pomáhají. Opravdu všem moc děkujeme za každý příspěvek, protože každá koruna se počítá k tomu, aby se Vládíček ve svém životě posouval malými krůčky vpřed a byl alespoň trošičku samostatný.
Děkujeme
