Představení sbírky
Tuto sbírku zakládám pro našeho syna Teoška, kterému bylo v roce a půl diagnostikováno velmi vzácné genetické onemocnění, které postihuje převážně nervový systém.
Toto onemocnění u Teoška způsobilo těžké epileptické záchvaty, problémy s psychomotorickým vývojem, potíže s chůzí a rovnováhou a potíže s řečí. Teo pro svůj vývoj potřebuje nákladné neurorehabilitace a další terapie.
Komu pomůžeme?
Teošek je téměř čtyřletý chlapeček. V prvních měsících Teoškova života lékaři začali pozorovat opožděný vývoj a hypotonii, začali jsme chodit na rehabilitace a věřili, že se všechno brzy srovná.
V 11 měsících dostal v noci nečekaně první epileptický záchvat a musel být dokonce oživován. Po té byl přeložen na několik dní na dětské ARO v Olomouci a byly mu nasazeny léky na epilepsii.
Teošek absolvoval několik vyšetření a když měl rok a půl, bylo nám sděleno, že u Teoška byla nalezena genetická mutace, která je spojená s epilepsií a opožděným vývojem.
Během života Teošek dostal ještě několik epileptických záchvatů a až na dvě výjimky, kdy se záchvat podařilo zvládnout u nás v nemocnici, musel být vždy zaintubovám a převezen na 100km vzdálené dětské ARO v Olomouci.
Teoškovo onemocnění způsobilo i to, že sám začal chodit až ve 3,5 letech. Chůzi zvládne jen po rovném terénu, po schodech nebo nerovnostech venku ho stále musíme držet, aby nespadl. Než se dopracoval k samostatné chůzi, prolili jsme potoky slz – Teošek bolestí nad krutými a nekontrolovatelnými pády a já bezmocí, že mu neumím pomoci a že jsem ho nestihla chytnout…
To, že Teošek začal chodit, bereme jako zázrak a moc bychom si přáli, aby se mu začala rozvíjet i řeč. Teo si neumí říct, že má žízeň, že má hlad, nebo že ho něco bolí. I když se moc snažíme, ne vždy dokážeme přesně pochopit, co Teo chce. Moc mě bolí, když vidím svého syna plakat kvůli tomu, že by nám chtěl něco říct, ale nejde mu to…
Velké pokroky Teošek dělá na neurorehabilitacích v Aracadě a nyní chceme zkusit i nějaké další terapie, které by pomohly s rozvojem řeči. Jedna série neurorehabilitací (5dní) i s ubytovanáním vyjde na 20 000Kč. Ideální by bylo absolvivat je několikrát do roka.
Touto cestou bych chtěla požádat o pomoc všechny, které náš příběh oslovil. Děkuji, Eva
