Milí dárci. Moc rádi bychom Vám ze srdce poděkovali za Vaše podpoření sbírky pro Šimonka.

Bohužel se nepodařila vybrat cílová částka a tak jsme se si s Donio odsouhlasili, že výtěžek ze sbírky bude využit na neurorehabilitace, které Šimonek potřebuje absolvovat a na které se Šimonkem dojíždíme do Ostravy do zařízení Pokrok rehabilitace.

Ještě jednou Vám vše moc a moc děkujeme, protože i tohle je pro nás a pro našeho malého bojovníka Šimonka obrovská pomoc.

Jinak z aktualit:

Před 14 dny jsme se Šimonkem absolvovali návštěvu na Motole v Praze, kde mu byl aplikován botulotoxin do čelistí kvůli kousání se.

Jsou to teď již dva dny, kdy se opravdu Šimonek nekouše a dokáže být bez chrániče spodního rtu, který jsme mu museli nechat vyrobit.

Na pravé straně už měl totiž proukousnutý rtík a aby jsme zabránili tomu, aby to nepokračovalo a nemuseli malému nechat vytrhnout všechny zoubky, tak jak nám lékaři doporučovali, tak jsme se rozhodli vyzkoušet aplikaci botulotoxinu se kterým mají alespoň na nějakou dobu děti s touto vzácnou nemocí klid dle informací z USA.

Rádi bychom to podrželi dokud nebude spuštěna genová léčba Lesch Nyhanova syndromu. Kdy to ale bude to prozatím stále nevíme. Brzy by snad měly být opět nějaké konkrétnější informace.

Jinak je to náš obrovský smíšek a nejraději má lumpárny :-)

Čím větší-tím lepší :-))) Nevzdáváme se a tak jako Šimonek bojuje každý den jako lev, tak bojujeme my s ním.

V květnu příštího roku se chystáme na vyšetření do Italského Janova, kde sídlí i Italská asociace LND. Letos jme toto pozvání absolvovali a bylo moc fajn vědět, že tam těmto dětem udělají vyšetření od A do Z a nic nenechají bez povšimnutí.

Budeme Vás dále informovat jak se Šimonkovi daří :-)

Ještě jednou Vám všem obrovské díky i za Šimonka.

Sledujete nás na FB stránce Krok za Šimonka, kde jsou vždy ty nejaktuálnější informace včetně fotek a videí

a na 

www.krokzasimonka.cz

Za sdílení těchto stránek budeme moc a moc rádi.

S přáním krásných dnů.

Hanzelkovi