Představení sbírky
Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30. 7. 2019 se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem.
Pro mé rodiče to byl obrovský šok, ale tak jak já bojuji s touto nemocí každý den a nevzdávám se, tak i rodiče pro mě hledají po celém světě účinnou léčbu a snaží se mě život zkvalitnit jak jen se dá.
Tato nemoc mě znemožňuje normální pohyb a bez speciálních pomůcek jako je robotické chodítko, speciální kočárek Benecykl a chodítko Mustang se bohužel neobejdu.
Ve svých 4 letech nedokážu sám sedět, sám se najíst ani napít a bohužel ani krůček nedokážu udělat bez speciálních pomůcek, které pro mě rodiče museli pořídit, abych se alespoň nějakým způsobem mohl na svět podívat i jinak než jen v leže.
Jezdím s rodiči 3× týdně na neurorehabilitace Pokrok v Ostravě a co 3 týdny do Prahy na čínskou medicínu, na kontroly do metabolické ambulance v Praze a na setkání 1 ročně s ostatními dětmi s LND a lékaři, kteří mě vyšetří do Italského Janova.Vlakem je to pro mě nepředstavitelné jelikož je to daleká cesta a letadlo bych ještě nesnesl. Bohužel je to kolikrát i na 2 dny a nevydržím celou dobu v kočárku a tak se je třeba postavit i na nožky. Proto vždy rodiče zvažují co s sebou na cestu vzít a co nechat doma. Do našeho současného auta vše kvůli malému úložnému prostoru nenaskládají.
Proto se na Vás obracím s prosbou sbírky na prostornější auto pro mě, kde by se nechala udělat speciální nástavba na budoucí vozíček s rampou a speciální zádržný systém pro autosedačku.
Poděkovat Vám mohu ne slovy, protože nemluvím, ale oči a úsměv dokáže kolikrát říci daleko více ❤️
Děkuji Vám i za mé rodiče, protože jim to do budoucna ušetří spoustu starostí, kde vše co naložit a už nikdy nic nenechat doma kvůli nedostatku místa❤️
S přáním krásných dnů a obrovským poděkováním od srdíčka.
Velký malý bojovník.
Šimonek❤️
Komu pomůžeme?
Pomůžete touto sbírkou malému bojovníkovi Šimonkovi, kterému od narození nebylo přáno to nejvzácnější co většině děti a to je zdraví. Narodil se se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem na kterou stále celosvětově není účinná léčba.
Rýsuje se léčba genovou terapií v USA, ale kdy bude spuštěna to nevíme.
Momentálně Šimonek ve svých 4 letech, nemluví, sám nesedí, nechodí, sám se nenají ani nenapije a je odkázán na 24 hodinovou péči. Díky osobní asistentky z Podaných rukou, která je se Šimonkem v době, když jsme s manželkou v práci dokážeme alespoň částečně pokrýt náklady spojené s péčí, ať už to jsou rehabilitace, čínská medicína apod…vše je ale velice nákladné a bohužel to kolikrát bez pomoci ostatních není reálné. Tak moc rád by si hrál a skotačil se svým starším bráškou Adámkem ale momentálně bez léčby to prozatím nejde. Bráška je ale pro Šimonka obrovským hnacím motorem a snaží se nám s péčí pomáhat jak jen to jde.❤️
Šimonek je jinak velice bystrý a veselý kluk, který dokáže své emoce, radost nebo cokoliv dalšího vyjádřit svým pohledem, smíchem a gesty 😊❤️Kolikrát mu ty jeho kulišárny srší z očí😁
Ono kolikrát není třeba slov, aby nám nebo komukoliv jinému dokázal dát najevo co by rád.😊
