Jmenuji se Zuzka Sipplová, je mi 36 let. Moje diagnóza je dětská mozková obrna se spastickou tetraparezou = částečná obrna všech čtyř končetin. Kvůli své nemoci jsem upoutána na invalidní vozík a závislá na pomoci ostatních. Nejsem schopna stát, ani se na vozíku sama pohybovat. Musí mě někdo odvézt. Obětavě se o mě stará moje maminka, která je taky invalidní. Při péči o mě utrpěla těžký úraz a to je pád ze schodů a měla zlomené 2 krční obratle, které má nyní sešroubované a má artrózu 5. stupně. Není schopna mě na vozíku nikam dovézt, a proto jsem odkázána pouze na dovoz vlastním automobilem. Ani to nezvládám sama, ale platím si řidiče, který mi pomáhá nejen s odvozem, ale i s naložením do auta.
Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti. Pojem dětská představuje období, ve kterém se nemoc začne projevovat, označení mozková, určuje místo, kde dochází k poruše (v mozku) a termín obrna vyjadřuje, že tato nemoc působí problémy s hybností těla.
Nejvýraznějším projevem této nemoci je ochrnutí. S dobou, po níž byly mozkové buňky a mozková centra bez kyslíku souvisí i rozsah ochrnutí horních, dolních nebo všech končetin a svalů. Čím delší čas bez životně důležitého kyslíku, tím rozsáhlejší ochrnutí.
Že jsem se narodila, to byl takový zázrak. Maminka měla zdravotní komplikace a dle lékařských vyšetření neměla otěhotnět. Ale příroda tomu chtěla a stalo se. Celou dobu měla velmi rizikové těhotenství, ale tak moc jsem se těšila na svět, že jsem se narodila v 7 měsících. Měla jsem 1400 g, byla jsem přidušená a úplně modrá se žloutenkou. Když jsem se narodila, mamince říkali, že se nedožiju příštího dne. Ale to se spletli, to bych nebyla já. Já jsem velký bojovník již od narození. Domů mě pustili za 2 měsíce. Doma se začalo ukazovat, že něco není v pořádku, ale nikdo nevěděl co. Po nějakém čase se prokázala moje diagnóza: dětská mozková obrna. Přijeli jsme do lázní a mamince bylo řečeno: Dejte paní brožurku, vaše dcera bude jen ležet a slintat.
Bylo to pro mé rodiče těžké, ale nevzdali to. Ani já ne, nikdy nic nevzdávám. Jestli jsem měla na něco štěstí, tak to byli rodiče. Oba se mi neuvěřitelně věnovali. Vychovali mě žít aktivně.
Život byl a je pro nás velký boj. Ale úspěchy se dostavily. Ve třech letech jsem začala mluvit a v 10 letech jsem si po těžké operaci, v ortézách a s chodítkem, vyzkoušela i chodit. Ale bohužel jenom krátkou chvíli a od té doby jsem trvale upoutána na vozík. Prodělala jsem několik operací, mám v kotnících a kolenou šrouby, ale bohužel neúspěšně.
Ale i přesto jsem byla veselé dítě, ve školce jsem dělala šaška, uměla jsem všechny reklamy, zpívala, smála se a milovala všechny okolo sebe. Díky úžasné paní učitelce v soukromé škole, která mi vytečkovávala písmenka a já je obtahovala jsem se naučila psát tiskací písmena. Za to druhý stupeň byla jedna velká šikana. Ale moc jsem toužila po vzdělání a nakonec jsem vybojovala i maturitní vysvědčení.
Nyní mě hrozně baví prodávat výrobky z chráněné dílny. Mám ráda tu atmosféru prodejů. Ty lidi, co se u mě zastaví a povídají si se mnou. Ale hlavně se cítím užitečná tím, že pomáhám lidem, co tyto krásné věci dělají.
Jinak miluji výrazový tanec. Pravidelně trénujeme se skupinou vozíčkářů „ Patz a odraz“ a potom vystupujeme např. v divadle nebo děláme radost důchodcům.
Ráda čtu. Miluji historii, hlavně Habsburky a Britskou královskou rodinu. Také ráda hraji bocciu. To je speciálně upravená hra pétanque pro tělesně postižené. Míče jsou v případě boccii kožené a výrazně lehčí. Hraje se vsedě.
Vážím si pomoci ostatních lidí. Věřím v dobré lidi. Snažím se být pozitivní, i když někdy je mi z negativních reakcí některých lidí opravdu do pláče. Usmívám se na svět a věřím, že budu mít důvod i nadále.
VŠEM ZA POMOC MOC A MOC DĚKUJI.
