Luky se narodil a měl 5,5 let komplikace, neustále nás vyšetřovali v nemocnicích, několik operací si prošel, než přišli na vzácné genetické onemocnění, které se nedá vyléčit.
V Holandsku vyrábí enzymy, které ho drží při životě. Je moc chytrý, hodný a citlivý. Každý týden jezdíme na infuze. Onemocnění se jmenuje Mukopolysacharidosa.
Před 3/4 rokem nám Ministerstvo zdravotnictví odejmulo příspěvek na péči, hmotnou nouzi a ZTP průkaz. Ale chlapce nevyléčili. Jsme v tísni. Chlapec ve svých 18 letech a svou nemocí se dostal do depresí psychických. Užívá léky od psychiatra, aby neviděl život černě.
Jeho 14 letý bráška Tom je psychickou podporou pro nás všechny. Ale vím, že nese těžké břímě na svém srdci. Oba kluci jsou úžasní a hodní i v naší bídě a starostech. Jen já to nezvládám a chtěla bych, aby aspoň oni byli šťastní v této době. Aby měli co jíst, kde přespat a dochodit školy.
