Představení sbírky
Jmenuji se Lidye Šeligová a jsem babičkou Valinky, která svým příchodem úplně a zcela změnila naše životy. Narodila se s genetickým onemocněním SMA – spinální svalovou atrofií, je na vozíčku. A já teď mohu vidět, jak je péče o takové dítě náročná a nákladná.....
Komu pomůžeme?
Valinka se narodila jako standartní miminko. V 6 měsících jejího života byla již patrná snížená pohyblivost, po genetickém vyšetření v 1 roce stanovena závažná diagnóza – SMA spinální svalová atrofie, která se projevuje odumíráním svalů. Ve věku 2 a půl roku začala dostávat nově vyvinutý lék, jehož podávání si rodiče sami zabezpečili ve Francii a poté v Belgii. Jeho aplikace má pro Valinku obrovský význam, její hybnost i svalová síla se zvětšuje, i tak potřebuje 24 hodinovou asistenci . V současné době je jí lék podáván v nemocnici v Brně.
A jak vypadá můj den s vnučkou ?
Ráno, když se vzbudíme, si ještě chvíli povídáme a pak už začíná celodenní " VĚNOVAČKA". Valinku obleču, posadím na záchod (zatím ji unesu). Pak ji položím na zem, ona se dokoulí do kuchyně, posadím ji do židle a snídáme. Po snídani inhalujeme (posilujeme plíce) a dolní končetiny na motomedu. Do oběda ještě musíme zvládnout vertikalizaci ve vertikalizátoru a nějakou zábavu, případně procházku venku na elektrickém vozíku. Pak oběd, malý odpočinek a povinné cvičení s maminkou, které bych já nezvládla. Odpoledne jdeme opět na vzduch, Valinka je ráda na zahradě. Po návratu zvenku se večeří. Po večeři si hrajeme a posilujeme dýchací svaly s pomocí kašlacího asistenta (přístroje). No a pak už vykoupat a spát. Moje počínání má jednu zvláštnost, kterou nemohu pokaždé popisovat, a přitom je to ta nejpodstatnější věc v péči o Valinku – přenášení, usazování, pokládání, převlékání, oblékání, česání, a to nemluvím o mamince, která přebírá štafetu i v noci.....
Je to moje první vnučka a velká láska.
