Pomoc pro Valinku trpící svalovou atrofií
z 1 842 500 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomoc pro Valinku trpící svalovou atrofií
Všechny sbírky ověřujeme
25. 7. 2023 20:37
poděkování
Přejeme krásné dny tohoto léta:-)))
Chtěla bych Vám moc poděkovat za Vaše příspěvky pro naši vnučku Valinku. Penízky ze sbírky rodina využije na rekonstrukci domu. Bohužel částka, která byla nasbírána není uplná tak rodiče budou muset řešit rekonstrukci postupně anebo si vzít další hypotéku. Rodina je VÁM moc vděčná, že jste se zapojili a snažili se pomoci. Za vše mockrát děkuji a přeji všem zdraví a spojkojenost.
DĚKUJEME
Představení sbírky
Jmenuji se Lidye Šeligová a jsem babičkou Valinky, která svým příchodem úplně a zcela změnila naše životy. Narodila se s genetickým onemocněním SMA – spinální svalovou atrofií, je na vozíčku. A já teď mohu vidět, jak je péče o takové dítě náročná a nákladná.....
Komu pomůžeme?
Valinka se narodila jako standartní miminko. V 6 měsících jejího života byla již patrná snížená pohyblivost, po genetickém vyšetření v 1 roce stanovena závažná diagnóza – SMA spinální svalová atrofie, která se projevuje odumíráním svalů. Ve věku 2 a půl roku začala dostávat nově vyvinutý lék, jehož podávání si rodiče sami zabezpečili ve Francii a poté v Belgii. Jeho aplikace má pro Valinku obrovský význam, její hybnost i svalová síla se zvětšuje, i tak potřebuje 24 hodinovou asistenci . V současné době je jí lék podáván v nemocnici v Brně.
A jak vypadá můj den s vnučkou ?
Ráno, když se vzbudíme, si ještě chvíli povídáme a pak už začíná celodenní " VĚNOVAČKA". Valinku obleču, posadím na záchod (zatím ji unesu). Pak ji položím na zem, ona se dokoulí do kuchyně, posadím ji do židle a snídáme. Po snídani inhalujeme (posilujeme plíce) a dolní končetiny na motomedu. Do oběda ještě musíme zvládnout vertikalizaci ve vertikalizátoru a nějakou zábavu, případně procházku venku na elektrickém vozíku. Pak oběd, malý odpočinek a povinné cvičení s maminkou, které bych já nezvládla. Odpoledne jdeme opět na vzduch, Valinka je ráda na zahradě. Po návratu zvenku se večeří. Po večeři si hrajeme a posilujeme dýchací svaly s pomocí kašlacího asistenta (přístroje). No a pak už vykoupat a spát. Moje počínání má jednu zvláštnost, kterou nemohu pokaždé popisovat, a přitom je to ta nejpodstatnější věc v péči o Valinku – přenášení, usazování, pokládání, převlékání, oblékání, česání, a to nemluvím o mamince, která přebírá štafetu i v noci.....
Je to moje první vnučka a velká láska.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na vytvoření bezbariérového bydlení. Valinka je nyní osmiletá holčička, která roste a s přibývajícím věkem je stále těžší. Pro maminku – moji dceru – je manipulace s ní čím dál tím více obtížnější. Z těchto důvodů bych chtěla založit pro rodiče i vnučku sbírku, která má za cíl vytvořit Valince dobré podmínky v její složité situaci.
Úpravy budou spočívat ve zvětšení prostoru obývacího pokoje a pokojíčku moji vnučky Valinky, aby se mohla pohybovat v domácím prostředí na vozíku bez omezení. Dále na zpevnění stropu celého domu pro závěsný systém, který bude sloužit pro jednodušší manipulaci s mojí vnučkou a pro úpravu sociálního zařízení.
Jsem si vědoma toho, že Valinka má ztíženou cestu životem a je na nás, abychom této skvělé, chytré a optimistické dívence pomohli vytvořit prostředí, které jí pomůže alespoň částečně být soběstačnou a svobodnou při pohybu a zároveň velice pomůže rodičům v péči o těžce nemocnou dceru.
V případě, že se nevybere cílová částka, budou muset rodiče provádět úpravy bydlení v dlouhodobém horizontu – dle jejich finančních možností. V případě, že se podaří vybrat více, budou finanční prostředky použity na rehabilitace a kompenzační pomůcky.
Aktuality
25. 7. 2023 20:37
poděkování
Přejeme krásné dny tohoto léta:-)))
Chtěla bych Vám moc poděkovat za Vaše příspěvky pro naši vnučku Valinku. Penízky ze sbírky rodina využije na rekonstrukci domu. Bohužel částka, která byla nasbírána není uplná tak rodiče budou muset řešit rekonstrukci postupně anebo si vzít další hypotéku. Rodina je VÁM moc vděčná, že jste se zapojili a snažili se pomoci. Za vše mockrát děkuji a přeji všem zdraví a spojkojenost.
DĚKUJEME
6. 6. 2023 19:19
Krásný den všem dobrým lidem
Krásný den přejeme s vnučkou. Bohužel se nám sbírka blíží ke konci a doposud se nepodařilo nasbírat pro vnučku celou částku. Z toho důvodu jsme sbírku prodloužili.
Chtěla bych Vám vyjádřit upřímně ze srdce mnoho díků za každy Váš příspěvek. Uvědomujeme si, že to není samozřejmost a o to více nás těší Vaše přízeň, podpora a sounáležitost.
Valinka je už velká slečna a maminka už nezvládá dcerku nosit a to je cílem naší sbírky ulehčit mamince, která má už zdravotní problémy. Vnučka spí s maminkou v jednom pokojíčku a postel má u zdi. V noci musí vnučku polohovat někdy 5× jindy až 20×. Musí se k ní často naklánět a zvedat ji. Přesouvá ji na vozík, do vany, do postele a to několikrát za den. Péče o vnučku je velice fyzicky náročná.
Proto prosím za svoji dceru a vnučku abychom sbírku dotáhli až do sdárného konce.
Mnohokrát děkuji ......babička Lidka
1. 6. 2023 15:37
Krásný den všem
Chtěla bych Vám moc poděkovat za Vaše příspěvky…
Valinka je nyní nachlazená tak si moc den dětí neuzije, ale my ji to vynahradíme.
Moc si vážíme s manželem Vaši pomoci a ze srdce děkujeme…
Přejeme Vám všem mnoho zdraví a splněné přání všem dětem…věříme, že nám se sen jednou splní…
maminka a tatínek
22. 5. 2023 19:02
děkujeme všem dárcům
Chtěla bych Vám za vnučku moc poděkovat za Váš dar…
moc děkuji ze srdce a přeji Vám zdraví
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 7. 7. 2023 20:51
300 Kč • 5. 7. 2023 20:15
600 Kč • 4. 7. 2023 14:12
100 Kč • 3. 7. 2023 10:11
200 Kč • 2. 7. 2023 12:08
300 Kč • 30. 6. 2023 14:46
1 000 Kč • 30. 6. 2023 4:59
150 Kč • 29. 6. 2023 12:32
300 Kč • 28. 6. 2023 21:32
200 Kč • 27. 6. 2023 7:28
400 Kč • 24. 6. 2023 18:54
500 Kč • 22. 6. 2023 18:21
600 Kč • 22. 6. 2023 11:42
600 Kč • 22. 6. 2023 8:22
100 Kč • 20. 6. 2023 18:52
100 Kč • 20. 6. 2023 11:07
100 Kč • 19. 6. 2023 20:41
400 Kč • 19. 6. 2023 20:27
200 Kč • 18. 6. 2023 17:39
50 Kč • 15. 6. 2023 22:42
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
