Pomoc pro Valinku trpící svalovou atrofií

Jmenuji se Lidye Šeligová a jsem babičkou Valinky, která svým příchodem úplně a zcela změnila naše životy. Narodila se s genetickým onemocněním SMA – spinální svalovou atrofií, je na vozíčku. A já teď mohu vidět, jak je péče o takové dítě náročná a nákladná.....

Valinka se narodila jako standartní miminko. V 6 měsících jejího života byla již patrná snížená pohyblivost, po genetickém vyšetření v 1 roce stanovena závažná diagnóza – SMA spinální svalová atrofie, která se projevuje odumíráním svalů. Ve věku 2 a půl roku začala dostávat nově vyvinutý lék, jehož podávání si rodiče sami zabezpečili ve Francii a poté v Belgii. Jeho aplikace má pro Valinku obrovský význam, její hybnost i svalová síla se zvětšuje, i tak potřebuje 24 hodinovou asistenci . V současné době je jí lék podáván v nemocnici v Brně.

A jak vypadá můj den s vnučkou ?

Ráno, když se vzbudíme, si ještě chvíli povídáme a pak už začíná celodenní " VĚNOVAČKA". Valinku obleču, posadím na záchod (zatím ji unesu). Pak ji položím na zem, ona se dokoulí do kuchyně, posadím ji do židle a snídáme. Po snídani inhalujeme (posilujeme plíce) a dolní končetiny na motomedu. Do oběda ještě musíme zvládnout vertikalizaci ve vertikalizátoru a nějakou zábavu, případně procházku venku na elektrickém vozíku. Pak oběd, malý odpočinek a povinné cvičení s maminkou, které bych já nezvládla. Odpoledne jdeme opět na vzduch, Valinka je ráda na zahradě. Po návratu zvenku se večeří. Po večeři si hrajeme a posilujeme dýchací svaly s pomocí kašlacího asistenta (přístroje). No a pak už vykoupat a spát. Moje počínání má jednu zvláštnost, kterou nemohu pokaždé popisovat, a přitom je to ta nejpodstatnější věc v péči o Valinku – přenášení, usazování, pokládání, převlékání, oblékání, česání, a to nemluvím o mamince, která přebírá štafetu i v noci.....

Je to moje první vnučka a velká láska.

Peníze ze sbírky budou použity na vytvoření bezbariérového bydlení. Valinka je nyní osmiletá holčička, která roste a s přibývajícím věkem je stále těžší. Pro maminku – moji dceru – je manipulace s ní čím dál tím více obtížnější. Z těchto důvodů bych chtěla založit pro rodiče i vnučku sbírku, která má za  cíl vytvořit Valince dobré podmínky v její složité situaci.

Úpravy budou spočívat ve zvětšení prostoru obývacího pokoje a pokojíčku moji vnučky Valinky, aby se mohla pohybovat v domácím prostředí na vozíku bez omezení. Dále na zpevnění stropu celého domu pro závěsný systém, který bude sloužit pro jednodušší manipulaci s mojí vnučkou a pro úpravu sociálního zařízení.    

Jsem si vědoma toho, že Valinka má ztíženou cestu životem a je na nás, abychom této skvělé, chytré a optimistické dívence pomohli vytvořit prostředí, které jí pomůže alespoň částečně být soběstačnou a svobodnou při pohybu a zároveň velice pomůže rodičům v péči o těžce nemocnou dceru.

V případě, že se nevybere cílová částka, budou  muset rodiče provádět úpravy bydlení v dlouhodobém horizontu – dle jejich finančních možností. V případě, že se podaří vybrat více,  budou finanční prostředky použity na rehabilitace a kompenzační pomůcky.