Rád bych se vám představil. Jmenuji se Štěpán je mi 6 let.. už v bříšku maminky jsem měl potíže. Na začátku sedmého měsíce těhotenství, kdy mě maminka čekala se dozvěděla, že je s mou hlavičkou něco špatně. Po narození jsem byl kříšen a následně odnesen na JIP.. po veškerém vyšetření mi zjistili, že mám mikrocefalii, epilepsii, schyzencefalii a pár dalších diagnóz. Mamince řekli, že nebudu dlouho žít.. ale pletli se, já jsem zabojoval a chtěl být na světě s maminkou a tatínkem. Měsíce plynuly a u mě se projevovala další diagnóza. Diabetes insipidus (žiznivka) – byl jsem dlouhé dny v nemocnici, než zjistili co mi je. I přes ty všechny bolestivé testy jsem to nevzdával. A utěšoval se v náručí maminky.
A však to byl jen začátek… v průběhu let, kdy jsem trpěl na časté infekce plic, jsem měl oboustranný zápal plic a byl na jipce.. kde mi doktoři nedávali šanci. Byl jsem vyčerpaný, pořád jsem spinkal. Maminka mě držela za ruku a prosila, abych se uzdravil. a já jsem to dokázal. Trvalo mi to dlouho, ale zvládl jsem to. Domů jsem si odnesl i peg sondu. Když jsem byl na tom už lépe doktoři i zdr.sestry i maminka mi zkoušeli dávat tekutiny i potravu do pusy, ale já už nedokázal přijmout. Dlouhé týdny jsem měl sondu, proto mi to nešlo. A proto mám peg.
Ale díky pegu jsem přibral na váze a léky už snáším lépe. Byly totiž hořké neměl jsem to rád. Měsíce plynuly a já i přes veškerou snahu byl opět v nemocnici. Už mě tam moc dobře znají a vědí jak na mě když nejsem v pořádku. Dost často mám problém s vnitřním prostředím se sodikem. Chybí mi hormon, který by mi s tím pomohl proto musím brát minirin.
Epilepsii mám pod kontrolou i když poslední dobou málo spinkám, záchvaty nemám jen občas záškuby.
Psal se rok 2020 a já zničehonic zkolaboval. Okamžitě nás tatínek vezl do nemocnice. Maminka mě držela v náručí, zatímco já stále zvracel. Byl jsem vyčerpaný musel jsem spinkat.
V nemocnici jsem musel na jipku, kde mi dělali vyšetření a zaintubovali mě. Nedokázal jsem sám dýchat, můj stav byl vážný. Maminka s tatínkem za mnou mohli až po 5ti hodinách. Dříve nesměli. Se strachem čekali až mě uvidí a dozvědí se co se stálo.
Doktoři řekli, že je to vážné a že možná nepřežiju noc.. vlna bezmoci strachu smutku, zoufalství. Dny plynulý a já i po týdnu stále spinkal. Doktoři řekli že nemůžu byt tak dlouho zaintubovaný. Maminka se musela rozhodnout.. pro tracheostomii. Po narkóze jsem se probral po dlouhém spánku. Nevěděl jsem kde jsem a tak jsem plakal, ale neslyšel jsem se bál jsem se… slyšel jsem odsávačku. Ale svůj hlas už né…maminka s tatínkem mě uklidňovali a já jsem se zklidnil.. a na odsávačku i ten zvuk jsem si zvykl. Maminka s tatínkem se učili jak se starat o tracheostomii abych mohl domů. Zvládli to a já konečně mohl domů po náročné hospitalizaci. Těšil jsem se.
Doma jsme všechno zvládli a bylo dobře, začínal jsem se vracet k normálnímu životu i když s další cizí věci v sobě.
Pomálu jsem znovu začal rehabilitovat, začínal jsem znovu od nuly ale zvládl jsem to.! A pokračuji dál – jsem na tom lépe.
Hrozně rád se houpu, mám z toho velikánskou radost. Křesílko, které jsem měl z něj jsem už vyrostl.. nejsem už miminko. :) tak rád bych si znovu zahoupal sám, abych měl znovu ten pocit že to dokážu. Maminka se snaží ale já bych chtěl sám. A proto maminka našla speciální křeslo do kterého se vejdu. Jenže si ho nemůže dovolit.
Budu rád když nám s křesílkem pomůžete, abych byl znovu veselý a šťastný, že to dokážu:)
