Nejprve bych Vás ráda chtěla všechny pozdravit a seznámit Vás s naším příběhem.
Neměli jsme to v životě vždy snadné, ale největší zlom přišel v roce 2018 narozením naší nejmladší dcerky Sanynky. Po akutním císaři v 35. týdnu byla resuscitovaná několik minut a převezena na Jipku. 2. den po narození byla operována pro Atrezii anu s píštělí a byla vyoperovaná stomie a docházíme na pravidelné prohlídky na proktologii.
Celý měsíc byla tlumená léky a intubovaná. Nemohla jsem si ji vzít ani do náruče. Každé ráno jsem jezdila do nemocnice držela ji za ručičku, modlila se ať je v pořádku a večer zase odjížděla domů. Po měsíci začali Sanynku pomalu probouzet a snižovat dávky Morfínu, začala jsem se učit jak o stomii pečovat a zavádět nasogastrickou sondu, jelikož Sanynka neměla sací reflex. Neustále plakala, zvracela a skoro vůbec nespala. Byla jsem na pokraji sil a vyčerpaná jak fyzicky tak psychicky. Musela jsem ji krmit stříkačkou přes hadičku a to se ji vůbec nelíbilo. Jednoho dne, když jsem ji krmila, začala opět šíleně zvracet, i když jsem dělala vše správně. Nedokázala jsem se už na to dívat, a tak jsem se naštvala a vytáhla hadičku z nosu s rozhodnutím, že už ji sondu zavádět nebudu, i když mě lékaři výslovně varovali, abych to nedělala a nezkoušela Sanynku nechat vyhladovět, jelikož přibírala max 100g týdně. Ale já musela zkusit cokoliv, protože do budoucna hrozilo, že by měla Sanynka vyživovací sondu PEG. Díky Bohu se zadařilo s velkým úsilím Sanynku přesvědčit na pití z lahve a já nemusela trápit svou dceru každodenním zaváděním hadičky do nosu.
V 6 měsících byla provedena 2. operace – plastika zadečku a genitálii, přičemž bylo navíc zjištěno na MR, že má dcerka nádor – presakrální masa Teratom spojeno se sydromem Curarrino a musel být chirurgicky odstraněn. Musíme pravidelně každé 2 až 4 měsíce docházet na onkologii. Zatím jsou hodnoty díky Bohu v normě a pevně doufám, že to tak i zůstane. Co se týče Curarrino sydromu, je to extrémně vzácný syndrom. Celosvětově je hlášeno pouze asi 300 případů. Zahrnuje kombinaci kostních abnormalit, anorektálních malformací a přítomnosti presakrální hmoty. Vzpomínám si, že Sanynka byla z kapaček tak rozpíchaná, že už neměla na těle místo, kam kanylu zavést. Bylo to náramně stresující, nejen pro mě, ale pro i lékaře. V kuse pískala infuzní pumpa. Jednu noc musela mít přivázanou ručičku k postýlce, aby mohly zavést kanylu do podpaží. Hrozný pocit, celou noc jsem u ní seděla a plakala. Měla oteklou ručičku, tak jsme se dohodli s lékaři, že kanylu zavedou nakonec do hlavičky.
V 11 měsících byla provedena 3. operace – zanoření stomie. Z plánované 2 hodinové operace, byla na sále skoro 5 hodin. Vůbec jsem netušila, co se děje. Ten pocit strachu, který ve mě byl, je nepopsatelný. Pak vyšla paní doktorka a vysvětlila mi, že Sanynka během 11 měsíců podstoupila 3 náročné operace a nebylo úplně snadné navést všechny tkáně tak, aby všechny nervy pracovaly, jak mají, jelikož měla Sanynka v bříšku hodně srůstu. Důležité ale je, že vše dopadlo v pořádku a Sanynka se zbavila vývodu, který měla na bříšku a mohla se normálně vyprazdňovat přirozenou cestou. Pamatuji si, že ten večer když nás propustili z nemocnice, poprvé po 10 měsících, si lehla na bříško a spala celou noc až do rána.
Když jsme si mysleli, že je vše zlé za námi, zavolala mi paní doktorka z genetiky, že má Sanynka vzácně nevyléčitelný sydrom Kabuki. V ten moment jsem vnitřně umřela. Celý váš život a vše co jste doposud považovali za důležité, ztratilo smysl. Chcete jen ať je vaše dítě zdravé a nejhorší na tom je, že mu chcete ze všech sil pomoct, ale nemáte jak, protože neexistuje lék.
Kubuki syndrom patří mezi velmi vzácná onemocnění. Je to genetická porucha jejíž hlavní klinické příznaky jsou mnohočetné orgánové abnormality a mentální retardace, které přibývají. Při této nemoci jste v nepřetržité nejistotě, nikdy nevíte jaký nový příznak se objeví.
Začalo to vývojovou vadou Atrezii anu s píštělí, pak byly zjištěny potravinové alergie (BKM, vejce, lepek, sója, ořechy) a všechny klasické (prach, pyl, zvířata, roztoče, keře, stromy,trávy, atd) a k tomu atopický ekzém a Currarino nádor. To jsme ještě netušili, že vše co si Sanynka prožila během těch 11 měsíců, mělo spojitost právě s tímto syndomem. Po pár dalších měsících byla zjištěna srdeční vada Hypertrofická kardiomiopatie, dále Mikrocefalie, Hypotonie, opožděný vývoj řeči, a přibližně v roce a půl jejího života, kdy Sanynka neuměla ani náznakem vůbec mluvit ani chodit, byla jí diagnostikovaná psychomotoristická retardace. K tomu všemu ještě zvýšená kazivost zubů – Sanynku v nejbližším termínu čeká vytržení všech horních zoubků.
Ve 4 letech byla zjištěna další vada a to nedoslýchavost, takže musí mít sluchadla na obě uši. Nerozumí řeči, neumí si říct, jestli ji něco trápí, nebo bolí. Kolikrát pláče nebo se vzteká a já nevím proč. To je pro nás rodiče veliká bezmoc. Někdy jen tak sedím, pláču a říkám si, že kdo se postará o moje dítě, až tu pro ni nebudu.
Sanynka má momentálně 4 a půl roku, ale její mentální vývoj je na úrovni ročního dítěte. Stále neumí mluvit, neslyší, neumí dodržovat hygienu (je celodenně na plenách), neumí se sama najíst, chůze je motoricky neobratná a rozumí pouze pár základním věcem. Z toho důvodu potřebuje celodenní péči, která je velice náročná jak fyzicky tak psychicky. Malinká navštěvuje 14 specialistů, takže v Motole jsme jako doma. Ale přesto všechno je to naše milované zlatíčko.
Nemůžeme se připravit na to, jak se bude nemoc dále vyvíjet, jsme v neustálé nejistotě co přinese zítřek, ale snažíme se být pro naši dcerku tady a teď na 110%.
Další zlom přišel v březnu 2022.
Manžel měl jednoho dne bolesti zad. Druhý den jsem jeli do nemocnice na urgent, dostal injekci na uvolnění a léky na doma. Druhý den to bylo horší, tak udělali rentgen – výsledek negativní. Dostal obstřik a jeli jsme domu. Den na to se už nemohl postavit na pravou nohu, přestával ji cítit a bolesti zad byly nesnesitelné, takže opět nemocnice. Dostal infuzi s tím, že musí být hospitalizovaný, jelikož ztrácel cit v noze. Udělali magnetickou rezonanci a zjistili, že má oboustrannou vyhřézlou plotýnku, která mu tlačí na kořeny nervů a musí okamžitě podstoupit operaci páteře, jinak hrozí ochrnutí. Po dvou dnech byla provedena operace. Odstranili plotýnky a páteř mu drží 4 šrouby. Operace proběhla úspěšně, ale manžel zůstal s trvalými následky – chůze max 500m (pak už pociťuje bolest), nevydrží dlouho sedět, nemůže se ohnout při oblékaní, koupaní, když si potřebuje umýt obličej nebo vyčistit zuby. Pravá noha stále bolí, ale může alespoň v rámci možnosti chodit. Jsem na svého manžela hrdá, protože celý život tvrdě pracoval, abychom mohly slušně žít a naše 3 starší dcery mohly studovat. Je to pro něho velice psychicky náročné. Člověk, který celý život pracoval, si nemůže ani sám obléct boty. Takže nemůže pracovat a starat se o rodinu. A já se musím pečovat nejen o malinkou, ale také i o manžela.
A Když jsme si mysleli, že už nás nemůže potkat nic horšího, tak se tak stalo.
29. 10. 2022, před 2 měsíci, začalo u nás doma hořet.
Následovala jsem svou malou dcerku do vedlejšího pokoje a ihned jsem ucítila zápach jako když se pálí elektrika. Zavolala jsem ihned na manžela, aby zjistil, co to je. Všiml si, že za knihovnou hoří zásuvka. Vše se začalo rychle šířit. Všude byl hustý kouř, viděla jsem už i plameny. Starší dcera začala křičet ať rychle utečeme ven, že se oheň rychle šiří, volala ihned hasiče a bouchala sousedům na dveře, aby také vyběhli. Vyběhli jsme ven bez bot, bez ničeho. Bylo to jako mrknutím oka. Ve vteřině přijdete naprosto o vše. Veškeré vybavení, nábytek, oblečení, dcery o veškeré věci do školy včetně všech materiálů k přijímacím zkouškám na střední školu a materiálům k maturitě, notebooky, veškeré pomůcky pro Sanynku, vzpomínky, no jednoduše o vše, ale hlavně o náš domov. Z bytu jsme si odnesli jen to co jsme měli v danou chvíli na sobě. Druhý den jsme se snažili ještě něco zachránit, ale vše bylo zničené. Co nezničil oheň, tak zničila voda. Jsem vděčná, že jsme se dostali v pořádku ven a všichni sousedé taky, nikomu se nic nestalo. Občas myslím na to, kdyby Sanynka do pokoje nevešla a zjistili jsme to o pár vteřin později, nebo kdyby se to stalo v noci.
Byt jsme měli 11 let pronajatý a po požáru se stal neobyvatelným. Neměli jsme pojištěné osobní věci, což byla chyba.
Takže jsme zůstali bez domova. Městská část nám poskytla dočasné náhradní bydlení v krizovém bytě a momentálně čekáme na přidělení magistrátního bytu. Velké díky patří také našim sousedům, kteří okamžitě začali pomáhat (ručníky, povlečení, oblečení, hygiena).
Nevím, co dělat. Manžel není práce schopný. I když by moc chtěl a já pracovat nemůžu, protože se celodenně starám o Sanynku, k tomu o manžela a o celou domácnost. Sanynka má zatím přiznaný 2. stupeň příspěvku na péči a průkaz ZTP. Manžel čeká na rozhodnutí, zda mu přiznají invalidní důchod. Není pro nás jednoduché žádat o pomoc. Vždy jsme se s manželem snažili, abychom zvládali vše sami, ale uvědomuji si, že tohle sama nezvládnu a děkuji lidem, kteří mě naučili, že říct si o pomoc, není slabost.
I přesto všechno co se nám v životě přihodilo, jsem vděčná za spoustu věcí. Jako například, že jsme živí a v rámci možností zdraví, za svou rodinu, za své dcery, že se snaží být silné, i když to teď nemají sami lehké, a přesto všechno se snaží pilně učit, aby mohly odmaturovat. Dodávají mi tím více víry a více pozitivity, že bude zase dobře. Za to, že každé ráno můžu otevřít oči a spatřit svou rodinu. Naučila jsem se také, že čas je vzácný a že ho chci využít maximálně pro svou rodinu. Že je důležité trávit co nejvíce času s rodinou a s lidmi, které máme rádi. Smát se vždy, když je příležitost.
Věřím, že bude zase dobře, jen budeme muset začít opět od začátku :-)
