Představení sbírky
Dobrý den, jmenuji se Honza a založil jsem tuto sbírku, abych pomohl mamince Janě a jejím dětem, dostat se z těžké situace. Věřím, že její příběh osloví dostatek dárců, aby se tato změna k lepšímu, díky Vám, mohla zrealizovat.
Janu a její děti jsem poznal díky Petře z Klubu svobodných matek, když jsme se s přáteli angažovali a vybírali jsme rodinu, které uděláme hezké Vánoce, životní příběh Jany nás doslova “dostal” , jenže naše Vánoční pomoc byla jen dočasná, díky sbírce na Donio bychom jsme se mohli společně pokusit jejich životy popostrčit lepším směrem. Už jen to, že společně s Janou tuto sbírku tvoříme, vnímám jako určitou naději v jejich lepší budoucnost. Za mě bych Vám chtěl předem poděkovat za jakýkoliv dar, podporu, či sdílení 🙏🏻 vážím si toho.
S pozdravem patron sbírky
Honza Pacák
Komu pomůžeme?
Příběh Jany:
Som mamina samoživiteľka s dvoma deťmi. Dominik má 9 rokov, je to veľmi citlivý chlapec s dg. úzkostná porucha, inak je zdravý a je to ten najlepší bráška pre svoju 5 ročnú sestričku Nikitku, ktorá už od narodenia mala veľa zdravotných problémov. Neprospievala, otáčala sa len na jednu stranu , musela som s ňou cvičiť Dornovu metódu. Od 1,5 rokov je v genetickom šetrení, má bezmliečnu a bezlepkovú dietu, histamínovú intoleranciu. Vždy bola trošku iné dieťa…trvala na poriadku, na umiestnení vecí na tom istom mieste, s ničím sa nemohlo pohnúť, pretože dostávala zo zmien afektívne záchvaty, nesmeli sme chodiť inými cestami, nenaväzovala očný kontakt, cudzích ľudí a hlavne detí sa bála. Skúšala som s ňou chodiť aj na cvičenie maminiek s deťmi, kedy bola v kočíku a chodili sme cvičiť vždy na tú istú cyklotrasu. Jedného dňa to pani instruktorka zmenila, šli sme namiesto toho na ihrisko a Nikitka túto zmenu nezvládla, krúžok sme museli ukončiť, už tam nechcela chodiť.
V jej 3och rokoch bola u nej diagnostikovaná astma, v 4och autismus a OCD. Berie lieky na astmu a od psychiatra má antipsychotika, pretože si ubližuje. Väčšinou svoju agresivitu zameriava na seba, ale už sa stalo aj pár incidentov, kedy ublížila mne, alebo svojmu staršiemu bráškovi.
Nikitka je hypersenzitívna, čo spôsobuje, že vníma všetko okolo 4 násobne viac ako bežný človek a to spôsobuje jej úzkosti, neutešiteľný plač, afektívne záchvaty a nakoniec celkovú vyčerpanosť.
Od malička Nikitka žila v dvoch svetoch – v tom ľudskom, v ktorom musí a v únikovom – v ktorom je pes Jupík.Minulý rok som sa snažila Nikitku trošku viac socializovať, začleniť aspoň do škôľky, ale keďže nebola predškolák, do žiadnej špecialnej škôľky ju nezobrali. Dostala som ju do spádovej škôľky s asistentkou, kde sme dochádzali dennodenne spolu na cca 1,5hodiny. Niki škôľku nezvládala ani s mojou prítomnosťou, nezvládala veľký počet detí, postupom času reagovala odmietavo až úzkostlivo aj na asistentku. Už po týždni som to chcela ukončiť, ale na druhú stranu – chcela som nám dať šancu…šancu môjmu dieťaťu sa pomaly začleniť do spoločnosti a mne aspoň pár hodin na nejakú brigádu. Bohužiaľ po tomto mesiaci sa mi moje milované dievčatko úplne zamklo v jej únikovom – psom svete, skončilo v kočíku a na plienkach. Od 10/2023 so mnou a s jej bráškom Domíkom komunikuje len vtedy, keď rešpektujeme jej svet, voláme ju pes Jupík, hovoríme na ňu v mužskom rode. Svoj svet má úplne dotiahnutý do dokonalosti, napr.: nemá ručičky, ale pacičky, nemá pusinku, ale tlamičku, atď.
Nikitka moc nedokáže vyjadrovať city, nikdy mi nepovedala, že ma má rada, alebo že má rada svojho brášku. Chová sa ako psík: pobehuje, šteká a olizuje nás. Jedného dňa som zaznamenala kúsok nejakého filmu, v ktorom jeden starší pán sedel na lavičke a u nôh mu ležal jeho pes. Pán sa delil so svojim psíkom o jeho posledný rohlík a psík mu olízal jeho ruku. Pán sa usmial na psíka a povedal: „Ja viem, že ma máš rád.“ Vtedy mi to došlo: Nikitka si našla spôsob, ako nám vyjadrí, že nás miluje…a odvtedy sme vďační za každé olízanie od nej. Vonku, kde je viac ľudí je úzkostná, plačlivá, dezorientovaná, unavená a trpí afektívnymi záchvatmi. Nemá rada deti, ale miluje ihriská, na ktoré chodíme len vtedy, keď tam nie je moc ľudí a jej veľký bráška Domík vždy na ňu dáva pozor a chráni ju. Keďže nemám auto, cestujeme MHD. V dopravných prostriedkoch je úzkostná, zacpáva si uši, zatvára oči, vždy musíme nastúpiť do zadnej časti dopravného prostriedku, kde je zvyčajne menej ľudí. Ak niekto pristúpi, je viac ľudí, detí, tak musíme vystúpiť a čakať na práznejší spoj, čo je neskutočne časovo náročné.Nikitka má docela dobrú slovnú zásobu, ale komunikuje len so mnou, alebo so svojím bráškom, jej výslovnosť je však často nezrozumiteľná. Keď nás niekto na ulici osloví, okamžite sa schováva za mňa, je plačlivá a robí psa, len šteká, s ľuďmi nekomunikuje.Je v starostlivosti mnohých špecialistov. Keď ideme k lekárovi, alebo do nového prostredia, musím ju na to deň vopred upozorniť (kam ideme, čo sa tam bude diať…) a na telefóne jej ukázať fotky toho daného miesta.U lekárov je väčšinou nevyšetriteľná, vypína sa, musím mať sebou kočík, aby som ju spiacu dostala domov. Vyžaduje dodržiavanie režimu dňa, nesmie sa nič zmeniť. Nikitka trpí neskutočnou únavou, ktorá je ale spôsobená jej psychickým rozpoložením. Je hypersenzitívna, vníma prostredie 4× viac ako normálny človek, čo jej spósobuje úzkosti, podráždenosť, plačlivosť, únavu, afektívne záchvaty až celkové vyčerpanie a niekoľkohodinové „vypnutia“ (jej mozog sa unaví a Niki zaspí).
V decembri 2023 jej bola diagnostikovaná Chiariho malformace, na 31. 1. 2024 bola naplánovaná operácia mozgu, ktorá by mohla pomôcť s jej vypínaním, únavou, pravdepodobnou bolesťou hlavy (Nikitka bolesť necíti, ani pri zlomenej ruke, vyžaduje lezenie do výšok, točenie stále dokola…), točením hlavy, afekt. záchvatmi a bolo mi povedané, že sa pravdepodobne zmení aj jej správanie, ale nemôžem očakávať, že sa mi po operácii namiesto psa zobudí moje milované dievčatko. Bohužiaľ po konzíliu sa operatér rozhodol operáciu zrušiť, pretože riziká operácie prevyšujú nad benefitami. Bude sledovaná a v septembri 2024 po ďaľšej magnetickej rezonancii sa rozhodne, či danú operáciu spravia.
Ako rodina sme izolovaní v domácom prostredí. Nikitka nezvláda návštevy, má len pár ľudí, ktorých akceptuje, pretože oni tolerujú jej svet. Domíka si jeho taťka berie, trávi s ním čas a Domík sa aspoň nachvíľku dostane z toho kolotoča, v ktorom žijeme: každodenné afektívne záchvaty až do odpadnutia, kedy sa nenadýchne a my na ňu musíme fúkať, kričať, skrátka ju prinútiť sa nadýchnuť, ubližuje si (škriabe sa, trieska hlavou o kachličky, skáče zo schodov po hlave rovno na kachličky…), musíme s ňou komunikovať v mužskom rode, inak šteká a dostáva sa do záchvatu. Keby som takéto dieťa a jeho chovanie videla vonku na ihrisku, ako nosí drievka, šteká, počúva na krátke, psie pokyny…asi by mi to prišlo vtipné. Ale ja a Domík v tom žijeme, psychicky nás to ubíja,unavuje…aj keď ju nadovšetko milujeme. Domík je neskutočný bráška…dokáže s Niki vyjsť, dokáže ju prebrať zo záchvatov, ale predsa len je to stále malý chlapec a mal by si užívať detstvo. Viem, aké náročné je to pre mňa a ani si neviem predstaviť, čo musí zažívať on a je mi to neskutočne ľúto. Naša finančná situácia ma tiež veľmi trápi..sú to moje milované deti a ja bych im zniesla aj jednorožca z neba, len aby boli v živote zdravé, šťastné a spokojné.
