Komu pomůžeme?

Příběh Jany:

Som mamina samoživiteľka s dvoma deťmi. Dominik má 9 rokov, je to veľmi citlivý chlapec s dg. úzkostná porucha, inak je zdravý a je to ten najlepší bráška pre svoju 5 ročnú sestričku Nikitku, ktorá už od narodenia mala veľa zdravotných problémov. Neprospievala, otáčala sa len na jednu stranu , musela som s ňou cvičiť Dornovu metódu. Od 1,5 rokov je v genetickom šetrení, má bezmliečnu a bezlepkovú dietu, histamínovú intoleranciu. Vždy bola trošku iné dieťa…trvala na poriadku, na umiestnení vecí na tom istom mieste, s ničím sa nemohlo pohnúť, pretože dostávala zo zmien afektívne záchvaty, nesmeli sme chodiť inými cestami, nenaväzovala očný kontakt, cudzích ľudí a hlavne detí sa bála. Skúšala som s ňou chodiť aj na cvičenie maminiek s deťmi, kedy bola v kočíku a chodili sme cvičiť vždy na tú istú cyklotrasu. Jedného dňa to pani instruktorka zmenila, šli sme namiesto toho na ihrisko a Nikitka túto zmenu nezvládla, krúžok sme museli ukončiť, už tam nechcela chodiť.
V jej 3och rokoch bola u nej diagnostikovaná astma, v 4och autismus a OCD. Berie lieky na astmu a od psychiatra má antipsychotika, pretože si ubližuje. Väčšinou svoju agresivitu zameriava na seba, ale už sa stalo aj pár incidentov, kedy ublížila mne, alebo svojmu staršiemu bráškovi.
Nikitka je hypersenzitívna, čo spôsobuje, že vníma všetko okolo 4 násobne viac ako bežný človek a to spôsobuje jej úzkosti, neutešiteľný plač, afektívne záchvaty a nakoniec celkovú vyčerpanosť. 
Od malička Nikitka žila v dvoch svetoch – v tom ľudskom, v ktorom musí a v únikovom – v ktorom je pes Jupík.Minulý rok som sa snažila Nikitku trošku viac socializovať, začleniť aspoň do škôľky, ale keďže nebola predškolák, do žiadnej špecialnej škôľky ju nezobrali. Dostala som ju do spádovej škôľky s asistentkou, kde sme dochádzali dennodenne spolu na cca 1,5hodiny. Niki škôľku nezvládala ani s mojou prítomnosťou, nezvládala veľký počet detí, postupom času reagovala odmietavo až úzkostlivo aj na asistentku. Už po týždni som to chcela ukončiť, ale na druhú stranu – chcela som nám dať šancu…šancu môjmu dieťaťu sa pomaly začleniť do spoločnosti a mne aspoň pár hodin na nejakú brigádu. Bohužiaľ po tomto mesiaci sa mi moje milované dievčatko úplne zamklo v jej únikovom – psom svete, skončilo v kočíku a na plienkach. Od 10/2023 so mnou a s jej bráškom Domíkom komunikuje len vtedy, keď rešpektujeme jej svet, voláme ju pes Jupík, hovoríme na ňu v mužskom rode. Svoj svet má úplne dotiahnutý do dokonalosti, napr.: nemá ručičky, ale pacičky, nemá pusinku, ale tlamičku, atď.
Nikitka moc nedokáže vyjadrovať city, nikdy mi nepovedala, že ma má rada, alebo že má rada svojho brášku. Chová sa ako psík: pobehuje, šteká a olizuje nás. Jedného dňa som zaznamenala kúsok nejakého filmu, v ktorom jeden starší pán sedel na lavičke a u nôh mu ležal jeho pes. Pán sa delil so svojim psíkom o jeho posledný rohlík a psík mu olízal jeho ruku. Pán sa usmial na psíka a povedal: „Ja viem, že ma máš rád.“ Vtedy mi to došlo: Nikitka si našla spôsob, ako nám vyjadrí, že nás miluje…a odvtedy sme vďační za každé olízanie od nej. Vonku, kde je viac ľudí je úzkostná, plačlivá, dezorientovaná, unavená a trpí afektívnymi záchvatmi. Nemá rada deti, ale miluje ihriská, na ktoré chodíme len vtedy, keď tam nie je moc ľudí a jej veľký bráška Domík vždy na ňu dáva pozor a chráni ju. Keďže nemám auto, cestujeme MHD. V dopravných prostriedkoch je úzkostná, zacpáva si uši, zatvára oči, vždy musíme nastúpiť do zadnej časti dopravného prostriedku, kde je zvyčajne menej ľudí. Ak niekto pristúpi, je viac ľudí, detí, tak musíme vystúpiť a čakať na práznejší spoj, čo je neskutočne časovo náročné.Nikitka má docela dobrú slovnú zásobu, ale komunikuje len so mnou, alebo so svojím bráškom, jej výslovnosť je však často nezrozumiteľná. Keď nás niekto na ulici osloví, okamžite sa schováva za mňa, je plačlivá a robí psa, len šteká, s ľuďmi nekomunikuje.Je v starostlivosti mnohých špecialistov. Keď ideme k lekárovi, alebo do nového prostredia, musím ju na to deň vopred upozorniť (kam ideme, čo sa tam bude diať…) a na telefóne jej ukázať fotky toho daného miesta.U lekárov je väčšinou nevyšetriteľná, vypína sa, musím mať sebou kočík, aby som ju spiacu dostala domov. Vyžaduje dodržiavanie režimu dňa, nesmie sa nič zmeniť. Nikitka trpí neskutočnou únavou, ktorá je ale spôsobená jej psychickým rozpoložením. Je hypersenzitívna, vníma prostredie 4× viac ako normálny človek, čo jej spósobuje úzkosti, podráždenosť, plačlivosť, únavu, afektívne záchvaty až celkové vyčerpanie a niekoľkohodinové „vypnutia“ (jej mozog sa unaví a Niki zaspí).
V decembri 2023 jej bola diagnostikovaná Chiariho malformace, na 31. 1. 2024 bola naplánovaná operácia mozgu, ktorá by mohla pomôcť s jej vypínaním, únavou, pravdepodobnou bolesťou hlavy (Nikitka bolesť necíti, ani pri zlomenej ruke, vyžaduje lezenie do výšok, točenie stále dokola…), točením hlavy, afekt. záchvatmi a bolo mi povedané, že sa pravdepodobne zmení aj jej správanie, ale nemôžem očakávať, že sa mi po operácii namiesto psa zobudí moje milované dievčatko. Bohužiaľ po konzíliu sa operatér rozhodol operáciu zrušiť, pretože riziká operácie prevyšujú nad benefitami. Bude sledovaná a v septembri 2024 po ďaľšej magnetickej rezonancii sa rozhodne, či danú operáciu spravia.
Ako rodina sme izolovaní v domácom prostredí. Nikitka nezvláda návštevy, má len pár ľudí, ktorých akceptuje, pretože oni tolerujú jej svet. Domíka si jeho taťka berie, trávi s ním čas a Domík sa aspoň nachvíľku dostane z toho kolotoča, v ktorom žijeme: každodenné afektívne záchvaty až do odpadnutia, kedy sa nenadýchne a my na ňu musíme fúkať, kričať, skrátka ju prinútiť sa nadýchnuť, ubližuje si (škriabe sa, trieska hlavou o kachličky, skáče zo schodov po hlave rovno na kachličky…), musíme s ňou komunikovať v mužskom rode, inak šteká a dostáva sa do záchvatu. Keby som takéto dieťa a jeho chovanie videla vonku na ihrisku, ako nosí drievka, šteká, počúva na krátke, psie pokyny…asi by mi to prišlo vtipné. Ale ja a Domík v tom žijeme, psychicky nás to ubíja,unavuje…aj keď ju nadovšetko milujeme. Domík je neskutočný bráška…dokáže s Niki vyjsť, dokáže ju prebrať zo záchvatov, ale predsa len je to stále malý chlapec a mal by si užívať detstvo. Viem, aké náročné je to pre mňa a ani si neviem predstaviť, čo musí zažívať on a je mi to neskutočne ľúto. Naša finančná situácia ma tiež veľmi trápi..sú to moje milované deti a ja bych im zniesla aj jednorožca z neba, len aby boli v živote zdravé, šťastné a spokojné.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Na čo by sme príspevky od Vás použili?
Autistické deti potrebujú kvalitnú výživu pre ich mozog. Keďže koruniek moc nie je, sme závislí na sociálnych dávkach, príspevku na péči, výživnom, určite by som Nikitke kúpila nejaké kvalitné vitamíny a doplňky stravy.
Nikitka rada kreslí a vytvára rôzne koláže, miluje plastelínu.Chodím s ňou do Výtvarnej dieľne. To je jediný krúžok, ktorý mi toleruje. Krúžok vedie úžasná pani so skúsenosťami zo špeciálnej pedagogiky, chodí tam len pár detí s ich maminkami. Aj na tomto krúžku je vidieť, ako vo vnútri so sebou bojuje, má vždy pár záchvatov, ale tvorivá činnosť zatiaľ prevláda nad tým, že je v miestnosti viac ľudí, detí, ignoruje ich. Nerozumie dlhším slovným zadaniam, ale s tým jej vždy pomôžem a názorne vysvetlím, aby sa ukľudnila. Z Vašich príspevkov by som Nikitke kúpila ďaľšiu pernamentku na tento krúžok.
Rada bych jej zaplatila terapie, ktoré by jej aspoň trošku usnadnili život a postupne ju do „normálneho“ života začlenili aspoň tak, ako to bude možné. Už som veľká a viem, že zázraky neexistujú, ale verím, že tie správne terapie určite skvalitnia jej život, život celej mojej rodiny. Hlavne Ergoterapia, Terapia zmyslovej integrácie, Neuro-vývojová terapia a najväčšou nádejou pre Niki by bola Kyslíková terapia v hyperbarickej komore, ktorá je neskutočne finančne náročná a Nikitka by potrebovala absolvovať aspoň 40 ponorov.
A moc rada bych urobila aj niečo pre svojho Domíka, ktorý je neskutočne statočný…úžasný syn a úžasný bráška.
Keď človek rozmýšľa nad budúcnosťou a po tom neskutočnom trápení po snahe svoju dcérku socializovať, neustále si kladie otázky, ako to bude ďalej…a jedna veľmi rozumná pani doktorka mi ukázala cestu:
Nemôžem si dovoliť Nikitku nechať na domácom vzdelávaní. Aj ja potrebujem prácu aspoň na polovičný úväzok – pre pocit, že som zamestnaná a dokážem sa aspon čiastočne o svoju rodinu postarať. Pretože tá beznádej a pocit zlyhania je zničujúci. Pani doktorka mi navrhla, aby som si spravila online Kurz asistenta pedagoga a po jeho úspešnom absolvovaní by som mohla robiť asistentku svojej vlastnej dcérke. Nikitka by sa aspoň trošku začlenila, stále by mala oporu milovaného človeka a ja by som konečne pracovala. Ale aj tento kurz stojí nemalé peniaze.
Za každý Váš príspevok Vám zo srdca ďakujeme! Pomôže celej našej rodine a žiadne slová vďaky nevyjadria to, čo cítim…vďaku, podporu, oporu, úctu, pokoru…

Rozpis cen: 
Peniaze zo zbierky budú použité na úhradu Nikitkiných terapií. 
Kyslíková terapia v hyperbarickej komore v Studio Náskok, v Brne. Nikitka potrebuje minimálne 40 ponorov (cena cca: 22000,- za 40 ponorov, určite by som ich s ňou chcela absolvovať viac, ak bude možné, kľudne dvojnásobok – čiže 44000,-)
https://naskok.cz/…ik/
Ergoterapia, Komunikačná terapia, Terapia samoobsluhy (napr. v Klinika ASTRA – neurorehabilitační centrum, vstupná konzultácia 1300,- . každá terapia 1300,- za 50 minút). Nikitka bohužiaľ potrebuje len ambulantné, intenzívne terapie sú niekoľkokrát do týždňa, menej intenzívne raz do týždňa, ergoterapia na pol roka cca 31200,- a komunikačná terapia cca 31200,- na pól roka, čiže dohromady cca 62400,-)
https://astraklinika.cz/…ny/
Navštevovala som s ňou aj Snoezelen, ale keďže to nebolo v domácom prostredí, Nikitka sa sekla, bola dezorientovaná, úzkostná, negatívna. Ako rodina sme bohužiaľ izolovaní v domácom prostredí. Rada by som ešte trošku viac upravila byt, aby vyhovoval Nikitkiným potrebám, aby mala miesto, kde si môže trošku oddýchnuť a zároveň pracovať na jej jemnej motorike. Bohužiaľ v predškolskom veku ju budem nútená vzdelávať doma a rada bych jej kúpila aj nejaké vzdelávacie pomôcky. Napr.:
Bublinkový válec (cena sa pohybuje od 3600,-, vodní bublinková stena od 11200,-, laserový projektor cca 3000,-, kotoučky do led projektoru cca 2900,-, záťažová prikrývka cca 3000,- a iné, alebo balíček snoezelen 61.557,-)
https://mse-snoezelen.cz/…ek/.
Bezlepková a bezmliečna strava na pól roka cca 22000,- !!! 
Vitamíny, doplňky stravy pre obe deti a aj pre mňa, pretože už vážne meliem z posledného.

Keďže som mamina samoživiteľka, neostávajú korunky nazvyš, musím pretáčať každú korunu. O Nikitku pečujem 24/7, mala som brigádu, kde som chodila aj s oboma deťmi, ale bohužiaľ zdravotný stav Nikitky sa zhoršil a privyrobiť si nejaké korunky nazvyš nie je možné. Ostatné peniažky by som využila na bežný chod domácnosti, keby sa niečo stalo a ja nemohla zaplatiť nájom, doplňky stravy, keby sa nám pokazil nejaký spotrebič…

Jana by Vám, chtěla moc poděkovat za empatie a pochopení, celé její složité situace, proto je pro ní a její rodinu každá koruna navíc plus do dalších dní, měsíců a let, aby mohla fungovat a starat se o svojí rodinu a dopřát si po letech trápení a psychického nátlaku na její osobu, i trochu odpočinku a hezkých chvil, aby mohla nabrat energií a pokračovat ve všem co před ní stojí a co jí ještě čeká.