26. 12. 2024 19:08
Zdravím všechny dárce. 😊 Doufám, že si užíváte svátky ve zdraví a pohodě, ideálně v v rodinném kruhu, nebo přátel. Mám pro Vás informace od maminky Jany a rád bych se s Vámi o ně podělil, sice se finanční situace díky Vám a vašich peněz zlepšila, bohužel stav Nikitky se nějak zásadně nezměnil, je to běh na dlouhou trať a pro Janu je to velmi náročné a na jejím zdravotním stavu se to také párkrát podepsalo, nedovedu si představit situaci, kdyby nebylo Vašich peněz ve sbírce, ještě jednou VŠEM moc děkuji.🙏🏻
pokračuje Jana
Milí darcovia.
Ešte raz by som Vám, za celú moju rodinu, chcela poďakovať za Vašu ľudskosť a štedrosť, ktorú ste prajavili u zbierky pre moju dcérku Nikitku.
Peniažky sme zatiaľ využili na vytvorenie snoezelenu (terapeuticko-relaxačná miestnosť), kde Nikitka trávi každý deň aspoň pár minút, pretože je neustále pod nejakým stresom (bohužiaľ, nedokáže vyjadriť, čo ju trápi) a má vysokú afektívnu dráždivosť. Striedajú sa u nej afektívne záchvaty s tzv. meltdownom, kedy len spí, je unavená, o nič nemá záujem.
Absolvovali sme zatiaľ 20 ponorov v hyperbarickej komore – s jedným, pre mňa veľmi dôležitým pozitívnym účinkom, a to: Nikitkin spánok sa trošku upravil a už nevstáva v 1:30 v noci, ale v 3:00, čo pre mňa znamená hodinu a pol dlhšieho spánku, ktorého mám už roky chronický nedostatok. Určite plánujeme ďaľšie ponory, ale bola som dlhodobo chorá (zápal pľúc, zápal pohrudnice…), čo je kontraindikácia pre hyperbarickú komoru a Nikitka v komore sama nevydrží, musím tam byť s ňou.
Ďalej absolvujeme terapeutické cvičenia a ja využívam psychoterapie od psychológa, online formou, ktorý mi pomáha viac pochopiť Nikitku a jej reakcie. Pán psychológ pracuje s deťmi s PAS, takže má dlhodobé skúsenosti nielen s autistickými deťmi, ale aj s ich rodičmi.Domík to tiež nemá jednoduché. Svoju sestričku miluje, ale tiež nerozumie, prečo sa toto všetko deje, prečo je taká, aká je. Od septembra tohto roku navštevuje v Paspointe súrodeneckú skupinu, ktorá je určená pre zdravých súrodencov autistických detí. Chodí tam moc rád a zdá sa mi, že už situáciu chápe a zvláda omnoho lepšie. Už 4 mesiace som od neho nepočula otázku: „Prečo sa nenarodila normálna?“ Je to neskutočný pokrok a ja som na neho moc hrdá, pretože on je ten naj bráška a syn…nespočetne krát mi s ňou pomohol a zabavil ju ich spoločným hraním Minecraftu, kedy hrajú online, každý na inom zariadení a tým Nikitku nenásilne "nútiˇaspň trošku komunikovať, spolupracovať. Do toho ešte riešime už tretím rokom šikanu v triede, ktorú škola zametá pod koberec. Za korunky som Domíkovi kúpila notebook, po ktorom túžil a ktorý si zaslúžil…on je moja veľká opora a neviem, ako bych to bez neho zvládla. Ale stále je to len dieťa a chcem, aby si užíval detstvo a aspoň sem tam žil ako jeho vrstevníci.
Poznáte vetu: „Na pokakaného aj hajzlík spadne.“?
My ju poznáme moc dobre. Ale vďaka Vašej podpore Nikitkinej zbierky sme zvládli aj situácie, kedy sa Nikitke rozbil tablet (pre autistu je to doslova koniec sveta), alebo sa nám pokazil kočík, v ktorom sa Nikitka prepravuje, pretože sa v ňom cíti bezpečne a vychádza z neho len v pre ňu bezpečných situáciách (keď nie je na ihrisku moc detí, keď je v známom prostredí atď.). Začali jej neskutočne vadiť zvuky, bije sa do hlavy, škriabe si uši, na čo som zakúpila protihlukové sluchátka, ktoré nás zachraňujú aj na cestách šalinou.
Mesiac po vyplatení koruniek zo zbierky mi prišlo vyúčtovanie za vodu za rok 2023 s pre našu rodinu likvidačným nedoplatkom, ktorý som vďaka zbierke bola schopná zaplatiť…ani nedokážem vyjadriť, ako zúfalá som bola a akú úľavu som cítila po uhradení.
Nikitka má bezlepkovú, bezmliečnu dietu a histamínovú intoleranciu. Aj bežné potraviny neskutočne podražili, natožto tie jej, špeciálne. Nakúpila som pre rodinu darčekové poukazy na potraviny, ktoré využívam na Nikitkine špeciálne produkty, ale nie pravidelne, len vtedy, keď už korunky na daný mesiac nevychádzajú. Je to hlavne pre mňa neskutočná pomoc, pretože neustále žijem v psychickom napätí, všetko musím zvládať a do toho rieśiť ešte existenčné problémy je už sebalikvidačné.Zaplatila som Nikitke Arteterapie, kam sme spolu dochádzali. Bola to podkrovná miestnosť, kde celé steny boli oblepené papierom a v strede miestnosti sa nachádzal veľký stól, na ktorom boli nádoby s farvami, vodou a štetcami. Moc ju to bavilo, terapia nemá moc pravidiel, kreslíte tam, kde sa rozhodnete a čo Vás napadne. Terapiu viedla úžasná lektorka, ale keďže Nikitka moc nerozumie hovorenej reči, tak sa zo začiatku každej terapie dostávala do afekt. záchvatu, ktorý sa ale nestihol rozvinúť vo väčší záchvat, vždy som to dokázala usmerniť a maľovala s ňou, po farby sme chodili tiež spolu. Ukľudňovalo ju to a aj sa na terapie tešila.Keďže od nového roku danú Arteterapiu neotvorili pre malý záujem, tak som nám zaplatila pernamentku do Výtvarnej dieľne, ktorú tiež navštevujeme spolu, 1 x do týždňa a Nikitka to má aj v rámci nácviku socializácie, s ktorou má najväčší problém. Pracujeme tam s hlinou, papierom, osvojujeme si rôzne výtvarno-umelecké techniky ako modrotisk a iné.
Vďaka Paspointu sme prešli na tzv. piktogramy (sú to malé kartičky s obrázkom a pomenovaním danej veci, alebo s fotkou a pomenovaním danej situácie). Najskôr som si nebola vôbec istá touto metódou, ale teda musím povedať, že funguje dokonale. U Nikitky nie je dobre rozvinuté pochopenie reči, jej krátkodobá pamäť je veľmi zlá (napr.: pred odchodom z domu si povieme že ideme pre Domíka do školy a Niki to už po ceste schodami ku kočiku zabudne, je zmätená, dostáva sa do záchvatu), zato dlhodobá – na negatívne veci je neskutočná (zažíva tzv. flashbacky, kedy nastupuje afekt. záchvat, sebaubližovanie bez viditeľnej príčiny, pretože ona znovu zažíva niečo negatívne, ćo sa stalo kľudne pred pár rokmi), ale po vizuálnej stránke je jej pochopenie v poriadku. Na kartičkách máme denný režim, obliekanie (Nikitka musí mať presne dané, čo si oblečie najskôr, čo potom a nesmie sa to zmeniť) a aktivity v priebehu dňa. Skoro obdeň dorábam nové a nové kartičky, aj na kočíku máme nalepený suchý zip, kde nalepíme kartičky o tom, kam ideme, či ideme šalinou, čo sa bude diať a to presne v poradí, v akom sa to bude diať. Keď sa dostáva do záchvatu, že zabudne, kam vlastne ideme, len poklepem na kartičku a ona sa ukľudní, pretože vie, čo bude nasledovať. Musela som zakúpiť laminovacie pomôcky a hlavne tonery do tlačiarne.
Zmenili sme pani pediatričku, ktorá nám v minulosti veľmi pomohla, ale bohužiaľ si s Nikitkou v poslednom čase nerozumeli a Nikitku som už k nej nemohla dostať, v ordinácii bola nevyšetriteľná.Taktiež sme zmenili pani psychiatričku. Momentálne dochádzame až do Kroměříže, ale stojí to za to, pretože pani doktorka má neskutočne ľudský prístup a u nej máte pocit, že sa nielen o dieťa, ale o celú rodinu zaujíma, chce Vám pomôcť. U Niki je diagnostikovaný až psychotický regres u atypického autismu, úplná strata identity (Nikitka sa identifikuje ako pes Jupík), disociačná porucha osobnosti susp. konverzná porucha, OCD, zvýšená afektívna pohotovosť, sebaubližovanie, agresivita. Teraz je Niki nastavená na liečbe antidepresívami a antipsychotikami.
Keďže je predškoláčka, je zapísaná pod špeciálnou MŠ, ale na individuálnom, domácom vzdelávaní. Snažím sa s ňou pracovať a motivovať ju odmenami, aby niečo spravila, vytvorila som pre ňu pracovné listy, Quiet book, keď získam jej pozornosť, tak na chvíľku spolupracuje, zadané úlohy s dopomocou zvládne. Pred dvoma týždňami sme absolvovali v škôľke povinné preskúšanie…Nikitku som nemohla dostať ani dolu schodami ku kočíku, bola v afekt. záchvate, kričala, búchala sa do hlavy, škriabala sa, čo pretrvávalo celú cestu v kočíku až do nástupu do šaliny, kde sa úplne „vypla“, zaspala. Návštevu v škôľke prespala, nedala sa zobudiť, pri obliekaní domov len nachvíľku otvorila oči, zaštekala a znovu sa vypla.
Pani psychiatrička sa ma pýtala na ciele, ktoré si chcem stanoviť, čo vlastne od nej očakávam…zhodli sme sa na celkovom skľudnení Nikitky, ale aj na lepšej spolupráci pri plnení predškoľskej prípravy. Ako dlhodobý cieľ bych bola rada, keby sa mi vrátilo moje dievčatko, ale momentálne s ňou stále musíme komunikovať cez psa Jupíka, rešpektovať jej „osobnosť“, inak by sa mi mohla úplne uzavrieť a nekomunikovať so mnou už vôbec.
Čo nás najbližšie čaká?
Kvôli Chiarriho malformácii nastupujeme 8. 1. 2025 do nemocnice a 9. 1. 2025 prebehne u Nikitky kontrolná magnetická rezonancia hlavy – či malformácia stagnuje, alebo sa zhoršuje a je nutný operačný zásah.
Samozrejme budeme naďalej pokračovať so zavedenými terapiami pre celú našu rodinu
Ďalej sa musím rozhodnúť, či požiadam SPC o odklad školskej dochádzky, alebo ju zapíšem rovno do špeciálnej ZŠ. Pani psychiatrička sa prikláňa k zahájení školskej dochádzky na individuálnom vzdelávaní, pretože Niki kolektívne vzdelávanie určite nezvládne a to ani s asistentom pedagoga, pretože v pre ňu psychicky náročných situáciach sa vypína (zaspáva) a je nezobuditeľná. Pri mojom nápade si spraviť online kurz asistenta pedagoga a robiť Niki asistentku bola nadšená. Ono sa to moc nedoporučuje, aby rodič robil asistenta svôjmu vlastnému dieťaťu, ale vraj pri takto atypických autistoch, ako Niki je, je to jediná cesta, ako ju aspoň trochu začleniť do kolektívu, do bežného života – s podporou pre ňu známeho človeka, ktorému dôveruje. Ale nebude to tak rýchle a ľahké, jak som si to ja osobne predstavovala, bude to beh na dlhú trať. Bude to o veľkej trpezlivosti a hlavne o nacvičovaní postupných krokov. V prvom ročníku na individuálnom, domácom vzdelávaní,
počas ktorého nacvičovať situácie krok za krokom a na každý krok si vyčleniť aspoň mesiac. Najskôr nacvičovať cestu dolu schodami, ak nezaspí, odmena a naspäť domov, ďaľší mesiac trénovať cestu na zastávku, potom cestu šalinou na cieľovú zastávku, postupne až cestu pred budovu školy, následne nácvik vstupu do budovy školy, až do schopnosti zasadnutia do školskej lavice. Pokiaľ by sme toto zvládli počas prvého ročníku, tak by sme skúšali postupne školskú dochádzku 1× týždenne atď. Ja už tiež potrebujem nejaký režim. stretávať ľudí a chodiť do práce. Viem, že ako Nikitkina aistentka moc nezarobím, ale už len tá nádej určitého pokroku, režimu a aspoň nejakého zamestnania, ma naplňuje.
Prosím, držte nám palce…verím, že to zvládneme.
Ešte raz Vám zo srdca ďakujem za všetko, čo ste pre nás urobili, za Vašu pomoc a nádej na lepší život nie len pre moju dcérku, ale pre celú našu rodinu.
