Pro malou Lucinku, která trpí Williams Beuren syndromem

Vše se změnilo po narození mé dcerky Lucinky o kterou pečuji 24 hodin denně. Lucinka se narodila s Williamsovým Beuren Syndromem. 

Lucince 🦋
Lucinka se narodila předčasně s velmi nízkou porodní váhou. Tatínek Lucinky nás opustil když se malá narodila. Bylo to pro mě hrozně těžké. Zůstala jsem s Lucinkou na všechno sama. 

Lucinka se jako malá hodně dusila, nechtěla jíst, neustále plakala a skoro nespinkala. Po čase jsem si všimla že se Lucinka moc nehýbá a na podněty skoro nereaguje. Bylo to pro mě hrozné, měla jsem velký strach co se děje. 

Po spoustě různých vyšetření mi sdělili diagnózu Williamsova Syndromu, kterou malá trpí a přišlo se i na to, že má Lucinka 5,5 dioptrií na jednom očíčku a na druhém 6 dioptrií, nemá prostorové ani periferní vidění.
Nemoc kterou má postihuje vnitřní orgány, srdce, ledviny, plíce, střeva, zuby, oči a intelekt. A také u dětí s WS v případě operace je narkóza životu nebezpečná.

V tomhle období jsem se také dozvěděla, že dědeček, který žije s námi v domě má leukémii. Vše mě hluboce zasáhlo, strachem o Lucinku a dědu  jsem se málem zhroutila. 

S Lucinkou docházím na nefrologii, kardiologii, oční, endokrinologii, fyzioterapie atd, celkem máme sedm lékařů které musíme pravidelně navštěvovat. 

Lucinka vyžaduje 24 hod. péči, sama by nezvládla v životě fungovat, potřebuje dopomoc ve všech každodenních úkonech i těch nejlehčích od oblékání, hygieny atd.

Lucinka je MTR s Autistickými rysy a je zhruba na úrovni čtyři a půl letého dítěte. Má zkrácené šlachy na nožičkách a vybočená chodidla do strany, tím má ztížený pohyb. Chodí jen po špičkách. Často Lucinku bolí nohy tak hodně až z toho pláče. Nemůže chodit na normální procházky, ujde jen krátkou vzdálenost a nemůže ani běhat pro to že potom zvrací a je jí hodně špatně. Po krátké námaze musí  ležet. Jsem vždy šťastná i za malé pokroky a jsem vděčná když se nám něco povede.  Občas se při přetížení dusí, zvrací atd. Musíme vše dělat hodně opatrně. 

Lucinka je moc hodná a jsem šťastná že jí mám. Miluje zvířátka, ráda poslouchá hudbu, zbožňuje své panenky a oblečky na panenky. Miluje plavání a jízdu na kole, kolo co Lucinka má už je na ní bohužel malé a i pro to prosím o pomoc. Lucinka je moc hodná a je to opravdu veliká bojovnice. Budu moc vděčná za každou pomoc od vás lidi.  

Peníze bych použila. Na rehabilitační kolo, které doporučuje lékařka, vzhledem k zdravotnímu stavu Lucinky a k zlepšení funkce jejích nožiček. Také bych potřebovala udělat drobné bezbariérové úpravy v domě. Na doporučení lékařky bychom také začaly chodit plavat.

Pokud by se vybralo více financí budou finance využity na nezbytnou obnovu Lucinky pokojíčku, který jí vzhledem k zdravotnímu stavu a staří pokoje nevyhovuje. Ráda bych také peníze ze sbírky použila na potřeby Lucinky jako je oblečení, zdravotní obuv, hygienu, léky, pleny.

Budu ráda a velice vděčná vám všem lidičkám za jakoukoliv pomoc. Lucinka i já vám tímto moc děkujeme.