Představení sbírky
Naší sedmileté dceři Natálce byla diagnostikována vzácná genetická nemoc – neuronální ceroidní lipofuscinóza. Bohužel se jedná o onemocnění, které není možné vyléčit. Podle lékařů je nyní možná už pouze paliativní péče, jejímž cílem je zmírňovat Natálčiny obtíže a zajistit jí co největší pohodlí.
Tato zpráva pro nás jako rodiče znamenala obrovský zásah do života celé rodiny. Natálka má tři sourozence, kteří jsou v této těžké situaci velmi stateční. Všichni bychom si teď přáli především co nejvíce času strávit společně a dopřát Natálce prostředí, ve kterém se bude cítit dobře a bezpečně.
Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc. Vybrané prostředky nám pomohou zvládnout každodenní výdaje a péči o rodinu v tomto mimořádně náročném období.
Komu pomůžeme?
Natálka je v současné době upoutaná na lůžko, nevidí a nemluví. Přesto je pro nás stále především naší milovanou dcerou a pro své tři sourozence milovanou sestřičkou.
Její sourozenci jsou velmi stateční a snaží se být Natálce nablízku i přes to, jak těžké pro ně je sledovat její zdravotní stav. Chceme jim umožnit, aby spolu mohli být jako rodina a aby se nemuseli v tomto období soustředit ještě na obavy z každodenních výdajů.
Naším největším přáním je, aby mohla Natálka zůstat doma, v prostředí, které zná a kde je obklopena svými nejbližšími.
Jako její maminka Vás proto prosím o pomoc. Nevíme, kolik času nám s Natálkou ještě zbývá. Může to být zítra, ale také za několik měsíců. O to víc si přeji, aby tento čas mohla prožít co nejklidněji – doma, v bezpečí a především obklopená lidmi, které miluje.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky budou použity především na nájem, běžné rodinné výdaje a nejnutnější potřeby dětí, aby rodina mohla v tomto náročném období pokrýt základní potřeby domácnosti.
Část prostředků využijeme na náklady spojené s péčí o Natálku a na potřeby, které zvýší kvalitu jejího života a její pohodlí. Může jít také o další nezbytné výdaje, které vzniknou v souvislosti s jejím zdravotním stavem a každodenní péčí.
Díky Vaší pomoci budeme mít více prostoru soustředit se na Natálku a její sourozence a prožívat společný čas bez neustálých obav, zda zvládneme pokrýt všechny základní výdaje.
Děkujeme každému, kdo se rozhodne naši rodinu podpořit. Každý příspěvek nám pomůže vytvořit pro Natálku i její sourozence co nejklidnější a nejbezpečnější prostředí v této těžké době.
