Představení sbírky
Miška je čtyřletá holčička, která krátce po svých prvních narozeninách prodělala vzácnou genetickou formu hemolyticko-uremického syndromu (HUS). Nemoc jí poškodila mozek a zanechala trvalé následky v podobě levostranné hemiparézy, fokální epilepsie a dalších neurologických obtíží.
Přesto je dnes veselou a odvážnou holčičkou, která miluje knížky, tanec a sní o tom, že bude jednou hrát fotbal.
Pomozte nám financovat neurorehabilitace, odborné terapie a pomůcky, které jí pomohou na cestě k větší samostatnosti.
Komu pomůžeme?
Náš příběh
Jmenuji se Michaela, ale doma mi nikdo neřekne jinak než Miška nebo Mišička.
Když jsem se narodila, byla jsem zdravé a spokojené miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že se během jediného týdne obrátí život celé naší rodiny vzhůru nohama.
Krátce po mých prvních narozeninách jsem dostala obyčejný průjem. Zpočátku to vypadalo jako běžná dětská viróza, která za pár dní odezní. Po několika dnech jsem ale skončila ve Fakultní nemocnici Ostrava s těžkou dehydratací. Druhý den lékaři zjistili akutní selhání ledvin a byla jsem převezena na jednotku intenzivní péče.
Následovala dialýza, která měla mému tělu pomoci. Lékaři byli opatrně optimističtí, ale moje maminka cítila, že něco není v pořádku.
Po dvou dnech se objevily silné křečové stavy. Moje malé tělíčko se nekontrolovatelně napínalo a třáslo a můj stav se začal rychle zhoršovat. O den později mě lékaři museli uvést do umělého spánku, aby dali mému tělu šanci bojovat a mohli zahájit další léčbu.
Právě během tohoto období nemoc zasáhla také můj mozek a zanechala mi trvalé následky. Dnes se potýkám s levostrannou hemiparézou, fokální epilepsií a dalšími neurologickými obtížemi.
Pomohla až biologická léčba, která dokázala zastavit proces, jenž moje tělo ničil.
Boj o život jsem vyhrála, bohužel tím to neskončilo.
Mysleli jsme si, že to nejhorší máme za sebou. Až několik měsíců po propuštění z nemocnice jsme se však dozvěděli, že za vším stojí vzácná genetická forma hemolyticko-uremického syndromu (HUS). Znamená to, že i běžná infekce, úraz nebo jiná zátěž mohou vyvolat další život ohrožující ataku onemocnění.
Začínali jsme znovu
Po probuzení z umělého spánku bylo jasné, že následky budou vážné.
Nemluvila jsem a nevnímala jsem okolí tak, jak bych měla. Měla jsem levostrannou hemiparézu (ochrnutí levé strany těla).
Maminka později říkala, že to bylo, jako bych se znovu narodila.
Začali jsme od úplných základů. Pomocí bazální stimulace, rehabilitací a nepřetržité péče jsme krok za krokem budovali všechno znovu. Učila jsem se mluvit, chodit, hrát si a poznávat svět.
Od chvíle, kdy jsme si Mišku vezli domů z nemocnice, žijeme s vědomím, že naše cesta není u konce. Víme, co dokáže zdánlivě obyčejná infekce způsobit, a víme také, že riziko nikdy úplně nezmizí.
Miška je živé, veselé a odvážné dítě. Miluje pohyb, běhání a objevování světa. Jenže následky nemoci jí nedovolují vnímat nebezpečí stejně jako ostatním dětem.
Často upadne, narazí do překážky nebo si bez rozmýšlení strčí do pusy něco, co tam nepatří. Věci, které jsou pro jiné děti běžnou součástí objevování světa, v nás vyvolávají obavy. Víme totiž, že i zdánlivě obyčejná infekce může pro Mišku představovat vážné riziko.
Někdy je těžké smířit se s tím, že právě ta bezstarostnost, která je pro děti přirozená, je pro nás zároveň zdrojem každodenních obav. Přesto nechceme, aby vyrůstala ve strachu. Chceme, aby mohla být dítětem. Aby si mohla hrát, smát se a prožívat radost stejně jako její vrstevníci.
A tak každý den hledáme rovnováhu mezi opatrností a normálním životem. Děláme vše, co je v našich silách, a doufáme, že to společně zvládneme.
Jak se Mišce daří dnes
Dnes je Miška čtyřletá holčička s obrovskou chutí do života.
Znovu chodí i mluví, je zvídavá, chytrá a dokáže překvapit svým humorem i odhodláním.
Přesto jí nemoc zanechala trvalé následky.
Hůře vidí, má oslabenou levou ruku, parézu levé nohy a narušenou koordinaci pohybů. Často padá a delší vzdálenosti sama nezvládne. Trpí fokální epilepsií, má psychické obtíže a musí užívat léky.
Jedna její ledvina zůstala trvale poškozená a musíme dodržovat přísný režim a dietní opatření.
Kromě toho bojujeme s výrazně zvětšenými mandlemi. Kvůli nim špatně dýchá, hůře mluví a bývá velmi často nemocná. Na operaci čekáme již skoro rok. Až po jejím absolvování bude možné řešit další nutnou plánovanou operaci levé nohy.
Miška je pravidelně sledována na neurologii, nefrologii, kardiologii, psychiatrii, klinické psychologii, ORL, ortopedii, protetice, rehabilitaci i očním oddělení.
Kdo je vlastně naše Miška?
Především úžasná holčička.
Miluje knížky. Každý den pořádá narozeninové oslavy svým plyšákům. Ráda tancuje.
A když se jí zeptáte, čím chce být, odpoví, že bude hrát fotbal.
Je nesmírně citlivá a srdečná. Kvůli svému zdravotnímu stavu ale hůře zvládá emoce a větší množství lidí ji přetěžuje.
Přesto se nevzdává a nevzdáváme se ani my.
Když Miška ležela v umělém spánku, nevěděla jsem, jestli ji ještě někdy uslyším říct slovo „mami“. Dnes mi vypráví pohádky, slaví narozeniny svým plyšákům a sní o tom, že bude hrát fotbal. Proto se nikdy nevzdáme.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky použijeme na podporu Miščiny další léčby a rozvoje. Finance pomohou uhradit zejména:
- intenzivní neurorehabilitace,
- logopedickou péči,
- specializovaný kočárek pro delší přesuny,
- specializovanou autosedačku
- doplňková cvičení a terapie během lázeňských pobytů,
- další odborné terapie podporující rozvoj motoriky, řeči a samostatnosti.
Všechny tyto služby a pomůcky jsou finančně velmi náročné a zdravotní pojišťovna je hradí pouze částečně nebo vůbec.
Díky pravidelné a intenzivní péči má Miška šanci dále rozvíjet své schopnosti, získávat větší samostatnost a co nejlépe zvládat následky onemocnění, které jí změnilo život.
Poděkování
Pokud jste dočetli až sem, děkujeme.
Děkujeme za každé sdílení, povzbuzení i příspěvek.
Miška už jednou vyhrála ten nejdůležitější boj. Díky lékařům, své neuvěřitelné vůli a obrovské péči celé rodiny dostala druhou šanci na život.
Dnes si přejeme jediné: aby Miška mohla sama bezpečně chodit, hrát si s dětmi, poznávat svět a jednou si třeba opravdu zahrát svůj vysněný fotbal.
Děkujeme, že jí na té cestě pomáháte.
❤️ Miška a její rodina
