Komu pomůžeme?

Ahoj, jmenuji se Mateo, je mi 6 let a připravoval jsem se do první třídy po prázdninách jako většina dětí. Těšil jsem se na paní učitelku a nové kamarády. A zrovna v době, kdy mi začala nová etapa školního života a těšil jsem se z prvních dnů strávených ve školních lavicích a s novými kamarády, dne 25. 9. 2022 přišla nemilosrdná rána. S banální nevolností jsem skončil v nemocnici, kde to bohužel nabralo velmi rychlý spád špatným směrem. I když jsem nastupoval do záchranky ještě po „svých“, tak bohužel doposud jsem se zatím nedokázal postavit na své nohy. V nemocnici jsem ihned absolvoval lumbální punkci a po 24 hodinách zdravotní péče jsem zjistil, že se nemůžu hýbat, vůbec žádnou končetinou. Neotočil jsem hlavou, nezvedl ruce, nepokrčil nohy. Najednou jsem se cítil jako „hadrový“ panáček. Začaly se přidávat další závažné komplikace, nejdříve s dýcháním, v polobezvědomí okamžitý převoz na ARO a začíná můj 48 hodinový boj o přežití. Selhávaly mi dýchací cesty, potřeboval jsem to udýchat a za pomocí přístrojů jsem to nakonec zvládl, udělal jsem první krok na dlouhé cestě za mým novým snem. Za snem zvaný postavit se opět na vlastní nohy, který je pro spoustu dětí samozřejmostí. Následovně začaly nepřetržitá kolečka vyšetření, čekání na výsledky, aby se ukázalo, co to vůbec způsobilo. První náznaky se přikláněly k „autoimunitní reakci“. Musel jsem podstoupit 7× plazmaferézu, která mi pomáhala a díky tomu jsem se časem mohl přesunout na oddělení JIP. Mezitím přicházely další výsledky a byla stanovena diagnóza „NMOSD“, jedná se o akutní myelitidu s těžkým poškozením míchy a akutním kmenovým syndromem a těžkou kvadruparezou. V podstatě se jedná o velmi vzácnou nemoc, která ročně postihne pouze 3 z miliónu dětí. Dalším rizikovým faktorem je, že se nesmím ničím nakazit, aby nemoc zase neudeřila a nedostal jsem tzv. ataku. To by pro mě mohlo mít další zničující následky a při následujícím útoku to primárně napadá zrak a přichází částečná nebo dokonce úplná ztráta zraku. Každou další atakou pak dochází k celkovému mému paralyzování. Nejdříve jsem dostal chemickou jednorázovou léčbu cyklofosfamidem, kde zdravotní benefity této léčby převažovaly nad případnými negativními riziky. V současném období je pro mě důležité neonemocnět, proto podstupuji dlouhodobou imunosupresivní biochemickou léčbu (rituximabem). Mám za sebou první ze čtyř dávek, které budu muset absolvovat během následujících dvou let a cílem je minimalizovat nebo co nejdále oddálit možnou ataku pro lepší prognózu do budoucna. Začínám pomaličku intenzivně rehabilitovat, podstupuji každodenní dřinu, abych mohl jednou zase ovládat své tělo. A s oblibou říkám při cvičeních „mami koukni, jak makám“. Máma a táta dělají vše proto, abych se mohl přiměřeně hýbat a zase chodil. S mámou jsem vlastně 24 hodin denně, spolu rehabilitujeme, podstupujeme ergoterapii, elektroléčbu a bez takového parťáka si to nedovedu představit. Už se těším, až budu moci poprvé opustit nemocnici a strávit doma 14 dnů o Vánocích, ve svém pokojíčku. Budou to jiné Vánoce, nebudu si moci hrát s hračkami, ale budu doma s nejbližšími.

A na začátku ledna 2023 se budu muset vrátit a budeme pokračovat v léčbě a rehabilitacích v kombinaci s terapeutickými lázněmi a biochemickou léčbou. Bohužel některá poškození jsou závažná a trvalá, ale existuje taky naděje, že tvrdou prací můžu některé funkce obnovit.

Vím, že ta cesta za snem bude velmi dlouhá, náročná, bude hodně bolet, ale jsem odhodlaný bojovník. Budu bojovat a věřím, že zase budu chodit s dětmi do školy a můj příběh bude mít šťastný konec. Naděje umírá poslední.

English version 

Hi, my name is Mateo, I'm 6 years old and like most of the children my age, I was preparing to start my first year at school after the summer holidays. I was looking forward to meet the teacher and make new friends. And just at the time when a new stage of my school life began and I was looking forward to the first days spent in the class, on 25th September 2022 a cruel blow came.

Initially I ended up in the hospital with a common nausea but unluckily it took a very quick turn in the wrong direction. Even though I walked into the ambulance on my own feet I still haven't been able to be back on them yet. When we arrived at the hospital I immediately had a lumbar puncture and after 24 hours of medical care I found out that I could not move any limbs at all, I wasn’t able to turn my head, raise my arms or bend my legs either. I suddenly felt like a rag doll. Due other serious complications including breathing difficulties, I got transfered in a semi-conscious state to the Intensive care unit urgently and started fighting for my life for 48-hours. My airways were failing but eventually I managed with the help of the machines. And that is when the first step on the long road to my new dream started. The dream of standing on my own feet again which is a natural thing for many children.

What happened next? An extensive set of examinations , quite long waits for the results to find out what had caused all of this in the first place. Early indications were leaning towards an autoimmune reaction. I had to undergo Plasmapheresis 7 times, which was helpful and thanks to this I was moved to the High Dependency Unit. In the meantime more results were coming in and I got a diagnosis of NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disease), which is acute Myelitis with severe spinal cord injury, acute Tribal Syndrome and severe Quadriparesis ( muscle weakness in all four limbs). Basically, it is a very rare disease that affects only 3 out of a million children every year. Another risk factor is that I have to avoid getting reinfected so that the disease won’t reoccur  

and therefore I won’t get a so-called attack. The next attack could have further devastating consequences primarily in my vision and I could end up with a partial or even complete loss of vision. On the top of it each subsequent attack causes further paralysis.

To start with I received one-time chemical treatment with Cyclophosphamide where the health benefits of this treatment outweighed the negative risks. In the current period, it is important for me not to get sick, that is why the specialists are proceeding with long-term Immunosuppressive Biochemical Treatment (rituximab). So far I have completed the first of four doses that I will have to undergo over the next two years and the aim is to minimize or delay any attack as much as possible for a better prognosis in the future. I've slowly started a daily rehabilitation and I work really hard to be able to get a control of my body again. Mum and Dad are doing everything they can to help me in hope I will be able to move and walk again. During these exercises I tell my mum ‘ Look how I'm grafting’. I actually spend 24 hours a day with my mum, together we do physio, occupational therapy, electrotherapy and I couldn’t wish for a better buddy. I am so excited to leave the hospital for the first time for Christmas and spend 14 days at home in my little bedroom. It will be very different Christmas as I won't be able to play with my toys but as long as I am with my loved ones I’m happy.

After New Year at the beginning of January 2023 I will have to return back to hospital and we will continue with rehabilitations combined with therapeutic baths and biochemical treatment. Unfortunately some of the damage is severe and permanent, but there is also hope that with hard work I can restore some of my bodily functions.

I know that journey to my dream will be very long, difficult and maybe a little bit painful but I am  

a fighter. I will fight and believe that I will go to school with my children again and my story will have a happy ending. Hope never dies.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Veškeré peníze využijeme na všechny možné pomůcky pro zlepšení už tak těžké situace nejen pro Matyho, ale usnadnění i pro rodiče. Ať už se jedná o rehabilitační pomůcky, cvičící Vojtův stůl, speciální autosedačka, veškeré polohovací doplňky do postele, cvičící terapeutické pomůcky tak na specializované rehabilitační pobyty, které nejsou hrazeny pojišťovnou nebo dokup intenzivních balíčků na cvičení s fyzioterapeutem. Až návrat domů odhalí co vše bude ještě potřeba neboť ode dne kdy se to stalo jsem stále hospitalizován v nemocnici a po Vánocích se vracím zpět.

Děkujeme za sdílení, za podporu, za příspěvky a taky za čas při čtení našeho příběhů. Je spousta dětí, co potřebují pomoc a přejeme z celého srdce ❤️ ať se každému dostane odpovídající pomoci. S pozdravem mamka Petra, táta Ivan a náš chlapeček Maty