Představení sbírky
Jsme normální nenormální rodina. Snažíme se brát věci tak jak jsou a užívat si života, jak to jen jde. To nás naučil hlavně náš první syn Filípek. Je to velký bojovník. A my se snažíme co nám síly stačí bojovat za to, aby měl všechno co potřebuje a abychom mu poskytli to nejlepší. S tím souvisí i naše bydlení.
Komu pomůžeme?
Filípkovi jsou 4 roky. Je to úžasný, pozitivní, usměvavý kluk, který má rád hudbu a společnost dobrých lidí a zvířat. Je to velký silák :) a bojovník, ale nemá to v životě lehké.
Filípek se narodil s genetickou vadou a vadou na mozku zvanou agenese corpus callosum. Později se přidal hydrocefalus. Ve 3 měsících měl Filípek první operaci hlavičky, aby mu voperovali vp- shunt. Ale brzy následovali další operace, protože mu ten shunt hned nesednul jak by měl. Svůj první rok života tedy byl hlavně v nemocnicích na opakovaných operacích hlavičky. Do toho jsme řešili atopický ekzém, vyvolaný potravinovou alergií, který tomu všemu moc nepomáhal. Místo toho aby Filipek nabral síly, tak ho jídlo ještě víc oslabovalo. Zvracel a ztrácel tím tak na hmotnosti. Ale to se nám časem podařilo spravit. Co se nám ale nedaří spravit je Filípkův výrazně opožděný psychomotorický vývoj. Filípek potřebuje naši neustálou péči. Nesedí, neleze, nechodí, nemluví (kromě náhodných slabik) nenají se sám ani nenapije. Vývojem zkrátka odpovídá malému miminku. Má zrakové disfunkce a silné dioptrie. Díky hydrocefalu se mozek utlačil a nevíme jakou paseku ještě udělal. To nám ukáže čas, ale je patrné že mozek je poškozený a nefunguje jak by měl a s tím je spojeno vše. Minulý rok se k tomu všemu přidala ještě epilepsie. Filda má záchvaty silné a vázané na spánek.
I když jsme za naše dosavadní bydlení vděční a vážíme si ho, chtěli bychom bydlení vlastní a přizpůsobené Filípkovi a péči o něj. Tedy hlavně bezbariérové. Teď naše rodinka bydlí v generačním domě (u rodinných známých), v podkroví. Je tu úzké točité schodiště, schodky a jiné překážky. Čím více Filípek poroste, tak nám to tyhle věci hodně stíží. Stěžují už teď, ale zatím se to dá nějak zvládnout. Musí :) Koupili jsme si menší pozemek a chceme si postavit bezbariérový dům, který bude přizpůsobený Filípkovi a věcem které potřebuje, jako např. Vojtův stůl na cvičení, vertikalizační stojan a židlička, kočár … nebo i pohyb po domě s Filípkem, přístup do vany apod. Plány a sny nám ale zkomplikovala zlá doba a zdražování.
