Touto sbírkou bychom chtěli Elišce zajistit pobyt ve zdravotním Centru Hájek na dva týdny za 89.000kč a taky na nákup motomedu za 47.000kč.
Prosíme o sdílení sbírky.
Naše dcerka má diagnózu Spinální svalová atrofie typu II (SMA), za předání je to smrtelná nemoc, vzácné neurologické onemocnění, které bez léčby způsobuje postupně ochabování svalů, postihuje schopnosti člověka chodit, jíst, a nakonec i dýchat. SMA je multiorgánové onemocnění, které do jisti míry zasahuje celé tělo. Kognitivní schopnosti nejsou postiženy. Kvůli nedostatku „ochranného“ SMN proteinu (vytvareneho genů SMN 1,SMN 2) dochází k postupnému odumírání motoneuronů (neuronů, které přenášejí informaci o pohybu z mozku do svalů) a s tím spojené následné ubývání svalů a svalová slabost. U SMA II. typů se symptomy onemocnění začínají obvykle výrazněji projevovat v 6.-24. měsíci. Zaniklé motoneurony není možné obnovit. Děti se SMA II.typu se obvykle naučí sedět, někdy také stát a udělat několik prvních krůčků. Bez léčby tyto schopnosti po čase ztrácí.
Jsme velmi vděční, že Eliška 30. 3. 2022 postoupila genovou léčbu Zolgensmou, která by podle předpokladů měla zastavit nežádoucí vývoj onemocnění. Pravidelně docházíme na kontrolu do nemocnice Motol v Praze.
Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace (ambulantní a pobytové), ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Tyto terapie jsou jedinou možností prodloužení života.
Chceme s pomocí cvičení a terapie předcházet zdravotním komplikacím, které onemocnění SMA doprovází a postupovat v psychomotorickém vývoji až tam, kam to bude možné. Kroky to budou postupné, možná bez vozíčku Eliška se neobejde.
Schopnosti Elišky jsou zatím jen, že se trochu otáčí na levou a pravou stranu, ale neplazí se, nechodí, nestojí a nemůže se sama posadit. Když ji posadíme, tak zvládne sedět, ale je brzy unavená. Vyžaduje neustálou péči 24/7. Proto usilujeme a chceme využít veškeré možností, které jsou dostupné a které dcerka zvládne podstoupit.
