Představení sbírky. Kdo sbírku organizuje?
Sbírku organizuje společenství přátel spolku FEST2004, z.s., který každoročně okolo Velikonoc pomáhá někomu ve svém okolí, kdo pomoc právě potřebuje. Výzva bude podpořena benefičním koncertem uspořádaným na Velikonoční neděli 5. 4. 2026 ve společenském sále Sokolovny v Plané nad Lužnicí od 19,00 h.
Letos jsme se rozhodli podpořit Edriana (Edíka), který má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu-spastickou kvadruparézu, poruchu autistického spektra, epilepsii a těžké mentální postižení. Nemluví a není schopen se sám obsloužit. Od narození však Edík za pomoci rodičů intenzivně rehabilituje a společnými silami se všichni v jeho okolí snaží mu dát co největší šanci na lepší a kvalitnější život. www.fest2004.cz
Komu pomůžeme? Příběh Edíka.
Edrian (Edík) se narodil před 7 lety po velmi těžkém a komplikovaném porodu. Po narození musel být dlouhou dobu resuscitován, což zásadně ovlivnilo jeho další vývoj. Celé rodině se v tu chvíli doslova obrátil život na ruby a od té chvíle se vše, co jsme považovali za samozřejmé, úplně změnilo.
Dnes má Edi diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu – spastickou kvadruparézu, poruchu autistického spektra, epilepsii a těžké mentální postižení. Nemluví a není schopen se sám obsloužit. Od narození však s Edim intenzivně rehabilitujeme a snažíme se mu dát co největší šanci na lepší a kvalitnější život.
Jsme čtyřčlenná rodina a žijeme v centru Tábora. Kromě Ediho máme ještě desetiletou dceru Miu, jeho starší sestru. Mia vyrůstá po boku brášky, který potřebuje neustálou péči, a i ona se denně učí empatii, trpělivosti a síle, kterou bychom žádnému dítěti nepřáli poznat tak brzy. Snažíme se oběma dětem vytvořit bezpečný a láskyplný domov, i když péče o Ediho je fyzicky, psychicky i finančně velmi náročná.
Od Ediho narození neustále rehabilitujeme. Začínali jme Vojtovou metodou, později jsme přešli na intenzivnější terapii na neuroklinikách, kde syn začal dělat výraznější pokroky a nyní pravidelně docházíme na individuální fyzioterapie, absolvujeme několikrát ročně rehabilitační pobyty v Hamzově léčebně pohybových poruch v Luži – Košumberku, v centru Arpida v ČB a pobyt v Lázních Teplice. Rehabilitace jsou pro Ediho naprosto zásadní – nejenže ho posouvají dopředu, ale jsou také nutné k tomu, aby si dovednosti, které si pracně osvojí, dokázal udržet a neztrácel je.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Velkou nadějí pro nás byla terapie na přístroji Lokomat, kterou jsme absolvovali v lázních Teplice. Díky této terapii se Edi posunul v oblasti samostatné chůze. Terapie je složena z 10 lekcí, z čehož jedna lekce stojí cca 3 400 korun. Tuto terapii bychom rádi Edimu v budoucnu dopřáli i častěji než jednou ročně, a tak střádáme každou korunu, protože i malý krok je pro nás obrovským vítězstvím a potvrzením, že naše úsilí má smysl.
V minulém roce jsme s Edim absolvovali také velmi nákladnou delfinoterapii, která mu výrazně pomohla po psychické stránce. Díky této terapii se u Ediho zmírnila agrese a další náročné projevy autismu. Edi začal být klidnější, veselejší a lépe zvládal své emoce. Zároveň jsme zaznamenali, že s námi začal lépe komunikovat, více reagoval na okolí a navazoval kontakt.
Pro nás jako rodiče to byly malé zázraky. Tato terapie měla na Ediho celkově velmi pozitivní dopad a moc bychom si přáli ji letos znovu zopakovat, aby mohl z těchto přínosů těžit i nadále.
Edi ke svému životu potřebuje několik kompenzačních pomůcek – chodítko, vozík, zdravotní židličku a speciální ortézy na dolní končetiny. Jediné ortézy, které mu vyhovují, bohužel nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou a vydrží Edíkovi přibližně rok a půl, než z nich vyroste, jsou ale nezbytné pro jeho správné postavení těla, chůzi a celkový pohybový vývoj. Cena těchto speciálních ortéz se pohybuje okolo 100.000 ,- Kč.
Dlouhodobá péče, rehabilitace, terapie, pomůcky a léčebné pobyty jsou finančně velmi náročné a naše možnosti nejsou neomezené. Proto se na obracíme s prosbou o pomoc.
Každý příspěvek, ať už malý nebo velký, pro nás znamená obrovskou podporu a pomáhá Edimu na jeho náročné životní cestě.
Z celého srdce děkujeme všem, kdo se rozhodnou přispět za jejich laskavost, solidaritu a ochotu pomáhat. Vážíme si každé podpory, sdílení i myšlenky, kterou Edimu věnujete. 💙
Budeme rádi za jakoukoliv finanční pomoc s úhradou nákladů na intenzivní terapie (delfinoterapie, Lokomat včetně nákladů na pobyt) a kompenzační pomůcky v rámci rehabilitačního procesu. Získání cílové částky 150.000 ,- Kč by Edíkovi usnadnilo jeho další rozvoj.
Pokud by se vybralo více peněz, byly by použity primárně na delfinoterapii a Lokomat včetně zaplacení nákladů na pobyt (cesta, ubytování) a dále na kompenzační pomůcky (individuálně navržené speciální ortézy na dolní končetiny, chodítko, vozík, zdravotní židličku). Pokud by se vybralo méně finančních prostředků snížili bychom počet lekcí delfinoterapie a Lokomatu.
