Představení sbírky
Ondrášek je jediný v Česku se vzácnou genetickou poruchou. Narodil se jako zdravý, silný chlapeček a do sedmi měsíců se krásně vyvíjel. Přestal být aktivní, začalo ho trápit nechutenství, únava a zmizely i jeho první pokusy o komunikaci.
Začalo náročné období hledání příčiny. Podstoupil snad všechna dostupná vyšetření – EMG, MRI mozku, vyšetření sluchu, zraku, genetiky, metabolismu i enzymů. Vše vyšlo negativně, ale Ondrášek dál chřadl.
Ondrášek prošel několika rehabilitačními pobyty, z nichž největší posun přinesl ten v Boskovicích. Poprvé se tam s obtížemi postavil ke stolku. Hlasové projevy ale zůstávaly beze změny – stále jen monotónní zvuky. V květnu 2024 musel Ondrášek intenzivní cvičení přerušit kvůli náhlému zhoršení jeho zdravotního stavu. Vyšetření ukázalo neobvykle vysoké jaterní hodnoty a zvětšená játra. Po dvou hospitalizacích a mnoha testech byl odeslán na specializované pracoviště do Prahy.
Ondrášek má velmi vzácnou genetickou poruchu způsobenou mutací genu AGO2, ke které zřejmě došlo právě v důsledku prodělaného covidu. Jedná se o syndrom Lessel-Kreienkamp – nově popsané onemocnění (2022), které má zatím jen 22 známých případů na světě. Ondrášek je první a jediný v Česku.
Tato genetická porucha způsobuje výrazné vývojové zpoždění, centrální hypotonii a problémy s játry. Ondrášek v současnosti nechodí, nemluví, špatně jí i pije, jeho komunikace je minimální a často pláče. Vyžaduje nepřetržitou celodenní péči.
Tato genetická porucha způsobuje výrazné vývojové zpoždění, centrální hypotonii a problémy s játry. Ondrášek v současnosti nechodí, nemluví, špatně jí i pije, jeho komunikace je minimální a často pláče. Vyžaduje nepřetržitou celodenní péči.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme tříletému Ondráškovi, který má nově popsaný, velmi vzácný syndrom, neexistuje žádná cílená léčba. Lékaři rodičům opakovaně potvrdili, že jedinou šancí, jak Ondráškovi pomoci, je dlouhodobé intenzivní neurorehabilitační cvičení, které bude Ondrášek, díky Vaším darům, moci absolvovat v ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finanční prostředky budou použity na intenzivní neurorehabilitační cvičení, které bude Ondrášek, díky Vaším darům, moci absolvovat v ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě a to i v případě, že se vybere nižší nebo vyšší částka.
Srdečně děkujeme každému dárci, který Ondráškovi na neurorehabilitace přispěje.
Beauty žena z. s.
