Ondrášek je jediný v Česku se vzácnou genetickou poruchou. Narodil se jako zdravý, silný chlapeček a do sedmi měsíců se krásně vyvíjel. Přestal být aktivní, začalo ho trápit nechutenství, únava a zmizely i jeho první pokusy o komunikaci.
Začalo náročné období hledání příčiny. Podstoupil snad všechna dostupná vyšetření – EMG, MRI mozku, vyšetření sluchu, zraku, genetiky, metabolismu i enzymů. Vše vyšlo negativně, ale Ondrášek dál chřadl.
Ondrášek prošel několika rehabilitačními pobyty, z nichž největší posun přinesl ten v Boskovicích. Poprvé se tam s obtížemi postavil ke stolku. Hlasové projevy ale zůstávaly beze změny – stále jen monotónní zvuky. V květnu 2024 musel Ondrášek intenzivní cvičení přerušit kvůli náhlému zhoršení jeho zdravotního stavu. Vyšetření ukázalo neobvykle vysoké jaterní hodnoty a zvětšená játra. Po dvou hospitalizacích a mnoha testech byl odeslán na specializované pracoviště do Prahy.
Ondrášek má velmi vzácnou genetickou poruchu způsobenou mutací genu AGO2, ke které zřejmě došlo právě v důsledku prodělaného covidu. Jedná se o syndrom Lessel-Kreienkamp – nově popsané onemocnění (2022), které má zatím jen 22 známých případů na světě. Ondrášek je první a jediný v Česku.
Tato genetická porucha způsobuje výrazné vývojové zpoždění, centrální hypotonii a problémy s játry. Ondrášek v současnosti nechodí, nemluví, špatně jí i pije, jeho komunikace je minimální a často pláče. Vyžaduje nepřetržitou celodenní péči.
Tato genetická porucha způsobuje výrazné vývojové zpoždění, centrální hypotonii a problémy s játry. Ondrášek v současnosti nechodí, nemluví, špatně jí i pije, jeho komunikace je minimální a často pláče. Vyžaduje nepřetržitou celodenní péči.
