Těžce postižený Míša potřebuje bezbariérovou koupelnu a úpravu bytu

Míša je šestiletý chlapeček, který trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným deleční syndrom 1q43-q44. To znamená, že mu chybí část prvního chromozomu, a to má za následek, že neumí chodit ani se postavit, pouze lézt po čtyřech. Míša nemluví, neslyší na levé ouško a na pravé trpí střední nedoslýchavostí. Také trpí epileptickými záchvaty (zejména ve spánku), psychomotorickou retardací a je hypotonický s kloubní hypermobilitou a subluxací kyčlí.

Komu pomůžete?

Míša měl už od narození špatný sluch, šelesti na srdci a urologické vady. Později musel být hospitalizován a po komplexním vyšetření se postupně začalo přicházet na jeho postižení. Teprve ve dvou týdnech podstoupil operaci srdce, což bylo pro jeho rodinu velmi těžké období.

„Bylo to pro nás nejtěžší období a nerada na něj vzpomínám. Další rána přišla ve chvíli, kdy měl Míša svůj první epileptický záchvat. Musel být na umělé plicní ventilaci a při dalším záchvatu jsem ho dokonce musela doma oživovat. Poté se zjistilo, že má v hlavičce nádor, naštěstí nezhoubný benigní granulom,“ říká Míši maminka

V současné době má za sebou 26 hospitalizací, má problémy s výživou – jí jen rozmixované jídlo a v době respiračních nemocí se stává, že musí být vyživovaný sondou přímo do žaludku.  

Míša má staršího sourozence Matěje, se kterým se mají moc rádi. Jeho tatínek chodí do práce, takže se o Míšu stará jeho maminka, jezdí s ním často do lázní, na rehabilitace a různá vyšetření, tím pádem nemůže chodit do zaměstnání.

O nemoci

Míša má genetické postižení které se jmenuje deleční syndrom 1q43-q44. U nás v České republice jsou asi jen 3 děti, které mají stejnou diagnózu. Zjednodušeně Míšovi chybí část prvního chromozomu, a to má za následek plno vývojových vad jako je: Ageneze corpus callosum (nemá propojení mezi pravou alevou hemisférou), microcefalie, epilepsie, centrální hypotonický syndrom (ochablost celého těla) porucha řeči, porucha příjmu potravy (jí jen mixovanou stravu), urologické vady, sluchové vady, srdeční vady, kloubní hypermobilita a laxicita, subluxace kyčlí. 

Míša kvůli svým onemocněním musí nosit dlahu atlantu a ortézy na nohy. Aby se jeho stav zlepšoval, podstupuje časté lékařské kontroly, rehabilitace, hipoterapie, canisterapie a jezdíme do lázní.

Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity?

Peníze ze sbírky chce rodina použít na úpravu bezbariérového bytu, především koupelny a WC, tak aby tam mohli mít pro Míšu lůžko, přístup invalidního vozíku k umyvadlu, topení a širší dveře. Také peníze využijí na novou podlahovou krytinu, kde je potřeba mít měkké lino, jelikož Míša leze doma po čtyřech a z podlahy má bolavá kolínka.  

Míšovi i jeho rodině se touto rekonstrukcí moc uleví.